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媽媽已經失去兩個孩子,不能失去第三個孩子了

“世上只有媽媽好,有媽的孩子像個寶。。。” “媽媽,你已經沒有了兩個孩,我是你的第三個孩子,也是你唯一的孩子,讓我留下來陪著你。小男孩張浩博撒嬌地唱著歌。一旁的媽媽聽了兒子這樣的話,心都碎了。

2017年11月末,齊齊哈爾市拜泉縣4歲半的男孩張浩博突然高燒不止,惡心嘔吐,父親張利和母親帶著孩子到拜泉縣醫院進行檢查,孩子血小板有1700部門,正常人的血小板指數區間為100—300。圖為:為了防止感染,小浩博在出租屋裡也要帶著口罩。

父親張利和母親帶著孩子到拜泉縣醫院進父母趕緊把小浩博轉院至天津的醫院,被確診為骨髓增生異常綜合症!陌生的病症名稱,對於醫學常識基本為零的一對農村夫婦來說,可以說是第三次人生打擊!

2011年,大兒子15歲時突然因病而去,媽媽張淑芬傷心欲絕。2012年,39歲高齡產婦的媽媽張淑芬懷孕八個月的孩子胎死腹中,2013年,張淑芬迎來了她的第三個孩子張浩博。沒想到孩子又患上了骨髓增生異常綜合症。圖為:爸爸張利展示曾經幸福和睦的三口之家照片,小浩博頑皮地在一旁學著電視裡卡通片裡的造型。

骨髓增生異常綜合症,起源於造血幹細胞的一組異質性髓系克隆性疾病,特點是髓系細胞分化及發育異常,表現為無效造血、難治性血細胞減少、造血功能衰竭,高風險向急性髓系白血病(AML)轉化。圖為:為了每周三次的檢查抽血點滴,小浩博手臂上一直帶著針管生活。

小浩博目前轉院至專業治療血液病的河北燕達陸道培醫院。小浩博用爸爸的手機展示自己在無菌病房裡的生活。

治療小浩博病的費用開支非常的大。從檢查到化療,短短半年,已經花費了近80萬元。無菌艙治療了一個多月,每日均在1萬元以上,單無菌艙的費用就達到了20多萬元。圖為:小浩博主動地吃爸爸喂過來的藥。

每周三次的門診費用接近4000元,每月的一次大查需要13000元以上,每月的日常藥物費也3000元以上。小浩博的懂事乖巧,讓歷經打擊的父母仍然要堅持為兒子治療下去。“該借的親朋好友都借遍了,真的沒招兒了,他媽媽這不又回老家籌錢去了,想給兒子籌錢,但是到現在也沒籌到錢。” 浩博爸爸說。圖為:爸爸記錄下小浩博吃藥的計量。

“我最想當廚師,因為廚師可以做蛋炒飯,我還想當做烤腸的人,給大家做烤腸”,由於化療,長期清淡、柔軟的食物是他每日的用餐,“蛋炒飯和烤腸成為了小浩博念叨的願望。圖為:爸爸喂浩博煮得很軟的面條,小浩博目前只能吃粥和面條。

為了賺取一些生活費用,小浩博的爸爸到工地搬水泥,不料把腰扭傷,身體和心理上的雙重壓力,也讓這個四十多歲的男人,多次暈倒在出租屋裡。三天兩頭請假帶兒子看病的現實情況,他失去了那份寶貴的工作機會。

孩子父母為了給孩子更好的養病環境(小浩博對吃穿用要求無菌,極度怕細菌感染),爸爸不得不在離醫院有3公里的一小區裡獨租了一套明亮乾淨的民居,月租2300元。

在乾淨舒適的環境內,小浩博可以看自己喜歡的《巨神戰擊隊》卡通片,模仿卡通片中的人物,小皓博開心的又蹦又跳。但每月的房租開支又成為了一筆不小的開銷。

小浩博眉清目秀,愛說愛笑,乖巧懂事。在出租屋裡,小浩博在玩醫院醫生送給他的電子琴。

因為需要在無菌的環境中生活,小浩博很少出門。在出租屋裡,小浩博和爸爸在躲迷藏。

浩博爸爸看著孩子可愛的樣子也暫時忘記了煩惱。

爸爸張利在收拾最近的醫療診斷書和費用單。爸爸也是小浩博的幹細胞移植提供者。為了籌集治療費,小浩博的外公也起早貪黑,挨家挨戶乞討,為他的外孫籌救命錢。

小浩博的吃喝需要盡量的無菌,爸爸每天都會去外面打純淨水回來用。每月的純淨水也是一筆開銷。為了省錢,小博浩的爸媽每天以米飯、饅頭拌著豆醬進食,小博浩吃剩下的面條也能成為他們的“加餐”。

為媽媽揉肩捶背,逗爸爸開心大笑,長長的睫毛,大大的眼睛,濃密的眉毛和化療後剛長出一層絨毛似的頭髮,讓人看不出這是一個經歷痛苦化療過的四歲半的孩子。

目前,張浩博移植治療,腸排異控制後,現在又出現肺部感染,渾身難受癢的厲害,診斷為三級皮排。醫生正在制定新的治療方案。

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