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女童遺傳父母所有壞基因患罕見病 母親痛哭欲偷偷去賣腎

“馬上就要進倉了,醫院那邊讓先押三十萬,可親戚朋友們都被借怕了,這都到跟前了,我們才借到十幾萬,怕孩子手術中出現問題,又怕錢不夠影響孩子看病……”媽媽馬琳琳忍不住哭著說。馬琳琳把患病的女兒吳依依從醫院中帶出來做火車從鄭州到了商丘火車站,爸爸也從外地打工的工廠趕回老家帶了大女兒坐汽車趕去商丘火車站。在那兒一家人匯合後準備坐十個小時的火車,趕去上海給小女兒救命。

小女兒吳依依,於2015年3月9日在商丘人民醫院出生。小依依剛出生那會兒就體弱多病,滿月不到5天就發燒生病住進了商丘人民醫院。這之後,小依依在成長過程中也一直是容易感冒咳嗽發燒生病。2015年4月和7月,就因為支氣管炎和肺炎在開封市兒童醫院住了兩次重症監護室。一直到2016年,因為依依體弱多病,媽媽一直在家照顧她,直到2017年2月,孩子看上去沒什麽大事兒了,迫於生活的壓力,媽媽就跟隨爸爸一起去了

媽媽馬琳琳今年29歲,爸爸吳浩33歲,家在河南省商丘市睢縣潮莊鎮,有著一雙女兒的夫妻倆雖然生活不是特別的富有,但也還算過得幸福。可,2017年10月份,依依突然生病打破了這一切。媽媽回憶說,當時她和爸爸在義烏工廠裡打工,突然接到在家帶孩子的奶奶的電話,說依依感冒突然流鼻血止不住,送去睢縣人民醫院醫院拒收。無奈,媽媽讓奶奶連夜包車把孩子送去了開封市兒童醫院,自己也連夜趕了回去。

媽媽回憶說,當時在開封市兒童醫院見到孩子的時候,孩子已經上了監護戴上了呼吸機,看著奄奄一息。紅細胞減少、血小板減少,中性粒減少,在開封市兒童醫院,醫生懷疑孩子是再生障礙性貧血。住院20多天之後,開封市兒童醫院讓他們出了院,每周回來複查,結果,第一周複查情況就不樂觀,第二周情況變得更差。不得已,開封市兒童醫院,推薦馬琳琳趕緊帶著孩子去鄭州再檢查檢查。

2018年2月份,馬琳琳就帶著孩子趕緊到了鄭州大學第一附屬醫院。“在鄭大一附院一直不能確定孩子到底得了什麽病,孩子血小板低就輸血小板,感冒了就治感冒。”馬琳琳說。“後來,又給孩子做了一次骨穿、一次骨穿活檢,做檢查的時候醫生不讓家長進去,我進去的時候孩子已經是哭的一身汗。” 2018年5月份,孩子的病終於有了結果,被確診為SBDS綜合征,一種罕見的常染色體隱性遺傳病。馬琳琳說:“當時我整個人都懵了。”

檢查報告顯示:該樣本分析到SBDS基因有3個雜合突變:其中2個變異來自父親,1個變異來自母親。這種病的臨床表現就是,心肌壞死、急性髓性白血病、血小板減少、全血細胞減少、複發性感染等。也因為這個病,依依從小體弱多病、個子瘦小,三歲多的她現在要比同齡小朋友低近乎一頭的高度。

在這之前,依依一直都是在做藥物治療,確診後,鄭大一附院的醫生告訴孩子的爸媽說,藥物治療治不了孩子的病,最骨髓移植是唯一的希望。可是,爸爸媽媽本身基因就有問題,姐姐是隱性問題的攜帶者,所以,根據鄭大一附院的意思來看,她們只能寄希望於中華骨髓庫了。

他們找了中華骨髓庫,做了登記,一個星期之後,中華骨髓庫打來電話說沒有匹配的骨髓,當問到什麽時候可能會有合適的骨髓的時候,中華骨髓庫說,可能要幾個月也有可能要幾年,這種非常不好匹配。這個消息,讓一直緊繃著的依依的父母再次幾近崩潰。“孩子的病是因為我們,我們把她生了下來,覺得虧欠她。”馬琳琳說。

鄭大一附院的專家說,這種病,即便做了骨髓移植治愈率也很低。好多孩子,做完了移植也隻多活了一兩年,還有七八個孩子根本就沒有從骨髓移植倉裡出來。親戚朋友們也勸他們,怕到最後她們人財兩空。但爸爸媽媽說,但凡有一點希望,他們都不會放棄。 見他們堅持,鄭大一附院的專家又給他們推薦了上海交通大學醫學中心。馬琳琳夫婦倆第一時間就帶著孩子去了上海。上海交通大學醫學中心的醫生對夫妻倆說,依依姐姐雖然是隱性問題基因,但不影響做移植。

從依依生病開始,2018年春節後,年近花甲之年的爺爺就讓老鄉帶著去南京工地上打工了。爺爺原本就有高血壓、糖尿病和輕微的腦梗,因為想多省下來點錢給依依看病偷偷自己停了藥,現在就隻吃一種降血糖的藥。在南京,工地管吃管住,爺爺一天100塊錢的工資,就都攢下來打給媽媽,用來給依依看病。聽說,孫女馬上需要做移植缺錢,爺爺在工地上就預支了一萬五千塊錢打進了媽媽的卡裡。

依依生病這一年,家裡為她的病已經花了有十五六萬了。孩子馬上進倉了,醫生讓押三十萬,眼看著女兒就要進倉做移植了,爸媽費勁了心思也才借來了十幾萬。“到根兒了錢還沒準備夠,害怕孩子做移植出現啥問題,更怕錢不夠了孩子治療不下去。我當時就在想,聽說賣腎能賣不少錢,我就想去賣腎給孩子看病,但是跟孩子爸爸說,孩子爸爸不同意。”媽媽哭著說。爸爸最近也在想辦法把家裡的房子賣掉或者抵押出去給孩子看病,可家裡的房子是97年自己建的老房子也不好賣。

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