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北京市臍血庫愛心臍帶血救治2歲罕見白血病女童

他是一位父親

女兒兩歲

跟天下所有的父母一樣

他最大的心願就是

女兒平安健康、快樂成長……

確診如五雷轟頂 全家掉入絕望的深淵

活潑可愛的小欣欣(化名)出生在山西省呂梁市臨縣,她的降生給這個家帶來無數歡樂,原本生活能這麼繼續幸福下去,命運卻跟她開了一個殘酷的玩笑。從去年開始,小欣欣頻繁感冒,日漸消瘦面容憔悴,父親帶著她先後去了很多家醫院,做了各項檢查和治療,可病情並未得到緩解。2018年9月30日,在北京兒童醫院看病的時候,被診斷為幼年型慢性粒單核細胞白血病。

「活蹦亂跳的孩子被告知生命垂危,檢查結果像晴天霹靂一樣擊碎了我們整個家庭,這個噩耗讓全家人終日以淚洗面。」欣欣爸爸回憶道。

罕見病例診斷難 孩子身體已被「掏空」

幼年型粒單核細胞白血病素稱 「兒童白血病之王」,是以血液中粒單核兩系細胞增殖為特徵的嬰幼兒侵襲性惡性血液腫瘤。據了解,該病屬於兒童白血病中的罕見病,雖然發病率隻佔兒童白血病的2%左右,但平均發病年齡只有2歲,致死率高。因為這個病太少見了,很多醫生都沒見過,因此沒有引起重視。目前,這種疾病唯一被證明有效的治療方法就是造血乾細胞移植,而發現的越早,為患兒爭取的治療時間就越多。

小欣欣的身體狀況越來越差,外周血和骨髓的單核細胞的指標逐漸增高,出現呼吸系統感染合併多種病原體感染,肝、脾、淋巴結腫大,並且還有皮膚損害,免疫力急劇下降,身體感覺逐漸被「掏空」,瘦小的生命,著實讓人心疼。

臍帶血助力治療 家庭重燃希望

心急如焚的父親經過網上查閱得知北京京都兒童醫院可以進行造血乾細胞移植。這對90後的夫妻帶著所有的積蓄和親戚借來的錢,抱著一線希望找到了京都兒童醫院的劉周陽主任。去過很多醫院,劉主任對確診為「幼年型慢性粒單核細胞白血病」的小欣欣,給出了通過臍帶血聯合外周血造血乾細胞移植的治療方案。

也許是父母誓死挽救女兒的精神和小欣欣在病魔面前毫無退縮的意志感動了上蒼……

劉主任在北京市臍血庫很快找到了一份與小欣欣配型相合的臍帶血,為欣欣帶來了新的希望。在得知這個低保貧困家庭面臨高達50萬元的醫療費用時,北京市臍血庫將這份臍帶血捐贈給了小欣欣,與社會各方愛心人士重新燃起小欣欣生命的希望。

2019年1月1日新年伊始,這份匯聚愛心的臍帶血,在北京市臍血庫工作人員的呵護下送至醫院,並在解凍復甦以後聯合父親的外周血緩緩地注入欣欣的身體裡,移植過程平穩順利。在醫護人員的悉心照料下,小欣欣於1月14日順利出倉,目前恢復情況良好。

據有效數據顯示,我國有500萬血液病患者需要造血乾細胞移植,更讓人擔憂的是,這個數字還在以每年4萬的趨勢增長,其中一半都是兒童患者。2018年,北京市臍血庫與北京仁澤公益基金會聯合發起了「萬心臍匯 臍帶血造血乾細胞援助項目」,將向社會捐獻100份臍帶血造血乾細胞,主要用於14歲以下、家庭貧困、需要接受造血乾細胞移植的患兒重疾的治療。

隨著「萬心臍匯」項目的有序開展,在未來,將有更多貧困家庭的小患者受惠其中。每一份臍帶血,閃耀著生命之光,逐一點亮患兒家庭新的希望。

本項目聯繫方式

北京仁澤公益基金會

010-87101789

一份臍帶血,可以拯救一條鮮活的生命,

同樣也能讓處於絕境中的家庭重煥生機,

願我們的每一個孩子都能夠健康地成長。


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