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/ 2018 / 08 / 21 /
阿尼西說，好在還有畫畫這一項目。她說，在畫畫中她能表達自己的想法，得到快樂和平靜。母親麗薩、父親克里斯和女兒阿尼西他們一家三口都患有成骨不全症，這種病會導致骨頭十分脆弱，哪怕打個噴嚏或是走在坑窪路上都可能會導致他們骨折。目前此病還沒有有效的治療方法，這使得像他們一樣的許多患者生活在巨大的痛苦中。
成骨不全症有八種以上類型，由麗薩和克里斯矮小的身材和桶胸、脆弱的骨頭可以推測，這對夫婦患有第三型，而他們收養的女兒阿尼西則可能更加嚴重。麗莎在阿尼西7歲的時候收養了她。因為成骨不全症患者懷孕會有更大的風險，所以麗莎沒考慮過自己生孩子，她一直想領養一個跟他們同樣不幸的小女孩，這樣她就能把自己和病痛抗爭的經驗告訴她。
終於，在花了半年時間辦妥手續後，這對夫婦在2010年的母親節那天接到了他們的女兒，麗莎說那一天對她來說是「不可思議的時刻」。對於15歲的阿尼西 來說，每個月骨折一次並不是什麼新鮮事，她說自己通常一個月會骨折兩次，至今總共骨折過200多次了。哪怕是從椅子上站起、坐下，咳嗽、打噴嚏都可能會讓她骨折。阿尼西承認病情對她確實有影響，她不能做很多事情，不能參加體育運動，但她仍然會開心的過著每一天。
尼西說，好在還有畫畫這一項目。她說，在畫畫中她能表達自己的想法，得到快樂和平靜。在慈善拍賣會上她的一幅作品曾被人以5萬美元買走，那是她作為兒童醫院大使時為孩子們畫的。阿尼西還和奶奶一起受到了米歇爾·奧巴馬的接見，並送了這位前第一夫人一幅自己的的作品。她感到特別興奮，還說奧巴馬夫人那時抱了她五次，並誇讚她的畫非常漂亮，準備把它掛在自己白宮的辦公室裡。
阿尼西畢生最大的願望就是希望能和大家一樣被平等對待。她不想因為生病的原因而被特殊化，她覺得自己也能做和別的孩子一樣的事情。麗莎和克里斯表示，他們對自己現在的生活感到非常滿意。他們都有工程學位，克里斯還在NASA工作，疾病不能阻止他們追求幸福。
他們從小就認識，結婚後更是互相扶持走過半生，儘管都遭受著成骨不全症的折磨，但他們幽默的說這樣讓他們更般配了。麗莎還說，早年她還幻想著能夠自己走路，然後能過著普通人的生活，但經歷了這麼多的感動後，她覺得現在的生活也很好。她覺得正是成骨不全症讓她遇到了現在的丈夫和女兒，他們就是她的生命。
編輯 | 你家小寶
出品 | 半島鐵盒傳媒
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