患罕見先天疾病 全國僅200餘例 新洲12歲尿毒症女孩夢想重回校園

患罕見先天疾病 全國僅２００餘例 新洲１２歲尿毒症女孩夢想重回校園

徐家珍依偎在媽媽懷裡 通訊員郭林 攝

「家珍兒，雖然病魔讓你失去了雙腎，但是你永遠不會失去家人對你的愛護，哪怕只有一線生機，我們也不會放棄。從此以後，你只能靠血透維持生命，我們全家人一起去努力，去堅守，只要你能活著就好。」８月２８日晚，徐繁強在微信朋友圈寫下這段話。自從８月２２日，孫女徐家珍入院以來，他每天都會在朋友圈裡發微信，祈求孫女早日康復出院。

９月２日，記者在武漢兒童醫院腎內科病房見到了１２歲的徐家珍，５天前她剛從重症監護室轉入普通病房。小姑娘剃光了頭，坐在輪椅上，手裡捧著一本彩繪書看得正帶勁。「因為神經病變，孩子的腳從去年開始已經無法走路。」一提起女兒的病，母親劉潔瞬間紅了眼睛。她說女兒天天纏著問什麼時候能出院，每天都盼著能去上學。

女孩雙腎衰竭只能靠透析續命

９月１日，武漢新洲舊街徐家畈村的徐家珍本應該上小學四年級。可就在１０天前，她突然昏迷抽搐被緊急送到武漢兒童醫院。雙腎衰竭萎縮、尿毒症，徐家珍一到醫院就被送進了重症監護室，上了呼吸機和床邊血液凈化儀。

在廣州打工的父親徐騰接到女兒病危的電話，當天就趕回了武漢，夫妻倆徹夜不眠地守在重症監護室的門口。８月２９日，兩次下病危通知，昏迷了整整１周的小家珍醒了過來。腎內科主治醫生戚暢評估了家珍的病情後，考慮到她家的經濟狀況，當天就把她轉到了腎內科。

戚暢告訴記者，家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出症合併神經源性膀胱，這種病十分罕見，全國可能只有２００餘例。患這種病的孩子無法自主控制排尿，只能長期用導尿管。一來容易引起泌尿道感染，二來尿液容易反流到腎臟，引起反流性腎病，導致慢性腎衰竭。

「目前家珍已經是終末期腎病，雙腎都衰竭萎縮了。」戚暢說，正常人可以換腎，而家珍的原發病無法解決，即使換了腎，很快也會發生壞死，只能依靠長期的腎臟替代治療來續命。對家珍來說，腹膜透析治療是最經濟，也是最適合的方法。白天她可以像正常人一樣去上學，只需要晚上做腹膜透析就可以了。順利的情況下，一個月的費用在５０００元左右。

戚暢透露，武漢兒童醫院與上海復旦大學附屬兒童醫院有個「生命源泉」合作項目，專門救治慢性腎衰竭的孩子。待她病情穩定後，會儘快安排她到上海接受病情評估。此外，她還可以申請重疾，如果符合救助要求，治療的經濟壓力將會大大減輕。

「女兒是全家的寶，堅決不放棄」

３１歲的劉潔告訴記者，女兒出生後屁股上長了個小包塊，３個月大時抱到武漢兒童醫院去看，才知道是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出，現有的醫療手段根本沒有辦法治療。當時，做手術花了６萬餘元。

回家後不久，他們發現孩子褲子整天都是濕噠噠的。再抱去醫院，說孩子是神經源性膀胱引起的尿瀦留，只能用導尿管。因為神經受損，家珍想排便時只會肚子痛，肛門沒有一點感覺，只能靠媽媽一點一點用手摳出來。

２００９年在武漢一家大醫院看診時，教授告訴他們可以去上海看一看。夫妻倆抱著３歲的家珍，帶著東拚西湊的８萬多元來到上海。住院１０多天，花了１６萬元，家珍的病情稍稍有了好轉。第二年，家裡給家珍添了一個弟弟。

「女兒是我們全家人的寶，只要有一絲希望，我們堅決不會放棄。」劉潔抹著淚說，兒子的到來，沒有分走全家人對女兒的一絲疼愛，特別是爺爺，張嘴閉嘴全是孫女。拿著當天２萬多元的催款單，她又犯了愁：這些年為給家珍治病，已經花去了５０多萬元，其中３０多萬元都是借的外債。如今，全家人都靠爸爸在廣州服裝廠打工掙的４０００多元和家中的４畝薄田維持生活。「這次又花了７萬多，該借的都借遍了，實在不知道還能找誰。」

在父母眼裡，女兒懂事堅強得讓人心疼。劉潔說，女兒經常哭著說自己得這個病，拖累了爺爺和爸爸，媽媽也休息不好。每次生病住院，再疼她都沒有掉過一滴眼淚。「醫生都說孩子只能活１０多歲，現在我們只求醫生有辦法讓女兒活下來，說不定哪天醫學發展了，這病就能治了。」

女孩最大心願「能重新回到校園」

１２歲的家珍身高只有１．２３米，體重２３公斤重，看上去頂多七八歲的樣子。

因為先天疾病，家珍是全灣唯一沒上過幼稚園的孩子。前些年身體好的時候，她帶著導尿管和紙尿褲，斷斷續續上過２年學。「女兒很聰明，看著拚音就能認全書上大部分的字。」說起女兒，不善言辭的劉潔言語一下就多了起來。

陳春陽是新洲舊街新集小學五年級的老師，兩年前她曾擔任家珍的班主任。陳老師告訴記者，家珍懂事聽話，學習成績在班上名列前三。上了兩個月左右，突然有一天就再也沒來了。後來才知道這個孩子竟然得了這麼重的病。「在班上，家珍從來都是像正常孩子一樣要求自己，老師同學竟沒有發現一點端倪。」

劉潔紅著眼說，由於神經病變，家珍的腳變形外翻得越來越厲害，去年年初已完全無法下地行走了，只得狠心為孩子辦了休學。「家珍已經１年多沒有出過門了，去哪裡都得要人抱。」

當記者問家珍有什麼願望，小姑娘沉默了好一會兒才開口：「我想病早點好，能回去上學。」

懇盼社會上的好心人為小家珍伸出援助之手。

媽媽劉潔１３９８６２８７９３４（手機號同微信號）爸爸徐騰１３７２０１２２４５８（手機號同微信號、支付寶帳號）

記者劉璿 通訊員張璟禕 陶火應