每日最新頭條.有趣資訊

3名湖北危重腫瘤兒童求生路:孩子命快沒了,求你就開轉院手續吧

四年來的時間,海洋幾經手術,右腎被整個切除,可腫瘤卻反覆複發、轉移。他的父母沒有放棄他,希望帶他到北京看病。

啟航又開始發燒了,皮膚下面也出現大大小小的紅點和淤青。看到孩子這樣,媽媽張敏就知道孩子的血小板又掉下來了。這意味著,一旦內出血,啟航就有生命危險。

這天是3月4日。按照原計劃,正月初七她要帶啟航來北京做自體幹細胞移植手術,如果手術順利,孩子便有希望暫時擺脫病痛。但這場新冠肺炎疫情打亂了他們的安排。

啟航患有神經母細胞腫瘤,這是一種常見的兒童顱外惡性腫瘤,因致死率高,有人稱之為“兒童腫瘤之王”。封閉在家的這段時間,啟航的狀態一度惡化,受疫情影響他們也無法前往北京。如此下去,家長們都擔心癌細胞複發,錯過寶貴的手術窗口期。

據中華志願者協會的志願者統計,像啟航這樣的湖北兒童腫瘤患者還有多位。隨著疫情消退、湖北逐步解封,他們中不少人希望能早日到北京繼續治療。

疫情突臨

啟航今年7歲,家住湖北省十堰市某村。2018年一次摔跤後,他被查出患有神經母細胞瘤。年幼的他前後歷經了22次化療,還在湖北和北京各做過一次腫瘤切除手術。

去年9月,醫生告訴正在化療的啟航,他病情控制的比較好,要盡快做自體幹細胞移植。

這是一種為神經母細胞瘤高危患者采取的治療方式。孩子先要提取健康的幹細胞存儲在醫院的冷凍細胞庫中。隨後,通過大劑量的化療、放療等手段,盡量消滅患者體內的癌細胞。最後,回輸之前采集的幹細胞,讓患者恢復正常造血功能。

經過近半年的準備和恢復,醫生和啟航一家商定,2020年正月初七做手術。這天越來越近了,張敏買好了正月初二的火車票。

也是在這段時間,新冠病毒悄然降臨。1月23日,武漢封城。1月25日,也就是他們去北京的前一天十堰市也開始封城,高速、國道、鐵路相繼停運。

無法去北京,家人只能帶啟航到十堰市的醫院做化療控制病情。這是一段痛苦的經歷,最疼的時候,啟航連一滴水都喝不下。3月4日,結束化療十幾天后,啟航的身體狀況開始急劇惡化……

就當啟航掙扎在生命線時,14歲的瑞希也遇到這樣的難題。她5歲時就患上神經母細胞瘤,在北京的醫院歷經2次手術、數次化療後逐漸痊愈。

不幸的是,11年後腫瘤再次複發。今年1月26日晚,家人發現瑞希腹部腫了兩個雞蛋大小的包。第二天,他們去醫院檢查發現腫瘤不僅複發,還多發肺部轉移,腫瘤面積也有所擴大。

瑞希也住在湖北十堰市,當地醫療條件不足,但城市的封閉讓他們無法外出手術。無奈之下,家人聯繫了當年在北京的主治醫師,由他們出方案,先暫時在老家的醫院化療控制病情。

在當時,瑞希一家以為封城只會持續十幾天。結果一個療程結束後,封鎖仍然遙遙無期,瑞希又開始了第二次化療。“這個病不可以拖,如果化療太多孩子的身體會更虛弱,可能無法承受後續手術的強度。”張敏強調。

求醫之難

封城這段時間,患者和家人們也想盡各種辦法去北京。村裡的工作人員曾幫瑞希聯繫沿途各個卡點,但因為無法進京,這條路未能走通。家人多次聯繫市長熱線,也沒收到過有用的回復。

張敏還撥過北京的市民服務熱線,但被告知需要當地協調。她又聯繫村、縣以及縣醫院、疾控中心的領導。“當地都說沒辦法,北京管太嚴了,沒辦法把我們送過去。”

3月4日,突如其來的出血後,張敏和啟航直面更為緊迫的危機。看到孩子的症狀,張敏就意識到,啟航的白細胞和血小板過低,急需入院治療。

在當時,十堰市農村尚未解封,去縣、市仍然需要通行證。孩子情況不明,張敏和老公都不敢睡覺,熬到天亮,就四處打電話開通行證。

一家人先去了縣醫院,卻被告知這裡正收治新冠肺炎患者,無法接收他們。

啟航的下一站是縣中醫醫院。但這家醫院也沒有收治他們的能力,張敏只得央求醫院先給孩子檢查血常規,以了解身體情況。檢測結果和她猜想的一樣,白細胞、中性粒細胞、淋巴細胞、血小板等均遠低於正常值。其中,啟航的血小板僅為3,而正常值應該在100-300間。

啟航的血小板僅為3,而正常值應該在100-300間。

看到檢測結果張敏更害怕了,“如果有內出血,孩子肯定沒救了。”她把希望放在了市裡的醫院,反覆央求醫生開轉院證明,“求求你了,我孩子命都快沒了,你就給我開轉院手續吧。”

耗到晚上六點多,他們終於拿到了寶貴的轉院證明,從國道開向市區。由於他們還沒開下通行證,每到一個卡點,就打給縣政府的工作人員通知放行。

一番波折之後,啟航終於住進了十堰市的醫院。此時的啟航急需輸入血小板,疫情之下幾乎沒人獻血,醫院也束手無策。在志願者幫助下,他們聯繫到了愛心人士捐獻。輸了2個部門血小板後,啟航的身體漸漸恢復了。

因為住院費用高、他的免疫力也較低,3月10日,醫生安排啟航回家休養。雖然暫時扛過一劫,但張敏告訴南都,腫瘤病情看不到也摸不到,隨時可能惡化。“我們現在就想去北京做幹細胞移植,不敢往後拖,要不趕緊移植腫瘤又複發的話,就沒法控制了。”

多位患者家屬均向南都表示,已經聯繫好北京的醫院,只要他們能到北京,隔離14天后醫院就可以收治。但如何去北京,只能他們自己想辦法。

直播籌款

除了求醫無路外,高昂的醫療費也困擾著這些家庭。2019年,張敏帶啟航第一次到北京做手術時,為了節約費用給孩子治病,娘倆在醫院的樓梯間住了一個星期。到現在,為了給孩子看病,他們已經借了數十萬元。

今年5歲的海洋也和啟航、瑞希一樣,因為疫情和封路的原因,無法及時去北京治療。海洋家在湖北省宜城市,2016年兒童節那天,他被查出腹部長了一個大腫瘤,後來確診為肝母細胞瘤。

四年來的時間,海洋幾經手術,右腎被整個切除,可腫瘤卻反覆複發、轉移。幾年下來,海洋的治療費高達數百萬元,家裡為此欠了80多萬外債。“我們作為孩子的父母,有希望就要做手術,只要能做,不管怎麽樣都要做。”海洋的父親海風說。

2019年末,海洋體內的腫瘤細胞再次複發,但當時他們沒能湊夠醫療費,只好先回家籌款。

醫生曾告訴海風,海洋得了這個病就是“無底洞”。為了給孩子籌款,海風開了快手直播,和觀眾講講家裡情況,播播孩子的日常。他告訴南都,直播時有很多好心人刷禮物、轉紅包,也有人幫忙聯繫基金會籌款。

到目前為止海風通過各個渠道,給兒子籌到了10多萬元,但後續手術、ICU要花多少錢,他心裡也沒有底。

患兒們困在家裡之時,癌細胞就在看不見的地方緩慢生長。海洋腿疼的厲害,已經不能走路了。海風曾找到村委會協調,希望能去北京看病,但被要求讓醫院先開證明,“哪個醫院也不可能開,這不是難為我嗎。”

時至3月底,隨著新發病例逐步清零,湖北除武漢以外的地區均已下調至低風險。昔日的生活正在回歸,啟航家所在的村子,已經能聽到魚販子的吆喝聲了。

回想起剛回家籌款的時候,海風計劃如果籌款順利,正月十五就帶孩子去北京看病,不行的話再晚一點。“但沒想到今年疫情這麽嚴重,到現在我們都被困在家裡。”

南都記者從北京市民服務熱線了解到,目前北京上線了“京心相助”小程序。湖北除武漢地區,3月25日後可申請返京;武漢地區4月8日後可申請返京。返京目的中也包括“看病或陪同看病”一項。

截至發稿前,三個家庭都已提交申請,但誰也不知道他們何時能審核通過,又什麽時候能做上手術。

(啟航、張敏、瑞希、海洋、海風均為化名)

采寫:南都記者宋承翰 實習生王森 發自北京

受訪者供圖

獲得更多的PTT最新消息
按讚加入粉絲團