9歲郭子瑞，來自河北滄州市，是RH陰性熊貓血的石骨症患者，目前靠輸血續命。9歲少年因患石骨症骨頭鈣化，身高體重已經三年沒變了。“我要好好治病，長高長大，然後開飛船去探索宇宙。”雖然每次的治療都很痛苦，少年卻每次都積極配合想著自己能快點長大。爸爸看著孩子天真的臉充滿擔心，現在醫生給孩子做體檢穿刺抽骨髓都抽不出來了，有時候一次體檢抽血都得抽27管，孩子再不進行骨髓移植會沒命。
當問及子瑞為什麽想開飛船探索太空時，孩子一臉開心的說：“因為我還沒有去過呀，沒有去過太空也還沒有見過外星人呢，就想去，特別想去。”不用抽血做治療的日子，孩子就會變得活潑開朗很多。爸爸不在身邊的時候，他偷偷說：“不用住院的時候，自己最喜歡看有外星人的卡通片了，自己還想成為卡通片裡的超人。”
一直跟著爸爸的子瑞通常都懂事又乖巧，即便是去醫院做治療也表現的勇敢而樂觀。但，每次提到媽媽，孩子就會忍不住掉眼淚。子瑞說：“媽媽在我很小的時候就出去打工了，每次都要好久才回來一起，回來沒兩天就走了，有時候怕媽媽走和媽媽一起睡覺，結果第二天睡醒後，家裡還是沒有媽媽了。而且，從小到大媽媽都沒有陪我過過生日。有一次，本來第二天都要過生日了，可媽媽前一天偷偷溜走了，沒有陪我過生日。”
子瑞的媽媽王娜娜，今年36歲，在北京昌平一個小的淘寶作坊負責接單打包發貨。媽媽在子瑞一兩歲的時候就出來打工了，最初是媽媽家裡在農村經濟條件不好，媽媽出來打工照顧家用，爸爸在家種地打零工照顧一家老小。後來是，子瑞生病後爸爸帶著子瑞看病奔波，她的工資成了家裡唯一的收入來源，且可以為子瑞來北京看病提供些方便，不得已，媽媽看著生病的孩子還是不能陪在孩子身邊。
子瑞的出生也是歷盡波折。2010年，在媽媽懷子瑞7個月的時候眼睛突然看不見東西、喘不過氣，在醫院媽媽確診為突發圍產期心肌病。當時媽媽王娜娜冒著可能會心力衰竭的生命危險力保子瑞，從懷孕7個月開始就住院沒敢回過家，才使得子瑞平安降生。生完子瑞後，媽媽的視力才逐漸恢復，可媽媽的身體狀況以後也不能再生育了。
看著孩子生病難受媽媽卻不能陪在孩子身邊，媽媽王娜娜也是焦急又無奈，常常一個人偷偷哭。她說，她需要這份工作賺錢補貼家用，也需要這份工作給孩子來北京看病提供方便。
2010年，子瑞的出生給這個家庭帶來了無限的希望和喜悅。可2013年4月份，子瑞開始不明原因的感冒發燒，爸媽帶他在當地各個醫院求醫治療卻均不見好轉，無奈，爸媽又趕忙帶他趕去北京兒童醫院。在北京兒童醫院，2016年3月份，子瑞被確診為石骨症。石骨症的患病率是百萬分之一，死亡率百分之八十，唯一可能的康復方法就是做骨髓移植。
16年和17年，為了省錢，爸爸帶著子瑞每次來兒童醫院看病輸血都會住到昌平媽媽打工的臨時住所，就是現在媽媽忙打包的這個小房間。從媽媽所在的昌平到北京兒童醫院大概要40多公里，孩子免疫力差，為了避免早高峰擠車，他們得早上五點多就起床，做頭班公車再倒一次公車到醫院來看門診。這樣的看病經歷，在16年至少要每個月來一次。
迫於子瑞現在的身體狀況，爸媽在今年年初就開始籌錢為子瑞做移植做準備。小子瑞和爸爸是在18年9月份才住進醫院附近這間出租房的。18年6月份剛好有病友要轉租，他們就趁機把這間房租下來了，不足50平的房子月租6000多。加上日常看門診輸血，子瑞在北京的花銷差不多要一個月兩萬三四。
平時不需要看門診輸血的時候，子瑞讓爸爸給買了書本等學習資料，會在家自己學習。從今年3月份這次來北京做治療開始，子瑞就再沒有回過老家，也沒有去學校上過課了。他十分想念學校裡的老師同學，在出租屋閑著的時候，他會翻開日歷日歷一天一天的算，他說，到現在他已經230天沒去上學了。爸爸說，雖然子瑞因為治病不能正常上學有時候一個月去不了十多天，但孩子成績很好，上個期末考試還考了班裡前幾名。
從18年3月份開始，孩子輸血越來越頻繁，有時候20多天就輸了1200cc的血。一般石骨症患者都年齡偏小，9歲的子瑞算是石骨症中年齡很大的孩子了。隨著年齡的增長子瑞的身體需要輸血的次數越來越頻繁，治療時間爸媽不敢再耽擱，原本打算6月份要做的骨髓移植目前還在醫院等排隊進倉。爸爸說，目前志願者也找到了，不過還在做進一步檢測。
看著孩子一天天的嚴重，爸媽心裡也很是焦急。爸爸說：“孩子不能再等了，要是這次志願者不合適，就決定用自己半相合的骨髓給孩子做骨髓移植了。”可進倉就是賭命，做完移植還會面臨著排異、感染等一系列問題，不斷聽病友說起石骨症孩子移植失敗的案例，子瑞爸爸心中備受煎熬。
現在，因為石骨症子瑞的骨頭鈣化，醫生在給子瑞做骨穿時，扎脖子、扎腰，把針頭都扎彎了愣是抽不出子瑞的一點骨髓。而且，現在孩子每輸一次血都需要做一次體檢，有時候一次體檢孩子需要抽血抽27管。每每看到孩子為治病經歷的種種磨難，爸爸郭文智都會心疼不已。
從13年子瑞生病到現在，為了給子瑞治病家裡已經花了50多萬了，外面還欠下40多萬的債務。今年3月份為了給子瑞進倉做準備家裡借了50萬元，原本打算6月進倉，因各種原因延後進倉，到現在還沒進倉就因輸血門診等花了20萬了。子瑞的爸爸說：“醫生讓準備進倉的藥，有的藥三萬多一盒，至少要備四盒，醫院買不到，還得托人去新加坡買。”已經是9歲的郭子瑞輸血越來越頻繁，已經是迫切的需要進行進倉做骨髓移植手術了。
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（圖文/周波 笑顏）
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