白血病還是不是絕症，編劇是不是該改劇本了？

白血病也被稱作「血癌」，在電視劇中往往是絕症的代名詞，但現實生活中，白血病真的是絕症嗎？

事實上，慢性髓性白血病（以下簡稱CML）早已從不治之症變成了可治、可控，到今天，這一疾病已經有望實現「臨床治癒」。

一方面，患者不能因為「偷懶」而偷偷停葯，要定時接受檢測；另一方面，越來越多慢粒患者達到TFR（無治療緩解）狀態，能夠達到臨床治癒。

更快更好進入TFR狀態，成為了絕大多數慢粒患者的新目標。這意味著，在與病魔長久搏鬥後，他們終於可以考慮停葯，結婚生子，如普通人一樣享受生活，達到真正的「自由」。

當停葯成為可能，生活才獲「自由」

得了白血病還能和正常人一樣生活工作，甚至結婚生子嗎？患者菁菁（化名）說，她在知道自己患病以後就沒有「奢望」過自己這輩子可以有孩子，但沒想到自己意外懷孕了。

這個孩子到底能不能要？菁菁和家人一開始非常糾結。河南省腫瘤醫院血液科主任醫師張龑莉教授，也是菁菁的主治醫生，告訴她，可以。

「當時菁菁已經服用二代靶向藥物超過三年，經過檢查，達到了深層緩解的標準，可以停葯。」張龑莉教授說。菁菁在去年「五一」生了一個漂亮的小男孩，非常健康。

「整個孕期我都堅持做檢測，每個月都做檢查。孩子生下來後非常健康，大家都放心了，我就問張主任，『還用吃藥嗎？』張主任說你來查一下，等孩子過了滿月我就去醫院做了一個檢查，指標都正常，現在停葯已經一年多了，一直挺好的。」 菁菁說。

菁菁是張龑莉教授管理的白血病患者中第六個停葯超過一年的。張龑莉教授表示：「以往接觸到很多CML患者由於長期服藥，內心感到自卑，認為自己已經失去結婚或生子的權利，造成許多遺憾的發生。事實上，CML患者達到深層緩解進入停葯狀態後，定期到醫院進行複查，是可以停止靶向治療的。實現停葯對他們來說不僅是『正常』生活的期望，更是真正意義上的『自由』。」

醫生指導下「停葯」，即使複發也不可怕

從人們心目中的「絕症」，到有葯可治，到可實現治癒，CML治療不斷突破。2001年，一代靶向葯獲批問世使絕大多數CML變成了「慢性病」，使患者實現了帶「癌」生存。

隨著CML患者總生存的延長，人們更加註重患者的生活質量。無治療緩解(TFR)作為CML治療的更高目標，被國際醫學界廣泛接受。大量研究證實了CML患者進入持續深層分子學緩解後停葯的可能，2018年12月的第60屆美國血液學會(ASH)年會上，多項酪氨酸激酶抑製劑（TKI）類藥物停葯研究廣受關注。

北京協和醫院血液內科主任醫師段明輝教授介紹，根據全球多中心的研究數據和報導顯示，全球超過3000例以上的病人做了停葯的嘗試，其中還不包含在真實世界中，沒有被記錄到的病人，「我們得到最重要的數據是，所有停葯失敗，所謂規範化停葯後複發的病人，重新服藥後幾乎100%都回到了停葯前的狀態或者理想的分子學緩解狀態。」

結論不是簡單的停葯成功，最重要的信息是，告訴停葯失敗的複發病人，他們沒有因為所謂的「複發」而喪失生命，只不過停了幾個月以後發現分子學複發、重新把葯吃上，可以重新回到停葯前狀態或者理想的分子學緩解狀態而已，這無疑給停葯一個非常大的安全保障。」

中國慢性髓性白血病診斷與治療指南(2016年版)指出，「改善生活質量和功能性治癒是CML治療的長期目標。」中華醫學會血液學分會主任委員王建祥教授表示：「醫生及患者建立CML『治癒』信心，以TFR作為追求的治療目標，將有助於提升患者治療信心，堅持規範監測、規範用藥、定期隨訪，從而達到良好獲益。」

搭建慢病診療監測體系

「最初好多病人是需要終身服藥的，但是一些人到了生育年齡肯定要面臨結婚生育的問題，包括現在一些兒童，經過十幾年的治療也進入到了生育期，都要面臨生育問題。這些人首先提出懷孕以後要停葯，這才開始從她們身上嘗試停葯，後來慢慢延續到正常患者。」張龑莉教授說。

「需要指出的是，患者一定要在醫生的監測下才能停葯，不能自行停葯。」段明輝教授說，吃藥的頭一個月部分病人會感覺到疼痛或者輕微不適，但是這個過程實際上是藥物和腫瘤在做鬥爭的過程，採用一些對症治療的方法順利度過第一個月後，病人這種疼痛或者不適會消失，進入到穩定狀態，這時候如果選擇自行停葯是不理智的，「只有前期非常努力地治療，才有可能獲得深層緩解，從而最後達成停葯目標。」

段明輝教授表示，首先要在患者及臨床醫生中建立起規範化治療，以及停葯可能性的理念。為此，中國抗癌協會（CACA）發起「燈塔計劃」通過醫生推動患者線上教育，包括CML大講堂、患教視頻等線上知識普及。

同時，作為CML治療結局指數探索TFR的最佳實踐項目，CML真實世界數據報告將成為「燈塔計劃」的核心關鍵。未來，CML指數將從診療及管理兩個路徑進行患者分類，通過大數據分析，創立最終數據模型，此後根據治療過程中的相關數據指標推算出大致結局、查看國內頂尖專家的治療方案並進行指標對比，找到沒有達標的問題所在，進行改善，以此來接近最佳治療目標。

天津醫科大學腫瘤醫院、中國抗癌協會繼教與科技服務部部長閻昭教授介紹，「燈塔計劃」預計覆蓋50家醫院，納入1000例患者，「通過中國人群的大數據分析，優化我國CML治療路徑，改善治療現狀。」

閻昭教授表示，「燈塔計劃」項目將為中國CML的治療搭建一個科學、有序、良性的慢病診療監測體系。通過行業學術交流、醫生培訓、患者智能管理與隨訪、患者教育等方式，傳遞定期監測及樹立以TFR為目標的治療觀念，有助於延長CML患者生存時間，降低疾病死亡率，減輕患者及社會經濟負擔。

段明輝教授強調：「隨著醫學研究的不斷進展，真實世界數據的不斷積累，通過規範治療使CML患者實現『臨床治癒』已不再遙不可及，今後 CML患者達到深層緩解，進入停葯狀態，會成為一個順其自然的發展方向。」