骨肉瘤女大學生：腿好了想帶媽媽逛逛北京城

“光沐微塵”是由《新京報》與“水滴籌”聯合發起的攝影項目。我們關注求助人群背後的故事，為困境家庭搭建社會募捐的橋梁。

病床上，21歲的女大學生古萃麗望向窗外，陽光拉長了行人的身影。古萃麗也想加入其中，自由地行走。然而，骨肉瘤造成的嚴重腿疾不但讓行走成了奢望，還威脅到了她的生命，她不知道自己還能“走”多遠。

△ 8月10日，北京大學腫瘤醫院病房內，妹妹古豔花摟著古萃麗（圖左），望向窗外。古萃麗住院期間，古豔花負責照顧和陪床。

考完教師資格證，確診骨肉瘤

今年初，廣東茂名的古萃麗突然感到右腿不適，“我喜歡打羽毛球，以為就是扭傷了，休息一下就沒問題”，她沒將這事放在心上。

事與願違，右腿的不適迅速加劇。4月份，疼痛感已經嚴重到使古萃麗不能正常行走，家人帶著她去當地醫院檢查。“骨肉瘤，情況不太好，要防止病灶擴散，可能需要截肢。”

△ 確診前的古翠麗。受訪者供圖

△ 8月10日，北京大學腫瘤醫院，主治醫師高天正在給古萃麗換藥。攝影/張偉

骨肉瘤通常也被稱為骨癌，是一種發病率僅為十萬分之二三的惡性骨腫瘤，多發病於骨頭生長期的青少年，死亡率高。

古萃麗的心情跌入谷底。靠著助學貸款上學的她，剛剛考了教師資格證，正期待著明年大學畢業後能走上講台教書育人。“難道我的人生就這樣子要結束了嗎？”她不敢相信這麽嚴重的疾病會突然發生在自己身上。

全家來京陪護，不想留有遺憾

母親張雪英以淚洗面，糟糕的經濟條件讓她害怕面對女兒的疾病。但她更怕失去女兒，也明白失去腿的痛苦：因為小兒麻痹症，張雪英從小腿部殘疾，喪失勞動能力，沒機會見識大千世界。她不想讓女兒留有遺憾。

△ 8月10日，張雪英在北京的出租房內，左手緊握隨身攜帶的護身符。女兒生病後，她變得很焦慮。

“我要讓女兒接受最好的治療。”張雪英立刻決定送古萃麗去北京治療，正值大三暑假的兒子古煥勁和剛結束高考的小女兒古豔花也一同前往。

△ 8月10日，張雪英在出租房內，由於行動不便，她的生活用品全部放在房裡，方便使用。

北京西四環附近，一間10多平米的出租房裡，張雪英帶著兒女開始了為古萃麗求生的日子。房間裡一大一小兩張硬板床，中間用矮櫃子隔開，窗邊角落裡堆放著鍋碗瓢盆，張雪英在這裡負責大家的夥食。“我腿不好沒法去廚房，在房間裡可以坐在小板凳上做飯。”她讓兒子古煥勁買了數本有關健康飲食的食譜，挑出“抗癌”菜肴做給古萃麗吃。

△ 8月10日，張雪英在出租房內研究有關防癌抗癌的食譜。

△ 8月11日，張雪英在房間裡做飯。

△ 8月11日，張雪英在出租房內和古萃麗視頻通話。由於疫情防控，張雪英和古煥勁不能去病房探望古萃麗，只能通過手機聯繫。

古煥勁忙著處理古萃麗治療手續的同時，承擔起了每天買菜的任務。“不知道蔬菜的名字，也不會算著要買多少量”。母親口中的古煥勁“從來不進廚房，開始讓他去買菜，要先給他看圖片認識”。來回幾次後，古煥勁得心應手許多。

△ 8月11日，古煥勁在超市裡挑選蔬菜。他說：“樓下的蔬菜新鮮又便宜，東邊地下超市裡的種類更豐富，肉的質量好。 ”

經過多方聯繫，古萃麗住進了北京大學腫瘤醫院進行治療。妹妹古豔花在醫院做姐姐的貼身陪護。古萃麗行動不便，古豔花幫她用藥進食、清潔身子，陪她聊天解悶。古豔花還跟醫護人員學習了如何給病床上的姐姐活動翻身，進行腿部康復練習，幫助解手等方法。

△ 8月10日，北京大學腫瘤醫院病房內，古豔花看著古萃麗吃飯。攝影/張偉

△ 8月10日，北京大學腫瘤醫院病房內，古豔花幫助手術後的古萃麗進行恢復性行走練習。

治療有效果，治愈費用高，家庭無力負擔

古萃麗的主診醫師，北京大學腫瘤醫院主治醫師高天介紹，古萃麗的治療方案是“化療+手術+術後化療”，是目前治療骨肉瘤比較成熟的方案，按古萃麗的情況，有希望治愈。

7月30日，在經過兩輪化療之後，古萃麗進行了腿部手術，鈦合金的構建替換了體內被疾病侵蝕的骨頭關節。“手術很成功，適當鍛煉，恢復後和普通人不會有什麽區別。”高天鼓勵著古萃麗。

△ 8月10日，北京大學腫瘤醫院，主治醫師高天展示古萃麗手術後拍攝的X光片，片子顯示，古萃麗被疾病侵蝕的骨頭已經被替換成了鈦合金構建。攝影/張偉

要治愈骨肉瘤，術後還要繼續進行數次化療，並定期複查。

然而20萬的術後化療費用讓張雪英一家倍感壓力。“之前看病已經花了十多萬，現在還欠著親戚六七萬，欠醫院九萬。”

張雪英一家並沒有什麽積蓄，只靠張雪英丈夫古奕偉打零工的收入支撐全家的生活費和孩子的醫療費。古奕偉六十多歲的人，為整個家庭在建築工地風吹日曬，孩子們心疼父親，又不得不由他辛苦工作掙錢。然而每個月四五千的收入，面對幾十萬的欠款和治療費，杯水車薪。

△ 8月10日，北京出租房內，古煥勁陪著張雪英，說到古萃麗的疾病，張雪英哭了起來。攝影/張偉

△ 8月10日，醫藥費壓力使得張雪英血壓升高，她去醫院配了一些藥物放在出租屋內。攝影/張偉

最近，愛好寫作的古煥勁重新拾起了筆，他簽約成為了一名網絡寫手，專攻玄幻小說。但古萃麗的病情常常讓他心煩意亂，“每天寫不了多少字，看的人也不多，分成很少。”古煥勁還是想把寫作堅持下去，這是他能想到的為家庭分擔壓力最直接的方法。

△ 8月10日，張雪英和兒子古煥勁在出租房內，古煥勁在寫小說補貼家用。

古豔花查詢了她的高考成績，588的分數讓她能進入重點大學。古豔花在高考志願表上填了醫學專業，她喜歡醫學，也是張雪英希望她學習的專業，“治病救人，照顧她姐姐”。

△ 左圖：4月15日，確診骨肉瘤前，古萃麗和古豔花的合影。受訪者供圖

△ 右圖：8月10日，北京大學腫瘤醫院病房內，古豔花和古萃麗的合影。

△ 8月10日，北京大學腫瘤醫院病房內，古豔花摸著古萃麗的光頭。經過兩輪化療，古萃麗掉發嚴重，她乾脆剃了光頭。攝影/張偉

古萃麗右腿上纏繞著白色的紗布，包裹住了近半米長的手術傷疤，裡面的鈦金屬關節隱隱酸脹。“因為家裡窮，從來沒有想過能到北京來，這是我們家第一次出遠門，希望能有好運。”她輕輕壓按放鬆關節周圍的肌肉，小心地活動右腳腳踝，拉伸小腿。

“如果腿好了，我要帶著媽媽逛逛、看看北京城。”

△ 8月11日，北京大學腫瘤醫院病房內，古萃麗在自己進行腿部拉伸。

△ 8月13日，古煥勁推著古萃麗從醫院返回到出租屋。手術結束後，經醫生允許，古翠麗暫時回到醫院附近的出租房內修養。

△ 8月13日，出租屋內，古萃麗吃著母親做的辣味面條。

△ 8月13日下午，出租屋內，古萃麗靠在妹妹身上休息。張雪英最近血壓升高，她配了降壓藥物，衝了“保健茶”喝。古煥勁在忙完古萃麗的治療手續後吃午飯。

8月11日，水滴籌 · 水滴公益聯合北京大學腫瘤醫院發起了貧困兒童骨肉瘤專項救助計劃，古萃麗作為首批接受救助的患者，得到了3萬元救助基金。

同時，水滴籌為她發起籌款，幫助古萃麗解決醫療費用困難，使這一家人度過難關。

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-The End-

攝影並文：新京報記者王嘉寧（除署名外）

編輯：陳婉婷

校對：陳荻雁

本文為拍者（微信ID：ipaizhe）原創內容

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