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世界艾滋病日:是什麽阻礙人們跨入HIV檢測室的門?

記者 | 蔡星卓

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“有一個患者是初中學歷,看著像二十歲出頭,打扮還挺潮。他因為去旅遊的時候和人發生了一夜情,很害怕,所以來做檢測。檢測的時候,他和工作人員聊著聊著就哭了,覺得自己又遇到了一個渣男。”

“還有一個來訪者,很瘦弱,很沉默。我感覺他可能長期以來都沒有什麽朋友。”

“有一個定期來檢測的人,他常去同志浴室。有一次他抱怨說,同志浴室是一種文化,應該被保留下來。”

“印象最深的一個人,大概有二十七、八歲。他沒有工作,一個人在北京,父母知道他的情況,但基本上已經算拋棄他了。他不怎麽笑,但也不愁眉苦臉,看起來一切都釋然了。”

那是余小林第一次集中接觸艾滋病患者。在一家NGO組織工作了短短一個月,有不少前來做HIV檢測的來訪者給余小林留下了這些粗淺的印象。在有限的空間內,一道簾子將辦公室的空間一分為二,來訪者在裡側等待陽性或陰性的結果時,他們的家屬或朋友可以等在簾子的另一側。大約二十分鐘後,在試紙顯示窗口的紅杠慢慢顯現出來之後,結果便會被揭曉。

在中國,艾滋病患者都是怎樣的人群?從傳播途徑上或許可以對這個問題有所解答。以2018年一季度新發現的HIV感染者/AIDS病人為例,性傳播是主要的感染途徑。其中,異性性傳播佔據大部分感染者群體(69.2%),其次是21.2%的同性性傳播和5.3%的注射毒品傳播。而比例排名前幾位的傳播途徑與排名順序,也與2017年新發現的HIV感染者/AIDS病人同樣吻合。

艾滋病毒感染者中有三分之一在就醫時已經患有晚期的疾病,因此發生嚴重疾病和死亡的風險較高。雖沒有針對艾滋病毒感染的治愈方法,但通過有效的抗逆轉錄病毒藥物,可以使病毒得到控制,同時利於預防傳播。據世界衛生組織,至2018年底,全球範圍內只有54%的人接受抗逆轉錄病毒藥物治療。“這種疾病以前是致命的,但現在其實已經沒什麽大不了的了,可以算作慢性疾病,只要按時按量服藥,就能穩定病情,且不會表現出任何症狀。”在余小林的描述中,堅持服藥的艾滋病患者,看上去和他人無異。據世界衛生組織,抗逆轉錄病毒聯合療法可使病毒載量(體內病毒數量)出現下降,同時大大降低將病毒傳給性伴侶的危險。當艾滋病毒陽性的配偶一方接受抗逆轉錄病毒藥物的有效治療,那麽通過性途徑傳給艾滋病毒陰性一方的可能性就會降低96%。

但藥物治療並非可以成功到達每一個艾滋病毒攜帶者,因為他們可能很難走到檢測和確診這一步。從另一角度來說,並不是所有HIV攜帶者都處於被發現的狀態。艾滋病毒檢測的覆蓋面可以說依舊是十分有限的,據估計,全球範圍內,目前僅有79%的艾滋病毒感染者知曉其感染狀況。據國家衛生健康委員會2019年11月的信息,我國尚有四分之一的感染者沒有檢測或不知道自身感染狀況,同時,在已發現感染者中,晚發現的比例較高。

自我檢測被很多國家鼓勵——若不願意去機構進行檢測,這可以視作一種額外的選擇方案。當一個人希望知道自己的艾滋病毒感染狀況,可以選擇私下或與自己信任的人一起采集標本。譬如,在網上購買HIV檢測的試紙,是較為便利的快速檢測的方式。然而這並非可以視作艾滋病毒陽性的確定診斷,而只是一種初檢,檢驗結果不能用於確診個體是否感染HIV。目前,HIV檢測的途徑除了自測,就是公共衛生系統裡的醫院和疾控中心,另外就是公益組織。

艾滋病自願谘詢檢測(HIV Voluntary Counseling & Testing,VCT)模式成為了一個有效的切口。這種模式強調自願檢測與保密的原則,同時,也強調檢測前與後的谘詢與支持。在余小林曾經工作過的非盈利機構中,20分鐘的唾液檢測只能起到初篩的作用。“如果檢測結果是陽性的話,有可能是陽性或是假陽性,我們就會把他引薦到醫院進行進一步的檢查。不過我們所用的檢測方式,準確率還是高的。”由衛生工作者進一步作出檢測,等待7天后才能真正確診,同時,對於新診斷的個體,為了避免錯誤,通常的最佳做法是進行二次檢測。

然而VCT模式雖然對目標人群的針對性強且篩查效率高、能早期發現HIV感染者,但其對應的人群範圍畢竟有限。對於很多綜合醫院來說,除常規的被動檢測之外,另一種HIV檢測的常見模式是醫務人員主動提供艾滋病檢測谘詢(Provider-initiated HIV Testing and Counseling,PITC),其更強調醫務人員的主動性,若在高危人群就診頻繁的臨床科室開展,可以對VCT的不足進行補充。“醫院的體系是不限於人群,社會組織做的會更精準一些。”北京無國界愛心公益基金會理事孔令坤介紹。同時,公益組織有時也會“主動出擊”,針對一些譬如性行為活躍的人群,比如注射吸毒者、暗娼、MSM(Men Who Have Sex with Men,指與男性發生性關係的男性)群體,或在某些目標地點(例如針對MSM人群的同志浴室)做HIV檢測的動員。

是自己的同志身份,讓余小林想要嘗試艾滋病檢測者的工作。“那時候我剛知道自己是同性戀者不太久,還沒有形成自我認同,對艾滋病也一知半解,就想多了解一下。”出於這樣的考慮,他在2017年來到了後來供職的一個NGO組織,加入了這個由幾位同性戀者和雙性戀者組成的團隊。“我去做公益可能並非出自想幫助他人的想法,而是想要了解一下和自己有相同經歷的人”。而余小林所說的“相同經歷的人”,是指MSM群體。在他的猜測之中,“工作人員來到這裡工作可能各有目的,要麽是了解艾滋病,要麽可能是找對象。”

但余小林並沒有受到足夠多的專業培訓,“只是用了幾個小時被培訓如何做檢測”。這樣的培訓,並不足以讓他知曉如何與來檢測的人打交道。甚至,剛開始做檢測的時候,初入職場且有些社交恐懼的余小林並不知道如何與來訪者溝通。面對檢測結果為陽性的崩潰的來訪者,余小林也只能告訴他艾滋病是可以治療的,但並不懂得如何安撫他們的情緒。“現在想來,我當時可能並沒有為那些來訪者提供很好的服務。”回憶起來,他覺得當時自己並沒有“站在他們的角度考慮,只是走了一套流程”。

余小林供職的本就人數不多的團隊中,在一線做檢測的只有幾人。“有一個工作人員是剛剛畢業的畢業生,還沒有什麽職業規劃。他也屬於MSM人群,也是想來了解一下情況,但來了以後發現和他想的不太一樣。工資低、門檻低,他沒有什麽成就感。”因此,在這個NGO團隊中,一線檢測工作人員的流動性很大。這一點可能對於類似的NGO組織來說,都是一個較為普遍的現象。需要佔用大量個人時間進行服務,同時付出與收入不成正比,使得很多人很難堅持下去。

不過,在孔令坤看來,行業內的從業者能選擇做這類工作已算難得。諸多因素成為選擇HIV檢測工作的心理門檻,其中就包括社會層面“談艾色變”的恐懼與偏見。“整個社會對艾滋病的汙名化還是很嚴重的,哪怕是一些醫院的醫生或是疾控部門的從業者,雖然是做艾滋病相關的工作,可能都不會和家人說得太過詳細。”

民間義務檢測者老彭:東單公園的十餘年時光

男同志群體的集中地,可能是很多人對北京東單公園的第一印象。公園中假山下的西半邊區域,約有80%聚集的都是男性同志。十年前,不只是同志群體,這裡可能會聚集更多人,用老彭的話說,“連大年初二人都是滿的”。

老彭的志願活動一直圍繞著東單公園進行。約莫十三、四年前,老彭就聽說了東單公園。在2007年,老彭被介紹去了一個慈善組織,開始嘗試同志人群的艾滋病防治工作。那時候,HIV快檢還未出現,只能做一些宣傳、發放安全套和潤滑油的工作。

東單公園並不十分大,從假山腳下看上去,可見老彭常徘徊於此的亭子。一直堅守在這裡的老彭,看過東單公園十幾年間的變化。“我剛到東單公園的時候,那時候全國各地,特別是年輕人都來北京打工,每天公園人是最多的。”他還記得2009年左右,東單公園一年五、六千左右的檢測人數中,可以測出平均400多個新感染者。

老彭所在的小組基本上由同志組成,這樣可以比較容易取得被檢測者的信任,大家也“有共同語言”。群體的共性使得老彭與同事們依靠“對同類人的感覺”找到他們所面對的被檢測群體。小組分幾個時段輪流上崗,這樣一來,想要進行HIV檢測的人群在公園開放的一整天都可以找到檢測人員。對於其他的高危群體,老彭與團隊偶爾也有涉及,比如一年之間給東單公園的女性性工作者們做兩、三次檢測。

老彭至今記得,那是2009年的秋天,由社區志願者開展的HIV檢測第一次在北京出現。那是他“第一次接觸官方”,在東城區疾病預防控制中心為了擴大東城區檢測人群和範圍的目標之下,抱著試試看的態度,老彭成為了第一批在流動檢測點做HIV檢測服務的志願者。在那之後的五、六年間,老彭與他約有七人的團隊每個月都會拿著當月統計的詳細表格與對方見一次面,用二十分鐘的時間匯報成果,也接納對方的建議,同時將下個月的物資(安全套、潤滑劑、檢測試紙等)領回。在志願組織提供的HIV快速檢測出現之前,人們檢測的需求只能在醫院解決。但在老彭的介紹中,艾滋病的檢查略有不同。“如果檢查出來艾滋病,得要申請國家的免費藥,這時候就需要通過疾控中心或疾控中心指定的傳染病醫院的確認才能實現。程序是這樣的。”不過,北京市進行區劃調整後,2015年前後,老彭所在的志願者小組與東城區疾病預防控制中心的合作走到了盡頭。

老彭今年65歲。作為志願者,他與團隊可以拿到的只有交通補貼,“有時候還需要自己貼錢”。當被問到為何做志願者這麽多年時,老彭說了兩點:佔用社會資源因此回饋社會,以及那些幫助過的人對自己的信任。而做檢測志願者最終的目的,是讓大家產生防範意識,如果查出陽性,則希望對方配合進行陽性的確認與按時按量服藥,將自己的病毒載量早日降為零。同時,老彭的工作還包括讓對方感到有人在關懷自己,卸下心理包袱。

假山上石階彎繞,樹林構成隱秘的空間,常能見一些同性情侶在此。。回顧這些年在東單公園的檢測,其中檢測出陽性的人群變化,老彭介紹說,剛開始,年紀很長與很輕的比例偏大。例如他親自測出的陽性人群中,年齡最大的有86歲,最小的是14歲。“不過隨著宣傳、大家的認可和現在主動按時檢測的增加,逐漸什麽年齡段的都有了。”

“現在各行各業發財的都有,但是在這件事上頭如果想靠它賺錢,那麽你維持自己生活都比較困難。”在老彭的形容中,需要“橫下一條心”,才有可能將志願者的工作堅持下去。他與團隊面臨的具體的問題,不僅包括附近檢測點的大小、人員組織、年齡結構,還包括季節與氣象更替之中,工作人員在崗的時間調整、人員的流動性與心理變化。在東單公園更熱鬧的前些年,還需要面臨許多與檢測無關的問題。老彭還記得在2008年的某一天,自己的記事本上,一天之內就記錄下了四十多起惡性事件,因為公園裡“三教九流,什麽人都有”。惡勢力的乾預,是因為老彭與團隊不止對公園裡的人做性安全提示,同時還提供人身安全提示。除此之外,同志身份也是十分敏感的。對於同志群體的“討厭”,曾讓老彭不得不應對公園警衛人員的干涉。

現在,老彭與團隊和北京仁人公益基金會合作,不過與以前相比,“資金匱乏很多”。直到現在,他們依舊作為北京20余個進行HIV檢測的社區組織之一,為東單公園慕名而來進行檢測的人們提供免費的志願服務。

HIV檢測中的隱私與歧視

“因為被歧視的緣故,他們不願意讓家人知道。尤其是第一次做檢測的人。”余小林回憶,他接觸到的來檢測的MSM群體,獨自來檢測的情況比較常見。相較熙熙攘攘的綜合醫院,或是被不少人提及“態度冰冷”的疾控中心,顯然這樣私密性較好的NGO組織會成為他們更願意選擇的檢測場所。畢竟,對於他們以及更大一部分人來說,他們所面臨的,除了人們對艾滋病的恐懼,還有對性少數群體的曲解。

“自己身邊沒有人去做檢測,加上(檢測機構)傳播效果不是很好,導致我不知道要去哪裡做檢測。另外,雖然介紹裡面寫的挺友善的,但還是會擔心去了以後會不會尷尬和窘迫。”身為性少數群體的譚峰一直想要約“圈內好友”同去檢測,但遲遲未動身。“對於這種疾病的恐懼,讓我和我身邊很多想去做檢測的人都還沒有付諸行動。”

阻礙高危人群進行HIV檢測的原因有很多。據中國疾病預防控制中心(CDC),阻礙人們自願接受HIV檢測的重要原因之一是檢測能否給受檢者帶來益處——如果檢測結果呈陽性,又得不到必要的治療與支持,人們可能會不願意接受HIV檢測。同時,社會對艾滋病的汙名化本身不僅讓人們對艾滋病產生恐懼,同時也意味著被檢測者所受到的歧視對待。

以多元性別群體為例,根據《中國多元性別群體健康狀況調查報告(第1期)》(以下簡稱《報告》)中的近五百個從未進行過HIV檢測的樣本得出的結論,這些原因當中包括自認為無高危行為、恐艾所以不敢檢測、去往檢測地點不便,或是對檢測方式和地點並不了解。除此之外,還有因艾滋病汙名化而拒絕檢測、擔心個人信息被洩露等原因。在孔令坤的補充中,對於公共衛生服務的不信任也是原因之一。

與此同時,性少數身份也成為他們擔心的問題之一——擔心被醫護人員區別對待,害怕自己的身份曝光,同時認為醫護人員並不具備LGBT人群相關知識,害怕遭遇過度醫療等,都阻礙了他們進行檢測。這樣的擔心並非無中生有。並不友善的就醫體驗曾讓不少性少數人士“感受到醫護人員態度輕蔑、冷漠”,這樣的區別對待,或害怕被區別對待的擔憂,有時可直接導致拖延就醫。一個具體的事例,是歧視曾經讓老彭帶去疾控中心確認的陽性患者極為難堪——在檢測之前,醫生會戴上帽子、口罩和覆蓋了整個小臂的皮膠手套,同時不肯用手直接接過對方遞過來的身份證。

對於性少數群體來說,亮出自己的身份,是他們難於啟齒的部分。“醫療領域對艾滋病的理解,有時候都不夠充分,尤其是在地方上。”孔令坤介紹,“HIV的檢測體系沒有什麽問題,但服務的品質是有一些問題的,公共衛生系統還是需要加強工作人員的培訓和服務意識。比如一些同志會遇到一些性病的治療,醫生會問得十分直白,會受到一些歧視的眼光。”

因此,很多性少數人士會選擇熟人的介紹或推薦來選取就診機構,其次是自行進行搜索,或是選擇公益組織、社區小組。據《報告》,在多元性別群體選擇的HIV檢測機構中,比例最高的是疾控中心,其次是醫院和MSM社區組織。值得注意的是,調查中,32.3%的人群將自測作為首選。

在被歧視的環境之下,對於其他高危群體來說,HIV檢測的狀況也非更加樂觀。與性少數群體一樣,性工作者常被視為“疾病傳播者”,也在備受歧視的邊緣化群體之列。艾滋病與性工作的資助僅佔全球艾滋病資助的一小部分,在2009年時,這個數字為1%。同時,對於性工作者來說,其工作的特殊性意味著他們長期處於健康風險之中。刑事指控等懲罰使他們退卻,甚至從一開始有機會使用安全措施時,他們將評估患病風險放在了如何避免被警察注意之後。同時,不被許可的狀態,讓他們不願,也很難毫無保留地面對醫療和社會服務機構,更不用說在擔心洩露的情況下披露職業和健康信息。汙名化使得一些性工作者趨於放棄自我照料,從而進一步加劇感染HIV的風險。

*文中部分人名為化名;除特殊說明外,本文所有照片由蔡星卓拍攝

參考資料:

全球性工作項目網絡(nswp)《全球性工作者獲艾滋病治療的可及性》

世界衛生組織《關於艾滋病毒/艾滋病的10個事實》

無國界愛心公益基金會《中國多元性別群體健康狀況調查報告1期》

王麗豔, 秦倩倩, 丁正偉, 蔡暢, 郭巍, & 李東民, et al. (2017). 中國艾滋病全國疫情數據分析. 中國艾滋病性病(04), 62-65.

楊蓉蓉, 桂希恩, 熊勇, 嚴亞軍, & 馮玲. (2019). 綜合醫院施行的三種 HIV 檢測模式特點比較. 國際流行病學傳染病學雜誌, (2019 年 01), 29-33.

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