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12歲“氧氣女孩” 抗白三年移植後遇嚴重肺排24小時離不開氧氣

12歲的女孩常悅被爸爸稱之為“氧氣女孩”,現在的她一天24小時離天不了氧氣。“平時去醫院,要充兩個氧氣袋,一路小跑著往醫院趕,最害怕停電,不敢回老家,這些年一直住在醫院旁。”爸爸說。三年前,常悅被診斷出白血病。三年裡化療、移植、排異,走了三年的抗白路,好不容易走到了現在卻遇到了嚴重的肺排,到現在成為了一天24小時離不開氧氣的氧氣女孩。

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柳常悅來自河南省洛陽市宜陽縣,2017年被診斷白血病,2017年6月進行了骨髓移植。三年抗白之路,移植後的常悅扛過了腸排、口腔排、肝排、皮排等一次又一次難熬的。“本來恢復的挺好的,想6月初出院,趁哥哥不知道偷偷去給哥哥送個飯。”爸爸說,“可中間突入起來的肺排差點要了孩子的命,到現在她一步也離不開氧氣。”

在嚴重的肺排期之前。小常悅剛經歷過三年的抗白之路。三年前,常悅得了白血病,並做了骨髓移植。骨髓移植之後,經歷了嚴重的腸排、口排、皮排,扛過了一個又一個難關,心心念念期待著回家的時候。因為肺排嚴重且肺泡破裂,不得不重又住進了重症,重又踏在了生死邊緣。

自從三年前移植進倉開始她就再沒有回過家,2017年6月份到現在,常悅三年住了33次院,平均下來每個月都要住一次院。如果不是這次肺排嚴重,常悅本來是準備六月一號想出院,趁哥哥不知道,給哥哥送一次飯。可現在她的情況根本不允許她回去。大概是現在覺得她狀態不好,就特別想回去。可現在她的情況根本回不去。怕自己實在回不去就給哥哥準備好了賀卡。

2019年11月份,看著常悅身上有血點,爸爸喊了個計程車,從家門口到計程車20米的距離,背著常悅上了車。上了計程車之後,不到一分鐘,常悅突出喘不過來氣,當時沒想那麽多,到醫院檢查完,堅持到回家。晚上,常悅開始胸口不舒服,不能躺著只能趴著。這樣的情況持續了兩三天,爸爸就又發現常悅脖子、胳膊 、後背、胸口,一捏咯吱咯吱響。去醫院做了個CT才發現孩子是氣胸,隨時可能會沒命。常悅直接加急直接住進了重症,在胸口插了根管子,把氣導出來之後,才搶回來一條命。後來爸爸才知道,當時處於肺排期的常悅肺泡破裂了。

肺泡破裂後常悅的氧飽和非常低,生活開始離不了氧氣。每次從病房到門診的那段路,爸爸都是一路狂奔。“可操心,推著孩子往門診一路跑。就怕她氧氣不夠用。”爸爸說,“充兩個氧氣袋,手裡抱一個孩子吸一個,每次需要去檢查,什麽都提前跟人說好,到那兒第一件事就是趕快住院給孩子吸上氧。”

2017年剛確診住進醫院的常悅,當時16歲的哥哥常樂趁暑假就偷偷跑去物流園裡打工為妹妹掙錢看病。常悅生病三年,哥哥高中三年,爸爸媽媽帶常悅在外看病,顧不上哥哥,哥哥都是自己一個人在家。這三年,常悅想哥哥了也只能透過手機螢幕看一眼哥哥。哥哥今年要參加高考了,這是哥哥人生中的大事,她多想偷偷跑去見哥哥一面,給哥哥送個飯。可現在的她,根本沒辦法回家。

肺泡破裂後,常悅的身體也一次不如一次,到現在徹底不能下地了,一天到晚在床上躺著。常悅變得越來越敏感,不願意開口說話,但她總還是央求媽媽,想回家見哥哥。沒有辦法回家的常悅,自己偷偷從網上買了一張賀卡,寫上了自己對哥哥的祝福,想要在哥哥參加高考前,送給他。

現在常悅的情況,沒有別的藥可治,只能靠吸氧維持著生命。這次出院和主治大夫溝通,大夫說,弄不好常悅就需要肺移植。聽到醫生這一句,常悅哭得不得了。“唯一的盼頭,就是醫生說孩子還小,也許隨著孩子慢慢長大還有希望脫氧。”爸爸說,“不盼著女兒和之前一樣,只要她人還在,就是我們做父母的一個念想。”爸爸說。可最基礎的移植費用要60萬,讓爸爸也陷入絕望之中。

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