文丨劉江勤
我曾經幻想過能否發明一個人造子宮，就像黑客帝國或者阿凡達中的設備，早產的孩子還可以在人造子宮中繼續發育。如果要早產了，直接上某號店或者某寶買一個，孩子放進去養大了再拿出來。也許科技足夠發達後，人類不再需要子宮了……
扯遠了，理論上還是有可能的。
很多爸爸媽媽跟我說，孩子在住院，每日看不到TA，後續的問題不明朗，很是擔心，很想為孩子做點什麼，某寶上又沒有人造子宮賣！怎麼辦？！感覺有力無處使。
早產兒長大到出院涉及到太多專業的問題。我建議，涉及到嬰兒疾病的問題，還是應該交由醫生來處理，要相信TA們為了孩子的健康會不遺餘力。而不涉及到醫療的問題，家長大有可為。下面是我的一些建議，供參考。
1
您可以主動與醫生交流
患者是孩子，其實接待諮詢的醫生並不清楚面前的家長對寶寶當前的狀況了解多少。而新生兒科醫生嘴裡可能翻來覆去的講著各種專業術語，「表面活性物質」、「氣管插管」、「機械通氣」、「心超」、「抗生素」......等等。一般家長聽進去的是能聽懂的，聽不懂的很容易選擇性忽略掉，或者乾脆聽錯了胡思亂想。
比如有一次給家長講「新生兒敗血症」，應該是我的國語不標準，家長聽成了「白血病」，回去不知道怎麼打聽了一圈，回來說沒救了要放棄，搞得我莫名其妙，仔細一問才知道是聽錯了。白白讓家長心力交瘁，我卻一頭霧水。所以，積極關注相關知識，主動跟醫生交流，及時解惑，才不容易產生誤解。
有人會說，不知道主治醫生是誰，每次諮詢醫生都換，接待日太少，想問孩子的病情都問不到。唉，說到現狀，我說話的聲音都要低8度。大家都知道兒科醫生是極缺的，新生兒科醫生更是短缺，對現狀我們自己都不滿意……還是相互支持前行吧。
主動找醫生交流，也不是要醫生給您表個態：有沒有得救，救不救得了？醫生回答不了這種問題。我們很能理解家長心中的忐忑不安，但是我們實在沒有辦法預測全部，只能根據每一天的情況努力應對。
就像我常常講的：任何時候我都沒有百分之百的把握，我也會出錯，但唯一能保證的是付出百分之百的努力。重症搶救總會遇到困難或者搶救失敗的時候，失敗意味著父母會失去孩子，醫生一樣會很難過，這時的交流會給需要支持的彼此以安慰。
一不小心沉重了，交流其實也不見得一定要聊那麼深沉專業的醫療問題吧。會聊天的人終歸能找到話題，很多生活話題也能給你我不少意想不到的幫助。
2
您可以就治療方案跟醫生商量
我接待過一位俄羅斯人，他的孩子25周早產。在用抗生素時，他問是否有必要，並把他理解的感染問題講給我聽，包括媽媽沒有感染的跡象，孩子的感染證據也不充分等等。我向他解釋，早產最常見的原因是感染，早產兒最怕的也是感染。短期內可以使用抗生素，如果培養陰性病情好轉就停葯，目的是規避可能感染的風險。最後他同意了。這種交流沒有質疑，而是討論問題。他的觀點是，你是醫生，最終的決定你來做。他提出了他的看法，充分討論後同意，並願意承擔這樣做的後果。
有很多的治療方案醫生是在跟家長溝通中制定的，如果家長想參與進來，少不得要去看點書，特別認真的人還會去查文獻。當然，您查到的治療方案用與不用，醫生會有自己的權衡。書上和文獻中也不都是正確的，並且也未必適合您的孩子，但是可以提出來探討，畢竟醫生雖然更專業，但思慮見識也是有限的。
3
您可以記錄孩子成長的經過
醫治早產兒是一個很艱難的過程。但是，艱難也是一種人生閱歷，可以記錄下來給孩子。既然無論哭或者笑都要面對，那還不如努力笑著面對。有的家長會把這個過程當作一種付出，儘力了就心安了。
我曾經想選擇一些小早產嬰兒，讓父母用攝影或者照片記錄孩子成長的經過和點滴。當然，這需要父母有堅強樂觀積極的心態，需要付出大量的時間和精力。我們常常在讚歎老外們記錄早產兒成長，其實這樣的故事在我們這裡也經常發生，這些記錄是可以成為一種財富留給孩子的。
4
您可以給孩子寫信
其實這不需要什麼文采，寫下自己心中所想即可。也可以寫一些鼓勵孩子的話，比如「我又可以開始吃奶啦，耶」、「今天我不用胃管就能吃完奶啦」等等。當然，如果您滿意我們的工作，您也可以給我們寫感謝信。
您有不滿意的地方，也可以寫給我們；或者在我們醫院的「直說」裡提出。
您還可以把給孩子講的話錄下來，放給ta聽。
5
您可以參與我們查房
這項我們正在準備中。
在國外的NICU，查房時父母就在嬰兒的暖箱邊上，常常會參與進來聊幾句。查房時一般會討論嬰兒目前的情況和短期內的計劃，家長可以第一時間了解並能提出自己的看法。不過，家長們一定要配合醫生，完成各自的角色分工。選擇0距離是希望大家能更無間地配合，為了寶寶們更好地治療。
6
您可以來抱乳、袋鼠護理和母乳餵養
這個我不多說，我們科室提供這樣的機會，雖然條件有限，但家長可以積極參與。
母乳餵養和袋鼠護理對早產兒很重要！很重要！很重要！
7
您可以來給孩子洗澡、換尿布、
跟護士聊聊、學學照顧小嬰兒
我們也提供這樣的項目，不過範圍有限。
通過學習，可以早一些掌握照顧孩子的技巧、學習一些知識。此外，因為有相同的經歷家長間交交朋友、家長裡短的聊聊、互相緩解緊張的情緒和壓力，其實挺好的。
8
您可以去幫助其他早產兒的爸爸媽媽
我們有早產兒俱樂部，家長可以參與進來。我們有對24周的雙胞胎，有一次俱樂部裡的爸爸媽媽們組織起來，為他們捐贈了一些物品。
還有一次在接待室，有個嬰兒家長了解到一名孩子家裡經濟條件不好，當時給了對方2000元，言：幫助別人，就是幫助自己。當然，我個人不建議大家以這種個人方式捐錢，但可以有組織地幫助急需幫助的家庭。前文中的那個俄羅斯人後來捐了十套錄音設備給我們，希望其他的孩子「無聊」時也能聽聽音樂。
9
您可以去做義工，或者獻血
通過積福，盼望良好的善報。看著好像有點迷信哈，但是這是一種達觀的心態。
有一次一個嬰兒需要輸血小板，可中心血站沒有。我們動員家長去獻血，這樣一旦有了，可以優先獲得血源，這就是現實版的善有善報。
10
您也可以利用您的才能為孩子做些事情
如果您是歌手或者演奏家，可以來到我們病房，為孩子們歌唱或者演奏，或者給他們作畫，您的畫作可以留存在我們科室的牆上；書法也行，當然不要寫的像錦旗。可惜，我本人沒有什麼藝術細胞，如果讓我畫畫，估計畫出來的跟電影《唐伯虎點秋香》裡的祝枝山畫的一樣。
只要您願意，可以有很多種方式為孩子做點事的。有什麼想法可以告訴我，只要能做到，並且不影響我們日常的工作規範，我們會盡量滿足。
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