早晨5點，媽媽走了……

作者的話：

2018年11月21日，媽媽走了。在她確診肺癌的第272天。

本文是媽媽入住臨終關懷病房（又名舒緩病房）後，我每天的零散記錄。

對比6年間，兩次陪伴至親從患癌、病重到離世，我發現：腫瘤醫療沒有向著人文關懷、身心同治的方向，有明顯改善和貼近。

尤其是力推多年的臨終關懷，其「現實版」和火爆紀錄片呈現的安慰、支持、溝通，有較大出入——我希望，這僅僅是因為我們去的機構「不具代表性」。

抱歉各位，這一系列，The end。

作者丨燕小六

來源丨醫學界

11月16日 小雨

今天，媽媽轉院，去社區衛生服務中心的「舒緩病房」。

媽媽已經昏迷10多天。「我們能做的都做了。你換個安靜些的地方，讓她平靜地睡去吧。」三甲醫院的管床醫師勸說。

見我收拾東西，病房眾人都來打聽。聽聞是去「舒緩」，直言：「那去等死咯。」

我想解釋幾句。終究，只是呵呵兩聲，快步走開。

我前兩天去實地顧問，也曾有這種感受。

那時，醫生未等我介紹病情，開門見山：「『舒緩病房』除了鎮痛，不做其他任何治療。你能接受嗎？」

「我媽已經不治療腫瘤。她現在血壓有點高，後續用些降壓藥……」

「我們不使用醫療手段，刻意延長生命。懂我意思嗎？」醫生說。

我跑了3家「舒緩病房」，都被回復「不治療、不點滴、不打針」。

這和我想得不一樣。

一般，臨終關懷不再對疾病本身，進行乾預。但，用點降壓藥，不讓患者因高血壓而頭暈；用些化痰葯，避免患者憋痰憋氣——我問醫生，這為什麼不算「對症治療、減輕痛苦」？沒有作答。

（作者註：事後發現，「不治療」會因情況而異。下文有述。）

我沒有心理準備，「什麼都不做」。於是，又去了其他醫療機構求床。包括區中心醫院、街道醫院，及N家護理院。

有的說：「我們沒有癌症患者要用的葯。沒法收。」

有的正值冬季住院高峰，樓道都塞滿床。

有的看完病史資料，抖起二郎腿：「你是打算，讓她死在這裡？不過也沒法帶回家，總歸不吉利……」

有的同意接收，但只能用TA們的護工，家人不能陪夜。其6人間的病房內，兩張床僅一臂之隔，沒有床圍和簾子。一個老奶奶仰面躺著，下身沒有任何遮蓋。約莫1分鐘後，1名護工拿著尿布進屋。全程，另1人站在門口，啃黃瓜。

我用了三四天，尋找、思考。最終，決定轉入「舒緩病房」。

原因有三。

一是環境。「舒緩病房」是小間格局，一屋就2或3張床，內有綠植、掛畫。窗外是高高的玉蘭樹。窗下有個小花園。顧問當日是個晴天，床上鋪開一整片陽光。樓道裡有談心室、告別室。這裡更像養老院，而非醫院。

二是「私密空間」。1名護工對應3名患者，優於護理院1:6、1:7的配製。

據病友家屬說，護工一般不守在病房裡。

那麼，拉起床簾，我那些在三甲病房沒機會說的話、礙於麵皮不曾流的眼淚，就有了出口。

三是，我幾次顧問「舒緩」，都在24小時內得到回復：「你母親的生存品質評分很低……我們安排她明天入院……」

我上網搜索腫瘤患者生存品質評分表。對應媽媽的現狀，測評結果是：卡氏（KPS）評分，20分；體力狀況（PS）評分，4分；生存品質（QOL）評分，＜20分。

從這些分值推斷，媽媽活得很辛苦。

如果用各種方法，只是讓她在痛苦中度日，這是害是愛？

幾夜不曾合眼後，我決定遵照媽媽的意願，「不折騰，舒服地離開」。

圖片說明：舒緩病房的窗台上，擺著數盤綠植。護工每日都會打理。

11月17日 晴轉多雲

媽媽的鄰床阿姨，肺癌骨轉移，不到60。

她一刻不停地呻吟：「哎喲……痛呀……兒子……」

給她擦身。毛巾角垂下、撩過其胸口，阿姨身體頓時一縮，「喲喲，別擦了別擦了。」

家屬幾次打鈴，向護士站求助：「拜託，還有什麼辦法嘛！」

約莫五六分鐘後，醫生來了。TA拍拍阿姨肩膀：「***，哪裡疼？」

「輕一點……我全身都疼。」

「止痛貼、口服藥都用了。我們也沒有更好的辦法。」醫生站在床邊，對著家屬，如是說。

再接著，醫生稍做檢查，請家屬「隔壁聊聊」。回屋時，家屬鼻頭泛紅。

這天下午，護士拿來一個小音箱：「聽音樂伐？能分散注意力。痛得厲害，也可以給她揉揉。」

「碰著就疼，沒法揉。」其兒子脫口而出。

護士搖搖頭，離開了。

循環播放的音樂，夾雜著阿姨的哼哼，沒有靜心，反感煩躁。

還有幾次，阿姨的丈夫想按鈴、請醫護。被他兒子阻止，「叫來也沒用。算了。」

「舒緩病房」似乎沒有獲得家屬信任，沒有成為其面對親人死亡時的「幫手」。

這天晚些時間，護士叫我到談心室：「後面的事，你要準備起來。」

「哦……護士，真到那天，會是什麼樣？」我的臉鼓成包子，長出一口氣後問。

護士抬頭看我，眼神卻沒聚焦。「每個人都不一樣。你媽媽可能是一口痰堵住，也可能是突然的心肺衰竭……我們會觀察的。手機24小時要保持暢通。」

從這天開始，我失眠了。

圖片說明：小音箱存儲20餘首曲子，循環播放。

11月18日 小雨

媽媽，我錯了。

我不該掰開你的嘴，把手指頭伸進去，還掏掏掏，妄圖把那口痰挖出來。

我一定弄痛你了吧。瞧那眉頭皺的。

但你不能咬我呀！出血了喂！

我今兒沒碰到醫生。明天，我一定再來早點！醫生或許有辦法，把你那口濃痰弄乾凈！

11月19日 多 雲

一早，隔壁間和我媽鄰床都空了。

護工說，今天是鄰床入院第四天。「她兒子守了3天，沒留住。」

而隔壁間的爺爺，前一天還能自己坐起來，就著家人的杓子，吃兩口乾飯，吐槽醫院夥食真不行。

我突然想起，媽媽入住當天，醫生問完病史後，主動提出：「她肺部有些濕囉音，整體狀態還行。你們想用點抗生素嗎……也不是完全不能用……她有靜脈置管，點滴也方便……」

這有悖於我最初聽到的「舒緩病房不治病」的規定。

然後，TA喃喃自語：「也不能每次來，兩三天就沒了。」

於是，自入住舒緩病房起，媽媽每天會用抗生素和抗癲癇葯。

這也是治療我的葯，療愈我走出「無能為力」的抑鬱期，接納疾病和現狀。

圖片說明：每次換液前，我都會和媽媽嘮叨，第一瓶/第二瓶……護工很詫異「不是昏迷了嗎？能聽見嗎？」我覺得媽媽能。

11月20日 多雲轉晴

我趴在媽媽床邊碼字，一位五六十歲的男性拍拍我：「小姑娘，這是你的誰？」

「我媽。」

「你們什麼毛病？你們輸的什麼葯？我就說嘛，怎麼可能堅決不點滴……」

「叔，您問醫生吧。每個人情況不一樣。」

「醫生每天查房嗎？這裡醫護怎麼樣？」

「醫生辦公室在樓上。」我默了一會兒，答。

連日來，我和醫生共照面5次：第一天我去登記病史時，醫生來做入院心電圖時，第二、三天去詢問情況時，第二天臨床阿姨打鈴時。

我每天約8點半到院，下午4點半離開，未能趕上查房。也甚少見醫生主動進病房詢問情況。

我願意將此理解為，醫生不想打擾病患和家屬。

「有事可以打鈴。」我上樓找醫生，會聽到如此叮囑。

這沒有寬慰到我，沒有讓我感覺被支持。

當我問「媽媽還好嗎」，真正想知道：她是趨於平穩，慢慢走向衰竭，還是已到彌留之際？

我希望醫護能在那個時刻來臨前，提醒我，「這兩天守著她，別走。」

回想6年前。爸爸離世前幾天，監護儀持續報警。醫生著急忙慌給我打電話：「這兩天，家裡人不能走，很危險。」氧飽和降到80時，醫生說：「哪些人必須在場？快讓他們來吧。」

而這一次，「舒緩病房」沒有監護儀，我無從得知媽媽的生命體征。

怎麼辦？

離開病房時，我貼在媽媽耳朵邊說：「寶貝兒，乖乖的，明天我們再見。」

我希望這是一句咒語，賜予我倆力量。

11月21日 雨

（內容補記於2018年11月29日）

清晨5時許。手機震動了。

陌生來電。堅持不懈地響著。

我坐直，深吸一口氣，接起。

「***家屬，你媽媽5點鐘沒了。你大概多久到醫院……」

嗡嗡嗡嗡嗡嗡嗡。我腦子炸了，機械地回應著電話。

趕到醫院時，媽媽仰面平躺，還沒擦拭、更衣。她臉色微黃，五官舒展，神情淡然。臉頰溫溫的。

「我前半夜，給她掏好幾次痰……後來，我睡熟了。夢裡面，好像聽不到齁齁的痰聲。我嚇醒了，一摸，你媽媽已經斷氣。」護工說，「半夜想給你打電話的，但想到你的小孩……」

因著護工的好心，我沒能和媽媽告別。

我陷入極大的愧疚和自責中。

我已經無從得知，媽媽在臨終之際，是否有片刻清醒？她會不會害怕、孤單？她有沒有喚我的名字？如果我出現，抱一抱她，她會笑嗎？哪怕是看她流淚也好。

我甚至無從確認，媽媽辭世的準確時間。

我提出，能不能送媽媽去「告別室」，給我們從容道別的時間和空間。哭成翔，也不會影響其他人。

我的請求沒有得到回應。

我後槽牙咬得緊緊，不讓自己哭出聲，給媽媽擦拭、更衣、整理妝容。

其間，護士來為媽媽撤除管子。TA兩次更換鉗子，細細地找切入口，只為不剪傷媽媽的皮膚。

但床簾還沒來得及拉好，操作就開始了。這和我需要的「尊重遺體」，不一樣。

鄰床新病友為避嫌避晦，始終背對我們，斜靠在窗邊。進入「舒緩病房」的每個人，或多或少都預料到結局。但讓將死之人目睹別人的死亡，聽到別人的哀嚎、痛哭，會不會太殘忍了？

「小姑娘，你別太難過。你媽是解脫了。」護工勸說。

從抵達醫院，到送媽媽上靈車的5個小時裡，這是我從「舒緩病房」工作人員處，收穫的唯一安慰。

圖片說明：8月，媽媽的63歲生日。她隻說了一個願望，「你和孩子都健健康康的，我就安心了。」媽媽，我們會好好的！

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