臉，對於人類而言意味著什麽呢？
我們的面龐承載著五官，讓我們可以用視覺、嗅覺和聽覺去感知這個世界；它在日常人際交往中還肩負著不小的“社交功能”：我們可以用它直觀的表達“我是誰”，還可以用表情去傳達情緒。
但如若有人“沒有臉”呢？
比如說，患有“無臉症”（楚列雀可林斯症候群）的代香。患有“無臉症”的患者，通常會有外眼角下垂、面部骨骼缺失、外耳結構異常，嘴巴變形、發音模糊不清等多重障礙。山川記代香幾乎佔全了。
代香在日常生活中最大的障礙，不單純是面容異於常人，還有某些基本功能的缺失。比如說，聽力。
代香她的雙耳生來就沒有“洞”，甚至連耳朵的基本外觀都沒有，只不過後期通過手術，用肋軟骨做了個耳朵的形狀。 但是，代香的“假耳朵”僅僅勉強有個耳朵的樣子，無法承擔耳朵的功能。
那代香靠什麽聽見外界的聲音？
從她三歲開始，胸前就需要帶著骨傳導助聽器，通過震動傳遞信息。因此，代香接聽電話時需要把聽筒放置到胸前的助聽器前，而不是耳邊。
目前最讓代香困擾的，應該是她無法像常人一樣發出清晰而又標準的聲音：她的舌頭不是很靈活，顎骨又發育不全，這讓她很難吐字清晰。
因此代香經常會遇到溝通不暢的難堪。
不過，這些功能上的障礙跟代香的面容比起來，好像又不算什麽了。口罩是山川記代香成長過程中離不開的“盔甲”。
可惜就算用口罩遮住了她大半張臉，路人也可以從她露出的眼睛和鼻梁看出她與常人的不同。
摸著良心說，羊可以理解路人乍一眼見到代香時的驚異反應，畢竟人類很難在第一時間控制真實的情緒。
但那些陌生人無意間流露出的神情，對代香而言是種傷害。
更何況，某些“圍觀群眾”獵奇的目光總是黏在她的身上，甚至還會指指點點、翻白眼。
△代香的父母。
很多人見到代香的初印象，除了會“被她的外表嚇到了”以外，還會誤以為“她有點智zhang”…
但幸運的是，代香的智力水準沒什麽問題，所以她可以接受正常的教育；
但這對她而言，也許是另一種不幸，因為正常的智商會讓她更加深刻地感知到外界或好奇、或惡意的打量。
幼年的代香在家人的保護下，並不太了解自己與他人的不同，更不懂得“人心險惡”；
但當年幼的代香開啟了校園生活之後，煩惱隨之產生。
羊曾經和大家提到過日本校園內的霸凌現象，同學們還有沒有印象？日本教育中對“集體主義”的強調，會促使學校內出現金字塔式的等級分層，由此孕育出的強勢群體手中掌握了絕對的話語權；
△將同學的裸照傳到網絡上，這種霸凌行為在日本甚至是“非常常見的”…
代香所遭遇過的校園暴力也許是我們想不到的。
每年開學前，代香就會陷入焦慮，因為那意味著她又要面對他人異樣的目光，以及某些同學的排擠。
那些不開心的記憶對代香而言好似剛發生不久一般“鮮活”，哪怕過了很多年，她也忘不了曾經受到的傷害。
在代香高三時，她鼓足勇氣站在學校體育館的講台上，在全校師生面前進行演講。
她用模糊不清的發音，一個字一個字的向大家傳達：
“我是高三六班的山川記代香，我天生患有發病率為五萬分之一的無臉症。”
“在買東西的時候，人們會說我的臉，對我指指點點、翻白眼，我真的很痛苦。”
“我明明什麽都沒做，為什麽別人會說我可怕呢？”
“現在，我最想說的事情是：請不要隨意說出傷人的話，並自詡幽默，請絕對不要這麽做。”
△代香和她的媽媽。
一直努力在人群中“隱藏”自己的代香，第一次站在人群的最中心，在眾人的關注下說出自己的經歷、表達自己的想法。代香也是普通人，有人類最基本的情感，她會被外界的惡意所傷害，也會感知到他人帶來的溫暖。
也許有小可愛會疑惑，以現代醫療技術，類似於代香這樣的面部狀況，有矯治的可能嗎？
其實代香從兩歲到二十歲，接受了超過16次整形手術。也就是說，現代醫學已經給了她保證基本生活的必需。
“科技”這個詞，總是給人冷冰冰的器械感，就像手術台旁邊整齊擺放著的手術刀上，鋒利又冷硬。
但“嚴肅理性”的現代技術又是有人情味的，它讓很多人擁有了開啟第二次人生的機會。
就像代香的那對“假耳朵”，即使它們無法承擔耳朵的聽覺功能，但代香需要它的存在。
代香比任何人都努力地生存著，活得積極向上。
比如說，代香從來不遮掩自己的向美之心，哪怕在她飽受校園暴力的學生時代，她也成為了朋友中“最有女人味兒”的那個。
代香有一顆少女心，最喜歡粉紅色，哪怕是辦公室用的文具或是計算機，也要使用自己準備的“萌物”，她手機殼更是特別定製的。
代香的精致體現在方方面面：雖然不敢在人群中摘下口罩，但她會選用帶有花紋的款式；對穿搭很有一套，手腕間從不缺配飾，喜歡嘗試新鮮事物。
其實我們翻看代香學生時代的舊照，就可以發現：哪怕她當年在學校曾遭受了某些排擠，但她的頭髮永遠是整潔柔順的，可以看得出有進行日常養護。
代香從來沒有放棄過自己。
代香的一句話，狠狠地戳中了羊——“我比同齡人更加在意長相”…
對於人類這種生物來說，僅僅維持日常生活是不夠的，還需要一定的生活質量來滿足心理需求。
於是羊查了各種資料，想從類似案例中幫代香這類群體尋求一個解決方案。
比如說，曾登上《國家地理》雜誌封面的“換臉少女”——凱蒂，年僅18歲的她在2014年因意外損失了大半張臉，鼻部完全缺失，上下頜骨、顴骨、顱骨缺損。
△凱蒂舊照，受創後凱蒂的頭部三維模型圖。
凱蒂的初步治療，其實是以“保命”為主，後續進行基本功能的恢復，畢竟可以正常說話、呼吸、眨眼比顏值什麽的重要得多。
於是，醫生取了凱蒂大腿和跟腱的一部分組織重建了面中部，“補全”下頜骨和顱骨，調整眼眶的位置；
基本的面部重建手術對凱蒂的幫助有限，她需要進行面部移植手術進行進一步面容恢復。
在凱蒂21歲時，她終於等到了合適的供體，她的“新臉”來自31歲的安德莉亞。
△左：凱蒂；右：捐贈者安德莉亞，她的器官和組織至少幫助了七個人，感謝她在生命的最後所做出的奉獻。
△安德莉亞的面部被分離取下後，外科醫生等醫院的工作人員突然沉默了下來，敬畏地看著她。
凱蒂是接受面部移植的患者當中最年輕的那一位，她也是世界上第40位接受這項手術的患者。
△接受面部移植手術後的凱蒂。
那面部移植手術可以進行大範圍推廣嗎？
有些可惜的是，目前面部移植手術還不成熟，仍處於實驗階段，還存在很多風險。
另一方面，這項技術的確會大大改善患者的生活質量，但目前還無法帶給這類群體與常人無異的臉。
△手術完成後，處於康復訓練階段的凱蒂。
先不要為凱蒂感到遺憾，她無比期待她今後的人生：先上個大學，未來從事谘詢類工作，幫助其他需要幫助的人。
羊在搜集資料時發現，像是代香和凱蒂這類群體，有驚人的相似點。
比如說，她們都有一個溫暖的家庭：即使凱蒂的面容受損，她的父母也從來沒有放棄過她——無論凱蒂變成什麽模樣，對於她的父母而言，她永遠是那個美麗活潑的女兒；
△凱蒂及其父母。
代香的家人也是如此，給她創造了一個平等又充滿愛的成長環境。
△代香的哥哥（左），嬰兒代香。哪怕代香的面容異於常人，在她哥哥的眼裡也是最可愛的妹妹。
高中畢業後，代香並沒有停止學業，而是考上大學，並順利畢業。
此時的代香，有了新的人生目標——讓更多人了解“無臉症”，並關注特殊群體，幫助更多需要幫助的人。
在代香的經歷中，有一點很戳羊：回到家鄉的代香出門從來不需要戴口罩，鄉民見到她都很親切的打招呼；
但是代香放棄了對她而言更輕鬆自在的生活環境，遠離父母在外打拚。
大學畢業後的代香，進入“社會福祉課”工作，為社會中的殘疾群體提供某些援助。
有意思的是，現在代香的工作內容竟然包括接聽電話。
沒錯，需要把話筒放在胸前才能去“聽”、發音不清的代香，幾乎每天都需要和電話另一邊的陌生人交流。
換句話說，身體有某些缺陷的代香，並沒有在職場上受到過多“照顧”，而是會和其他同事一樣進行相同的工作。
羊細思後發現，這反而體現了代香的同事們對她的尊重——
真正可以幫助“代香們”的，不是善意的施捨，更不是把他們隔離與真實社會之外，而是真正把當他們當做普通人去接納。
現在的代香外出，還是會帶著口罩遮掩自己的面容，可以她不再刻意的掩藏自己，她會像普通的時尚女孩兒那樣，從頭到腳“捯飭”的一絲不苟的出街，就像那些我們在路上偶遇的漂亮姑娘一樣。
△把牛仔外套披在肩膀上的穿法真的很“講究”，這樣的代香乍一看還以為是哪個被狗仔偷拍的女明星~
真正治愈“代香們”的不是多麽先進的醫療技術，而是家人的愛意。
但家人很難陪伴他們一輩子。
只有我們投以足夠的善意和尊重，才可以幫助更多的“代香們”，鼓起邁出家門的勇氣。
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