“真的太疼了，我好幾次都想過跳樓。”一年多的治療經歷，16歲的付智毅經受了太多的痛苦，至今提起來仍心有余悸。2018年，智毅查出了慢性活動性EB病毒，伴有嚴重的併發症。為了救兒子，付邵陽沒有絲毫猶豫的賣了房子，把他送進了移植倉，但就在移植倉裡付智毅突發胰腺出血。按醫生的說法，胰腺出血的疼痛程度甚至超過了分娩，付智毅也為此吃盡了苦頭。
付邵陽家住湖南省邵陽市雙清區高崇山鎮。付邵陽7歲喪父，十幾歲開始在工地打工，之後認識了命運同樣淒苦的妻子並組建了家庭。2018年1月，一場突如其來的噩運降臨到一家人身上。兒子付智毅反覆感冒發燒，身上出現大量紫黑色的淤塊，鼻子上也長了大皰疹，意識到情況不對的付邵陽趕緊把兒子送去了醫院。最終智毅在北京兒童醫院被確診為感染了慢性活動性EB病毒，而且病毒已深入骨髓。（點擊公益鏈接：EB藏身體蠶食生命，幫助智毅渡過難關）
因為病情嚴重，移植是智毅保命的唯一機會，但費用至少也需要幾十萬。知道了一家人的情況，有些熟人勸付邵陽放棄，免得人財兩空。雖然知道對方是好心，但聽到這些話付邵陽還是怎麽也忍不住眼淚。付邵陽說從沒想過放棄孩子更不可能放棄，回到家他把家裡的摩托車、值點錢的家具甚至房子都賣掉了，又到處找親友借錢給兒子湊治療費。感動於付邵陽的決心，村裡人也紛紛捐款給他湊了一部分錢。
智毅開始在醫院化療，化療的過程中，經常一禁食就是一個多月，每天靠輸養液維持生命，沒有經歷過禁食的人可能永遠也理解不了那種痛苦。好在終於排到了移植倉，但移植期間，智毅又突發了胰腺出血，兩天時間裡這個16歲的少年疼暈過去了好幾次。打止疼針、吃止疼藥，都沒起一點作用，付智毅在床上大聲哭求爸爸救救他。醫生也告訴付邵陽，“胰腺出血比女人生孩子還要痛。”看著生不如死的兒子，付邵陽恨自己沒用，卻也只能站在移植倉外不停地給兒子加油。
兒子生病以後，因為妻子忙著給兒子做護理，每天護理多大十幾次。為了減輕妻子的負擔，之前從未下過廚的付邵陽也開始學著做飯。“真的太疼了，我好幾次都想要跳樓，死了算了，最後還是捨不得離開爸爸媽媽。”智毅很懂事，雖然經歷了太多的折磨和痛苦，可最終還是選擇了堅強的面對，他害怕自己真的離開了，父母又將如何面對未來的生活。
來北京治療已經一年多了，付邵陽家裡現在已經山窮水盡。之前家裡都是靠付邵陽一人打工維持生計，現在早已沒有了經濟來源。年紀大的奶奶在家除了照顧小孫女，還經常出去撿瓶子賣給孫子攢治病錢。智毅最近又因為腸道感染花去了9萬多，後續至少還需要30多萬的治療費。最難的時候已經挺過去了，一家人對未來充滿了憧憬，但面對高昂的醫療費，他們卻已經真的不知道如何度過眼前這道難關了。（圖文/朱紜瑤）
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