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惟願孩兒愚且魯,無災無難到公卿——10歲男孩飽受癲癇折磨

在此詩作中,蘇東坡強調了「無災無難」即健康太平地生活比什麼都重要。

孩子是一個家庭的紐帶,一個家庭裡有了孩子的笑聲,才會覺得特別的幸福。如果家裡孩子的笑聲沒有了,還會幸福嗎?

來自廣西的小男孩龍龍(化名)今年10歲,自4歲開始發病,飽受癲癇困擾6年,一家人也受盡煎熬。日前,上海藍十字腦科醫院楊忠旭教授成功為他進行了手術,術後他將有望完全擺脫癲癇困擾。

玩耍時突然癲癇發作倒下

10歲的龍龍,眉目清秀,小臉蛋肉嘟嘟,一雙大眼睛眨巴眨巴,讓人憐愛,在一旁安靜地坐著。乍看上去龍龍與常人無異,但是4歲時突然癲癇發作,打破了他父母心中美好的期望。「你家孩子倒在地上,身上直抽搐,快過去看看!」當時龍龍正在外面和小夥伴們玩耍,母親阿花(化名)在家洗衣服忙家務,聞訊後,阿花立馬趕過去。只見龍龍躺在地上,呼之不應,意識喪失,肢體抽搐,持續了幾分鐘才恢復過來,臉上一臉灰土,直喊累。阿花和丈夫嚇壞了,趕緊帶著孩子去當地醫院就診,經過一系列檢查,診斷為癲癇。

自此,龍龍開始了藥物治療,剛開始取得一定效果,癲癇發作有所控制。但是長期吃藥後,阿花發現兒子的胃口不如以前,「按說小孩子正在長身體時候,應該胃口很好才對,他經常只是扒兩口就不吃了,身體也不如同齡小孩長得壯實。」阿花夫妻倆開始憂心忡忡,見兒子身體好像恢復正常就自行停止了服藥。龍龍停葯後倒是也沒再發作過,一時間夫妻二人還以為兒子好了。

▲ 龍龍4歲突發癲癇,開始了長期的藥物治療

但是好景不長,到小學三年級時,龍龍在課堂上再次大發作,又將阿花夫妻倆拉回現實。無奈,只能讓龍龍繼續服藥。就這樣斷斷續續,龍龍病情加重,自今年2月份以來已發作5次,發作時雙眼上翻,頭右偏,口角右偏,雙手握拳,上肢屈曲-陣攣,雙下肢強直-陣攣,持續約1分鐘,發作後自行緩解,自覺睏倦、勞累。看著曾經這麼可愛的兒子如今要受到這樣的痛苦折磨,阿花夫妻倆心如刀絞。

「孩子的路還長,不能讓他這麼遭罪地過一輩子。」阿花和丈夫商量決定來上海求醫,後慕名來到上海藍十字腦科醫院。

精準定位致癲灶 手術成功切除

在醫院腦電監測病房中,美國尼高力24小時視頻腦電圖儀清楚地記錄下龍龍發作時癥狀演變的點點滴滴和腦電圖變化。腦電中心崔麗華主任敏銳地發現了異常腦電波,清醒狀態下,各導聯較多45~255uV、3.2~6HzΘ、δ波呈陣發出現。睡眠狀態下,各導聯可見較多雙相高、極高波幅棘慢波、多棘慢波、周期性發放(左顳區為著)。崔主任建議進一步檢查,隨後龍龍接受了頭顱海馬MRS、心電圖、肝腎功能、電解質、血尿糞常規等全面詳細的檢查。

頭顱MR平掃+增強+MRS+MRSI檢查示:左顳葉(皮層區近小腦幕)病變,增強後未見明顯強化,結合MRS,考慮良性病變,結合腦電、磁共振等多項檢查終於在龍龍的大腦中確定了致癇區。

▲ 患兒癲癇病灶區域

楊忠旭教授指出,患者癲癇診斷明確,經系統藥物治療無任何改善,確診為難治性癲癇,應用現代神經影像學技術和電生理監測技術,能明確引起癲癇發作的「責任病變」,手術指征明顯,未見明顯手術禁忌症。楊教授為患者制定了周全的手術方案並做好充分準備,準備行「癲癇病灶切除術」。

難治性癲癇有明確的病理生理變化,預示著藥物治療預後不良的癲癇綜合症,可以通過手術獲得較好的效果。另外,出於對於大腦功能的考慮,頻繁的發作間歇期和發作期的癲癇放電明顯影響中樞神經系統,積極的外科手術不僅可減輕或控制癲癇發作,還可降低患者遠期的神經功能殘障率。

▲ 楊忠旭教授正在為患者手術

3月27日,在徵得家屬同意後,楊忠旭教授在助手雷紅兵、杜立功協助下成功為患者進行了手術,在切除左側顳葉、左側海馬後,再次腦電監測顯示暴露腦區無異常放電,手術成功。

「他現在胃口好多了,希望兒子能趕快好起來,健康成長,快快樂樂的。」術後十天,再見龍龍時,他正在津津有味地大口吃飯,身體恢復良好。母親阿花說,再觀察幾天就能出院回家上學了。

及早手術大多數患兒病情可控

癲癇,俗稱「羊角風」或「羊癲風」,這種因大腦神經元過度放電導致大腦功能障礙的慢性疾病,會給患者帶來巨大的身心痛苦。目前全世界癲癇發病率為7‰—8‰,在中國就有近千萬癲癇患者,兒童患者佔60%,每年有40多萬新發病例。楊教授表示,4歲至小學低年級兒童為癲癇高發期,及早發現及早治療,預後效果更佳,但往往家長容易忽視,在我國有六成患兒沒有得到正規的診斷和治療。

孩子得了癲癇需要長期吃藥控制病情,但是其中約有20~25%為「難治性癲癇患兒」,即使吃藥,病情仍然無法受控。楊教授指出,反覆的癲癇發作會損傷兒童的神經系統,對於難治性癲癇,應儘早進行手術乾預,小兒癲癇外科手術的效果往往優於成人,利用大腦尚存的可塑性,可使神經組織有較多機會形成代償,以求大腦功能最大限度的恢復。

▲ 對於難治性癲癇,應儘早進行手術乾預

設立癲癇專病門診

由於癲癇病因複雜、癥狀多變、類型繁多,併發症多、綜合征多,經常容易被誤診和漏診。為讓廣大癲癇患者得到準確、規範化的治療,上海藍十字腦科醫院整合功能神經外科、神經內科、腦電中心、影像科等多學科資源,成立癲癇專病門診。

目前復旦大學附屬華山醫院洪震教授團隊正式入駐我院神經內科專病特需門診,與原北京清華大學附屬醫院功能神經外科主任、中國規範化癲癇外科創始人之一楊忠旭教授領銜的功能神經外科團隊優勢互補,依託醫院美國尼高力視頻腦電監測系統、全數字化複合手術室等眾多先進設備,強強聯手,打造癲癇多學科診療新平台,進行多學科聯合協作、尋根治癲癇、一體化模式運行,根據患者不同年齡、性別和病情特點,選擇合適的治療方案,實現規範診療、預後最佳的目標。


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