媽媽捐肝 外婆阻攔：「我也要我女兒健康」

膽道閉鎖症在廣東發病率較高。患有該病的「小黃人」，最終只能通過換肝來重獲新生，因而被稱為「新肝寶貝」。

4月20日上午，100名「新肝寶貝」在中山大學附屬第三醫院嶺南醫院共慶新生。換肝孩子代表和家長代表上台講述孩子重獲新生過程中的心路歷程。有的媽媽臨捐獻前被放心不下的外婆喊停，在醫生的幫助下才說服了長輩，救回女兒。

文/廣州日報全媒體記者任珊珊 通訊員周晉安、甄曉洲

圖/廣州日報全媒體記者王燕

醫生：

「捐肝能讓她完整活完這一輩子」

15個月大的女嬰彤彤（化名）是一對龍鳳胎裡的姐姐。「沒想到在她兩個多月的時候，我們發現她皮膚越來越黃，大便顏色也變得越來越淺。」彤彤媽媽回憶，到醫院檢查才發現，由於先天性膽道閉鎖，彤彤的肝臟已經發生了不可逆轉的肝硬化，唯一能挽救她生命的方法是肝移植。

「在婦兒中心的門診大廳裡，我號啕大哭。開車回家的路上，孩子爸爸抓著方向盤的手一直在抖，背也在抽動著，我知道他心裡的悲痛一點都不比我少。」彤彤媽媽說，擺在面前的路有兩條：肝移植或者放棄。身邊的親戚朋友擔心孩子手術後也活不成，勸說他們放棄，「不能讓寶寶把一個家庭都拖垮，人財兩空。」

那段日子在淚水與奔波於各大醫院中流逝，眼看著女兒因為膽汁酸高而抓到頭破血流，小臉蠟黃蠟黃的，夜不成眠地哭鬧，她和孩子爸爸淚如雨下，心如刀割，每天除了抱著她哭就是不停在各大網站查詢膽閉的消息：治療費的昂貴，手術的危險性，術後的生存時間短……直到有一天她從媒體上看到了中山三院兒童肝移植手術的報導，立即抱著孩子趕到了醫院。

「關於兒童肝移植，醫生跟我解釋了很多。印象最深也最打動我的一句話是：『理論上她能完整活完這一輩子。』其他的都不重要，有這句話就夠了。」彤彤媽媽懷著激動的心情，當即做出了由自己捐肝給女兒做移植的決定。

可是一向疼愛彤彤的外婆得知了消息，第一反應卻是堅決反對。當晚，全家大人都輾轉難眠。晚上11點多，一通電話打來。「是我媽，她依舊不放心我們。可是，還沒開口說一句話，她先撕心裂肺地哭起來。」彤彤媽回憶，外婆反覆說著一句話：「你要你的女兒健康，我也要我的女兒健康啊！」

隨著時間的流逝，彤彤的膽紅素已經飆升到320，遠遠超過正常值。看著外孫女隨時都有生命危險，一直不肯鬆口的外婆，態度漸漸鬆動，但作為母親，外婆還是過不了心理的這道關。

在彤彤媽的再三懇請下，中山三院張彤教授去幫忙給外婆做思想工作。「請你放心，我們有能力確保你女兒的平安。」醫生的一席話，讓左右為難的外婆終於首肯。

去年9月20日,彤彤和媽媽一起接受了親體肝移植手術。「我女兒手術第2天，眼瞼就變白了，一周後小臉也基本退黃，我們日思夜盼的『白雪公主』終於回來了！」彤彤媽說，自己恢復得也很順利。

她說，在帶女兒求醫的路上，見到了不少因為對肝移植的療效和費用有誤解的家長，認為「要花幾十萬元才能換肝」，因而放棄了手術。實際上，彤彤手術花費了13萬元多，醫保報銷後，自費4萬多元，目前一個月複查經「門特」報銷後需要幾百元。彤彤媽說，希望自己的心路歷程能對膽道閉鎖孩子的家長們有所啟發！

肝源供體：

四成患兒由父母捐肝 五成患兒獲「劈肝」移植

「這100個新肝寶貝中，有四成孩子是由父母捐肝救治，六成則得益於成人、兒童志願者去世後的捐獻。」 據中山三院器官移植科易述紅教授介紹，由於兒童尤其是小兒體重較小，只能使用成人的1/5或1/10，所以國內大部分兒童肝移植中心都採用「父母活體供肝」的形式進行移植。

然而，部分孩子的父母由於身體原因或肝臟解剖不符合供體條件而無法實施活體肝臟移植。據中山三院院長助理、器官移植科主任楊揚教授介紹，為了讓更多患兒能夠科學、安全地換肝，該院創新開展了兒童劈離式肝移植，將成人或大兒童去世後捐獻的肝臟，完全精準地劈離成解剖和功能上完全獨立的兩個部分，分別移植給兩個病人，實現「一肝兩用」，以救助更小的孩子。

「劈離式肝移植手術對醫生的技術要求更高。」楊揚表示，兒童劈離式肝移植手術解決了兒童供肝來源的難題。據了解，劈離式肝移植約佔中山三院救治患兒的五成。目前，該院劈離式肝移植例數位居全國第一。

新保障：

成立隨訪中心 護航「新肝寶貝」

「膽道閉鎖在廣東發病率較高，通過肝臟移植可以讓孩子們重獲新生。今天看到這些孩子們健康成長，我非常欣慰。」中山大學附屬第三醫院名譽院長、廣東省器官移植研究中心主任、中山大學器官移植研究所所長陳規劃教授說，16年前，肝移植中心剛剛成立時，自己曾為一個孩子進行肝移植手術，如今這個孩子已順利考入高校就讀。

「沒有捐獻就沒有移植！我們要感謝所有的捐獻者為孩子們獻出了愛心，傳遞了生命。」楊揚指出，目前還有很多孩子在等待合適的肝源，希望更多的愛心人士能參與這項工作。

中山三院肝移植中心2003年成立以來，已開展近三千例肝臟移植手術，其中包括各種類型兒童肝移植100餘例，總例數位列華南區域第一，佔同期廣東省兒童肝移植總例數的90%以上。去年，該院完成兒童肝移植52例，手術成功率高達98%。

當天，中山大學器官移植研究所兒童移植研究中心暨中山三院兒童肝移植隨訪中心成立，將為「新肝寶貝」提供更為完善的術後隨訪服務，追蹤他們的成長髮育，為他們保駕護航。

「小孩換肝和成人不同，醫療照顧、生長髮育和後期的健康管理上，都需要全程的跟蹤。」楊揚教授指出，隨訪管理隊伍將專門負責對換肝前後的進行管理，使得他們手術後的生長髮育不會因做了手術而受到影響。

省衛健委：

廣州名列全國四大兒童肝移植中心

廣東省衛健委醫管處副處長趙志玲表示，廣東在器官捐獻與移植領域走在全國前列。2018年全省共捐獻835例，器官總數達2412例，連續八年居全國第一。廣東作為膽道閉鎖的高發省份，大部分患兒都需要進行肝臟移植的治療。

趙志玲評價，中山三院牽頭成立廣東首家兒童肝膽疾病-肝移植聯盟，提升全省對兒童肝膽疾病的診治水準，使廣州和上海、天津、北京成為全國四大兒童肝臟移植中心。

【知多點】

膽道閉鎖是一種嚴重威脅嬰幼兒的先天性疾病，在我國發生率約3000-5000例/年。大部分膽道閉鎖患兒最終需要行肝移植治療，隨著肝移植技術的逐步發展成熟，兒童肝移植一年生存率可以達到85%以上。