圖文視頻 夢龍影像公益工作室/馬路遙 黃昕 （本文首發於騰訊新聞《中國人的一天欄目》，非授權嚴謹轉載）
2020年7月28日，是湖南農婦周早英的小兒子李朋輝的19歲“生日”。從周早英半山坡上的家中出發，步行10分鐘到村口的公路旁，爬上路邊的玉米地，就是朋輝埋葬的位置。“兒子走了8年了，我沒有一天不在想他。”面對外人永遠一副笑臉的周早英站在那個特殊的位置，終於控制不住眼裡的淚水，在黑夜中嚎啕痛哭，“你在那邊，多寂寞啊！媽媽多想過去陪你！但媽媽必須活著，留住跟你一樣苦命的姐姐。朋輝，你能理解媽媽吧？”
周早英今年48歲，老家在湖北麻城，早年間嫁到了湖南郴州宜章縣新華村的農戶李祥根家裡，1999年生下了女兒李桂芳，兩年後有了兒子李朋輝。小的時候，姐弟倆是村裡最活潑的那類孩子，桂芳有水靈靈的大眼睛，朋輝聰明機靈，有兒有女的一家人別提有多幸福。那個時候唯一留在周早英心中的一個迷，就是兒子朋輝的肚子。“他的肚子比一般孩子大些，我摸了摸，裡面感覺硬硬的，不像別的孩子，肚子大，但軟。”周早英說，“後來，我也摸了下女兒的肚子，外觀看起來比較正常，但也有一個地方比較硬。”
隨著孩子年齡增長，小兒子朋輝的肚子，漸漸越來越大，上面青筋暴露，還出現下垂，裡面像充滿了積水。周早英覺得不對，四處求醫。然而每次醫生給出的都是偏方，無論是打針，還是吃中藥，孩子的肚子都沒有任何好轉，反而愈發嚴重。與此同時，女兒桂芳肚子裡的硬塊，也變大了，肚臍上方微微鼓起。
2010年，朋輝的肚子已經幾近破裂，同時四肢卻瘦小如柴，漸漸走路都困難。周早英帶著孩子趕到武漢協和醫院，前後排了十幾天隊，終於看到了醫生。“你這是罕見病咧，趕緊去北京協和找醫生看吧。”武漢的醫生終於給出了正確的方向，周早英趕緊帶著兒子去了北京，而在那邊，醫生診斷出結果後告訴周早英：“這個病叫‘戈謝病’，是罕見病，有藥，但怕是大老闆也看不起，你們家這個條件，還是別想了。”周早英聽到了一個令她幾乎絕望的結果，在醫院裡，她手足無措，哭了兩天兩夜。
Tips
“戈謝病”無法通過常規產檢查出，中國已知患者約400人。身患此症的孩子，因為體內缺乏一種代謝酶，會導致肝脾腫大，也會產生其他併發症。如果不注射特效藥物，就會肚大如孕婦，最終窒息而亡。如果可以持續穩定用藥，如同糖尿病人注射胰島素，患者則可以如正常人一樣生活。罕見病藥物幾乎都是天價，目前中國戈謝病藥物注射一支約2萬元，。中國浙江、上海、山西、青島等地納入醫保，患者年開支在數萬至十餘萬元不等。若無醫保，年開支達60-200萬元，終身用藥，幾乎沒有家庭可以承擔。
2011年開始，朋輝病情惡化。2012年10月11日，孩子不小心摔了一跤，再也沒有站起來。周早英帶著他去醫院，請求醫生“能救一分鐘就多救一分鐘”，然而依然無濟於事。周早英抱著孩子回到家中，放在家裡的長椅上。朋輝就一直拽著媽媽的手，盯著媽媽，一句話也說不出來，沒多久，就咽氣了。“他走的時候，很痛苦，眼睛最終也沒有閉上。”8年過去，兒子離世時的畫面，如同刀刻在她的記憶中，每一個細節，她都記的清清楚楚。
朋輝去世當天，李桂芳從學校中火速趕回，也沒能見到弟弟最後一面。從那之後，李桂芳的臉上再也沒有了笑容，成績也從班級前幾名，跌至谷底，從此一蹶不振。（點擊騰訊公益【大肚娃娃集體求生路】，幫助李桂芳。）
而周早英度過了神情恍惚的2個多月，每日翻看兒子的日記、相片，不能從中走出，經常一哭就是一夜。家裡人怕她垮了，悄悄扔掉了很多朋輝留下的記憶，但周早英依然偷偷收起了一些，直至今日，她都會不時翻看。
“那個時候，如果我只有一個孩子，相信已經不會再活在世上。但我知道，桂芳肯定也是同樣的問題，只是還沒有發展成朋輝那個樣子，從那天開始，我的命就是為了桂芳而活。”
周早英的丈夫李祥根開始四處打工，周早英一邊照顧孩子，一邊做點零工，同時四處問藥。然而得知，除了進口特效藥外，再無任何治療戈謝病的方式，可動輒兩萬餘元一支的藥物，根本不是她的家庭能夠承受。
唯一幸運的是，桂芳的病情發展緩慢，留給了周早英更多的時間。而與此同時，湖南省其他戈謝病患者家庭也在尋找周早英，他們唯一的出路只有一條：讓戈謝病用藥納入醫保。否則其余所有的努力，終將化為泡影。
2017年開始，李桂芳的肚子漸漸也大了起來，李桂芳知道，留給桂芳的時間也不多了。而在湖南，同樣狀況的家庭有7家，他們中，有的孩子因為脾髒腫大，已經被切除，但導致了其他併發症，如肝髒腫大，雙目失明等；有的孩子肚子一天天變大，到了臨界值，像極了當初的朋輝。
“桂芳肚子越來越大，如今像是五六個月身孕的孕婦。”周早英說，“她開始一天天沉默，不會出門見人，而我能做的，只有去努力和其他孩子的家長一起，跑醫保，才有可能在未來救上她一命。我決不能再承受一次孩子在我眼前離開的悲劇。”
2020年3月11日，中國大部分地區疫情的影響尚未消散，但湖南省七八位戈謝病家庭的群裡，突然爆發出歡呼。“那天下了文件，從4月1號開始，戈謝病的藥在湖南進入了醫保體系，政府進行70%的報銷，封頂47萬元，雖然不像上海浙江那樣，90%以上報銷，但總算也讓我們看到一絲希望。”
4月24日，周早英帶著親戚朋友那裡借來、銀行貸款來的幾萬元錢，和湖南其他戈謝病孩子的家長一起，帶著孩子們來到南華大學附屬長沙中心醫院。上午10點15分左右，李桂芳第一次進行了特效藥物治療，周早英喜極而泣。“8年了，我總算看到了一絲希望。”周早英說，“那個晚上，我睡得特別香，第二天早晨9點才醒，這是我8年來，睡的唯一一個好覺。”
周早英家是建檔立卡貧困戶，多年來為了給兩個孩子治療，已經傾家蕩產，但她表示，只要自己還能動，就會為女兒的藥拚盡全力。從今年6月開始，周早英就在老家的卷煙廠，做起了女工。每天早晨5點出發，下午六七點下班，在那裡負責捆綁新鮮煙葉，卸烤熟的煙葉，一天十三四個小時，可以賺70元錢。
如今氣象炎熱，如炙烤一般，工作棚內氣溫高達35度，烤箱裡更是有四十餘度，周早英每天都熱得大汗淋漓，不停地喝水。可即便這樣，她也必須做，因為女兒目前的身體還不能做事兒，家裡全靠自己和老公微薄的收入支撐。“我雖然就只能掙70一天，但也必須去做。我看著女兒打了幾針藥，臉色好了很多，肚子也稍微小了一些，我就知道，我還能救她，我能幫朋輝，把姐姐留在這個世界。”
在自家破舊的一層小樓樓頂，周早英帶著女兒桂芳，留下了這些年母女最正式的一張合影，桂芳也第一次正面面對鏡頭，和母親的手緊緊握在一起。“她現在開朗了一些，起碼願意出來見人了。”周早英說，“雖然我們家現在想給女兒持續用上藥，還是一件難如登天的事情，但我起碼敢去想這件事了，女兒的心裡也知道，自己或許有救了。”（如果你想幫助李桂芳以及其他戈謝病患者，請點擊【大肚娃娃集體求生路】，捐贈愛心。您也可以在微信-支付-騰訊公益裡，搜索項目名稱“大肚娃娃集體求生路”，了解更多詳情。捐贈和轉發，都是一種公益大愛。）
香港九龍灣馬來街興發大廈15樓D室