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羅布一直有點害怕死亡。
但這種恐懼，
在他有了孩子之後，突然消失了。
「我現在可以永遠活下去了。」
羅布意識到。
這並非一種傳宗接代的俗套，
而是一種心理感覺：
「我只要想起兒子的形象，
或者他們頭髮的氣味，
他們的小腳在我手裡的感覺，
我就會很高興。」
被命運扼住咽喉的男孩
羅布全名羅布·德萊尼（Rob Delaney），
是位喜劇演員和作家。
在鏡頭中，
他努力為觀眾帶來歡樂。
他也很幸運地有了三個兒子。
最小的那個叫亨利。
羅布和2個月大的亨利
亨利是個快樂、聰明和淘氣的男孩。
他喜歡紅色雙層巴士和黑色計程車。
還不會說話的他，
在乘車結束時，會用手勢感謝司機。
「他對生活和愛，
對與別人的交流，
都充滿渴望。」羅布說。
羅布和2個月大的亨利
但在亨利11個月大時，
事情有點不對勁了。
在哥哥的生日派對上，
亨利吐了一地。
羅布在嘔吐物裡，
發現了十多顆未消化的藍莓。
「我喂他吃得太多了嗎……
我做錯什麼了嗎?」
羅布很難過地反思道。
亨利的嘔吐一發不可收拾。
「我的孩子越來越小了」
醫生懷疑亨利是泌尿道感染，
讓他們隔5分鐘就給亨利喂含電解質的飲料，
然後拿著小杯子等著給亨利接尿。
後來他們又去看了各種科室的醫生，
嘗試了很多治療手段，
仍然沒有明確的結果。
亨利的體重不斷減輕，
大腿內側的皮膚愈來愈鬆弛。
「我的孩子越來越小了……」
羅布開始難以壓抑想哭。
但他會盡量不在另兩個孩子面前哭：
「他們會問我為什麼，
我只能坦率回答是因為害怕。」
後來，經過核磁共振檢查，
發現亨利的腦內有腫瘤。
而且，有致命的風險。
這時的亨利，只有15個月大。
「一個嬰兒的微笑就足夠了」
亨利的腫瘤，
緊貼著好幾根重要的腦神經。
為把腫瘤移出，它們不得不被損傷。
於是，切除腦瘤的手術，
給亨利留下了殘疾。
亨利的左臉因神經麻痹而鬆弛、下垂；
由於神經損傷，他的左眼向內轉。
因為服務左耳的顱神經被切斷，
所以亨利的耳朵也聾了。
當亨利生氣時，
他的臉只有一半是憤怒的，
另一半胖乎乎、完全平靜。
羅布每天早上進醫院看望亨利，
亨利看到他興奮不已：
「他的右臉非常有表現力，
當我走進房間時，
他的右臉就會變亮。」羅布說。
羅布給亨利包尿包
當亨利朝著他微笑時，
羅布一瞬間忘記了他是在醫院裡，
忘了孩子們已經有1年多沒再住在同個屋簷下。
此時的亨利，
只能用插至胃部的管子進食。
因為他總將未消化的食物吐出，
以至於護士覺得，
自己好像在喂孩子嘔吐物。
因為處理吞咽和嘔吐的神經受損，
亨利不能阻止唾液進入肺部，
這容易引發肺炎……
當然，亨利對這一切一無所知，
除了他切身感受又無法表達的痛苦。
沒有「安全出口」的現實
雖然亨利喜歡公共汽車，
但羅布帶亨利往返醫院時，
不得不選擇計程車。
因為他不得不打開亨利的吸痰器，
從他做過氣管切開術的管子裡吸出唾液。
由於管子周圍的疤痕組織惡化，
醫護人員需要經常給亨利的傷口換藥。
把血從喉嚨的洞裡抽出來時，
「亨利嚇壞了，
求我把他抱起來帶走。
但是我沒有。我壓住了他。」
羅布後來說：「我會努力不要因為悲傷而瘋狂。」
那根插在喉嚨裡的帶泡沫的氣管，
也讓亨利失去了說話能力。
羅布和妻子，
只能一邊哭一邊聽
亨利在手術前
含糊不清、喋喋不休的錄音。
他們反覆看錄下的影片，
亨利在背景中，
開心地玩著洗碗機，
奶聲奶氣地自言自語。
聰明的亨利，
自己找到方法來克服神經受損的影響。
羅布說：「他很快就學會了手語。」
羅布在情景喜劇中
羅布停止了工作，
專心陪伴亨利，
但他還是有點累了。
醫院很多地方寫著「安全出口」，
但沒有一個能讓亨利跑過去。
亨利接受了腫瘤切除術，
但癌症在幾月後又複發了。
這一次，幼小的亨利沒有扛過去。
亨利盡了自己的全部努力，
卻還是沒能等到，
爸爸為他準備的第三個生日party。
他帶著爸爸的愛，
替他先去了那個被稱之為「永遠」的地方。
「死亡不是失去生命，而是走出了時間。」
羅布寫了一篇文章記錄這段時間。
他想要支持那些同樣有著重病孩子的父母，
希望他們能夠感到關心，
能夠獲得解脫。
「他們帶著疲憊和悲傷，
像幽靈一般，
在醫院大廳裡走來走去……」
Lens上曾經刊登過一個故事
一對很恩愛的夫妻，
在孩子患病後一起堅強地陪伴著她，
卻在送走了孩子之後，
無法面對生活裡這片巨大的空缺，
選擇了離婚。
羅布這篇令人心碎的文章引發了共鳴，
很多人留言表達他們的感謝。
羅布本來計劃寫一本書的，
但寫著寫著還是放棄了：
「因為這個故事結局和我希望的不同。
我現在的責任是我的家人和我自己，
我不想傷害我們漂亮的亨利。」
目前，他們正在等待第四個孩子的到來……
編輯整理：Zdd
REF:
https://medium.com/@robdelaney_50150/note-i-wrote-all-of-this-except-the-last-paragraph-in-april-or-may-of-2017-6b8f5e702533
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