“爸爸，我不治了，您太辛苦了，你看看你，都快曬成非洲人了。”13歲的女孩周漪桐想起了爸爸的辛苦，說著說著眼圈紅了，流出了眼淚。周漪桐是河北人，2018年7月被發現持續發燒，在縣醫院治療檢查發現脾肝異常，後轉到河北省醫科大學治療一個月無果，出院當天發燒，又轉到了北京協和醫院。2018年10月在北京協和醫院確診為EB 病毒感染，11月份，孩子腦脊液也檢測出了病毒，醫生再次建議骨髓移植，並告知一但出現器官衰竭，一切都晚了（治療畫面）。
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周漪桐的爸爸是一名石油工人，他的工作是下井扛近100公斤的鋼管，長期的重體力勞作，使他患上了嚴重的強直性脊柱炎，本來這個病不能乾重體力活，但是為了給女兒看病，他甚至要求加班加點地工作達15小時以上，一天乾活下來，累得直不起腰。
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圖為周漪桐爸爸的病例。周漪桐爸爸說：“有次為了搶時間我們連續工作了一天一夜，下了班我的腰跟斷了一樣，一屁股癱倒倒在宿捨的地上。可我再苦再累，只要是想到桐桐，就緩過來了，還要繼續乾下去。石油工人野外作業，常常黃沙漫天，一刮風嘴裡直進沙子，最難的還是要數運送石油管線了，機械不能到的地方，就需要我們用肩扛，可今年因為疫情，油田生意不好做，油價還不如水價高，我一個月最多也就能掙3000塊左右，相比治療費用簡直是杯水車薪，籌不到女兒的救命錢，我的心裡萬分焦急，愁得整夜睡不著覺。”
有段時間周漪桐爸爸甚至想過一死了之，但是想到女兒的病，無助的妻子和兩歲的二女兒，又重新振作起來，努力攢錢。周漪桐爸爸說：“有一天我去病房，看見女兒呆呆地的站在窗戶前，我問她怎麽了，她突然對我說，爸爸，我是不是花了很多錢啊？我們回去吧，不治病了。我鼻子有些酸，趕緊搖搖頭，拍拍她的肩膀告訴她，你要聽醫生的話，好好治療，只要好好吃藥，我們會好起來的。”周漪桐爸爸說完，就忍不住了，躲在病房的樓梯間崩潰大哭。
2020年5月，周漪桐病情加重，他們一家再次到北京某兒童醫院求醫，醫生說，已轉變成慢性活動性EB病毒了，要想根除只能進行骨髓幹細胞移植，現在是最好的時機，如果病毒再進一步侵犯中樞神經系統，將無法救治。圖為周漪桐在醫院病房的窗前，呆呆地望著遠方。
周漪桐的爸爸媽媽和妹妹，都到醫院做了配型，結果爸爸是強直性脊柱炎不合格，媽媽六個點相合，作為備用血型，兩歲的妹妹配了4個點相合。圖為周漪桐和妹妹。
周漪桐爸爸回憶說：“我帶著小女兒到醫院抽血配型時問她，乖乖，你救不救姐姐？她奶聲奶氣地回答，我要救姐姐！”“這麽小的孩子，自己都沒打過針，第一次抽血檢查的時候小臉憋得通紅，眼淚一直在眼眶裡打轉，硬是沒落下來。看著她這樣我真的好心疼。”周漪桐媽媽說著話，眼淚不自覺地流了下來。醫院最後在骨髓柯瑞找到了全相合的骨髓幹細胞，並告訴他們家，移植手術還要籌集50萬，但是他們家現在根本一分錢都拿不出來了。
“現在我們家裡能變賣的都賣了，家裡唯一值錢的二手車也賣了，想要貸款沒有東西可以抵押，親戚朋友該借的都借遍了，現在都不接我電話了。”周漪桐爸爸無奈地說：“為了給女兒看病，我睡過火車站廣場，睡過醫院走廊，每天隻吃一頓方便麵充饑，能多節約一分錢也是好的。”圖為病房裡的周漪桐。
醫生說，周漪桐移植刻不容緩，再晚了就可能會出現病毒轉移。兩歲的妹妹經常大喊：“我要姐姐回家，我要姐姐回家！”但移植和後續排異的費用對於這樣的家庭來說，無疑是一筆天文數字。周漪桐媽媽哭著說：“我們一家實在走投無路了，我不能眼睜睜看著我的孩子離開，懇請各位好心人，幫幫我，救救我的女兒。”
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