養育兩糖寶，這位美國糖爸都有哪些感悟？

By美國1型糖爸 Denise

一到春天，草地上就開始熱鬧起來，太陽出來了，氣象也漸漸轉暖。我們慶祝五月份母親節的時候，也要記住為這個世界而戰的父親們，接下來我會談談我照顧兩個糖寶寶的父親經歷。

一位希臘哲學家曾經說過「活在變化中」。其實作為一個糖爸爸也總是在變化中。自從我的兩個閨女前後被確診為1型糖尿病後，家裡發生最重要的一件大事就是我們小兒子的出生，兒子是在去年聖誕節後幾天出生的，身體健康。坦白來說，除了孩子，幾乎沒有其他事情能讓我們夫妻更快樂了。雖然時常會有大便尿布、吐奶、尿床、整夜哭鬧等事情，但他的微笑和偎依可迅速撫平無眠之夜帶來的疲憊，幸福溢於言表。

儘管養育一個嬰兒和兩個1型的糖寶並不容易，但卻能回報生活中最美好的部分。當糖尿病剛進入我們的生活時，一切都那麼措手不及。5年前，二女兒確診，我們經歷了各種五味雜陳，3年前，三女兒也被確診了，帶來更多卻是一種決心，讓孩子正常生活的決心。

在孩子控糖這件事上，我有時候是失敗的。我記得曾讓二女兒Audrey去向媽媽承認所做的調皮事，她一路哭到後院後發現血糖掉到了3.9。還有一次，我因某些事情批評了三女兒Carissa，結果她的血糖升得特別高。都是我的行為直接導致了她們的差血糖。

在照顧2位糖寶和小兒子的同時，也需要給到大女兒同樣的愛，我和她坦率交談過，當我們花較多心思去撫育小兒子或兩個患有1型的妹妹時，我也不會忘了她，而她經常樂意幫忙照顧小兒子，也會盡她所能去照護糖妹妹們，而且她還自知能力有限，很多控糖難題會事先顧問我們，這讓我們夫妻倆感到非常欣慰。

不可否認，1型糖尿病迫使我去成為一個更好的父親，當孩子患有終生慢性疾病時，會迫使你思考。我可以選擇忽略它，讓所有壓力落在妻子的身上，但是我不能。

說實話，養育一個1型孩子就已經夠難了，養育兩個意味著困難加倍。你可能得同時把一份精力撕成兩份來處理兩個低血糖孩子，或者她們一個高血糖一個低血糖，有時候還可能碰上重感冒或者胃病什麼的，不利的狀況就會加倍出現。不過，兩位糖寶心裡都在乎和體恤對方，也許這是不幸中的萬幸，她們彼此為對方最好的糖友。

儘管有一個姐妹糖友，而且我和妻子也會分擔照護責任，但我們仍然擔心她們會對糖尿病感覺身心倦怠。我現在會承擔相應的負擔，減輕她們的倦怠。這是我旅行般休閑生活的結束，但，她們永遠結束不了治療。

儘管接觸糖尿病5年了，低血糖仍然讓我恐懼。夜晚的血糖有時很糟糕，但我想隨著時間推移，肯定能更好地處理它們。我們現在非常依賴於G4 Dexcom連續血糖監測儀（CGM），但技術帶來方便的同時，還是有一個問題令我恐慌，那就是：感染。我曾經在針頭扎過的皮膚處發現紅點。對於這種情況我們可以閱讀感染相關書籍或者顧問醫生來解決。

我時常想起還有其餘兩個孩子是沒有得糖的，我不能忽略他們，我有時會苦惱，害怕自己會是個失敗的父親，還會害怕某一天，我的兩個非糖孩子把我視為一個假爸爸。然而，有人平靜了我的恐懼，我的妻子——糖尿病隊伍中的另一半。

我和妻子是一個合拍的隊伍。當我們把二女兒Audrey從醫院帶回家時，我是第一個給她注射胰島素的人，很快妻子開始閱讀相關書籍，聯繫專業人士，學習和撰寫糖尿病部落格。我們在晚餐時會分別照顧兩個1型孩子，檢查她們的血糖情況，然後注射餐前大劑量，因為我們不允許她們在7，8歲的時候就自行注射胰島素，畢竟還太小。我妻子處理所有的保險和訂購用品，坦率地說，我需要在這方面加強。

我認為所有糖爸都應該逐步努力並能夠做好所有的糖尿病護理，對於存在「讓妻子去做」或者「這是女人的工作」等心態的父親，在糖尿病家庭中是不倡導的。只有一步步，學習每一部分，那麼以後你得到的回報就是看著糖寶在生活中一步步取得成功，與慢性疾病一起生活得很好。

所以如果你有新診斷為1型的孩子，不必過於擔心。嘗試每天和糖尿病打一次交道。糖尿病護理隊伍——醫生、護士、糖尿病教育者——會為你提供了基礎知識，，如果是其他人（如其他患兒家長）給你建議，回報他們微笑，感謝他們，但是要忽略所有愚蠢的評論。

但最重要的是，與當地其他糖尿病家庭聯繫！利用當地的JDRF和ADA辦事處找到同類互助的人。像糖糖圈，Glu，Facebook，其他社交媒體上都有社區，你也可以明智地通過社交媒體與他們聯繫。記住，事情會好起來的！一段時間過後，事情發展會緩下來，生活將進入一個新軌道，你也即將可以深呼一口氣並向生活展示你的微笑。

做父親是值得的：源於每一次努力，每一次心痛，每一次美好時光，每一次擁抱和親吻，以及他們為你繪製的所有照片。活著都是有目的的，你的新目標就是成為一位合格的糖爸並維持你的糖尿病家庭。你的孩子患有終生慢性疾病，你會有壓力，但你會看到他們從中走出來，最後成為這個故事的英雄，你也會看到他們身上有一種你從未想像過的力量。感謝我的妻子鼓勵我，並等待我慢慢學習成長為一名合格的糖爸爸。感謝所有糖爸爸，糖家庭提供的鼓勵。

做一個糖爸爸是件很特別的事情。父親節快樂。

看完以上這位來自Glu社區的糖爸爸Denise的分享，那你們家糖爸爸和糖寶寶的故事又是怎樣的呢？適逢父親節來臨之際，來和我們一起分享並藉此感謝糖爸爸在家庭中的付出吧。