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母親肺癌3B(混合型)5年整!給大家正能量了—抗癌管家

抗癌管家提示:文章曾經發表在別的肺癌社區,稍作整理重新發在如我社區。

(一)確診和檢查階段

2010年1月母親連續清晨咳血3天,去二級醫院拍X光和CT確診為肺癌。右肺上葉,周圍性肺癌。5.6*5.3*5.9很大的瘤子。建議去三甲醫院就醫。片子報告找不到了。隨後附上PET-CT報告

之後父母去中國醫學科學院,掛上了王雲崗主任的號。當時我沒有去,在學校上學。主任說可以手術,但是需要先做檢查結果開了一大推單子,包括腹部超音波,腦核磁,血項,還有骨掃描。要約到2周後再能檢查完。當時我很著急,所以決定不在中腫看病,還有別的原因,這裡就不詳細說了。

然後我就在網站上搜索治療信息,同時自己去了307醫院想找黃乃祥主任看看能不能做,但是由於是周末沒找到,有個值班大夫簡單看看片子說可以手術但是創傷很大。家門口有宣武醫院,但我一直覺得那裡口碑不好所以沒選擇。百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。隨後加入了希望網QQ群,從一位病友家屬那裡得知協和有個郭慧琴口碑不錯。然後去好大夫搜索了下決定找她看病。通過網友拿到了她的手機號:那天是周六我直接給他打電話:主任很生氣說:"你從哪裡搞到的電話。"我說:「病友給我的。」上午打的電話中午我就拿CT和報告去協和病房找到她。她看看了片子說,咱們先做檢查,然後先化療看看這樣手術效果好。然後簡單講解了當時一線下化療的方案。開了PET-CT。又安排我們去304醫院找病理科路主任,做穿刺病理說在協和做要等1周以上,會影響化療時間。


這樣1周後報告都出來了:

2010.1.26日 PET-CT:右肺上葉後斷可見一團塊狀軟組織密度影,大小5.6*5.3*5.9. 惡性病變可能性大。伴中心壞死,右肺門、縱膈和雙側鎖骨後淋巴結轉移。 身體其他部位都很正常。

穿刺病理結果:中低分化腺癌。

瘤標物:CEA: 125 199 153 cyfra211 NSE 這幾項都高。病歷在協和沒有取出來。

其中:cyfar211 :25.61(<3.5) >

分期大夫沒有告訴我們我還以為是3A因為2個外科大夫都說是可以手術。

但最後我看到協和病歷裡寫的是3B。當時心裡一驚。

之後開始了痛苦的化療。 2、郭大夫說 從304葯敏來看我母親不適合紫杉醇和環類藥物,我不明白這藥理是怎麼做出來的?拿穿刺組織做嗎?

由於協和沒有床位要我們去隆福醫院住院化療,說是哪裡的呼吸科和協和有協議可以協助郭大夫治療。當時我心裡不甘心,化療怎麼能去2級醫院!我就拖人找協和的在研究生院的一個人。和她說花點錢啥的讓我母親住到胸外科化療。結果她來找郭大夫差點起了衝突那人讓郭大夫說把我母親轉到西院化療,郭大夫火了,不管我媽了。我當時嚇的不行,趕快說好話,才答應繼續給我母親治療。原來醫院的人際關係那麼複雜。以後可不能亂找關係,亂託人了。

化療方案是np 8天點滴,然後休息15天。在進行第二個化療。輔助葯有:核糖核酸,歐貝(止吐進口葯)、欖香烯(輔助殺滅癌細胞很貴)、香菇多糖(純自費)、VC(保護心臟)、VB12(保護末梢神經)

(二)痛苦的化療(2010年2月1日-2010年4月15日)

所有檢查結果出來郭大夫說用NP方案:就是諾維本+順鉑。

原因有兩個:1、我母親基礎病多,糖尿病、高血壓都是10多年。身體底子薄。最好用柔和的NP。

一個療程1萬2。自費8千吧。主要是香菇多糖貴,可能要花4000多。

還給開了許多葯:西樂葆。肝泰樂;VB12 、複合B。

1、第一個療程母親主要是腸胃反應大。骨髓抑製不明顯。父親給燉了很多豬蹄,鱔魚骨湯,還有去樸炳奎門診掛了個號300塊開了湯藥800快,還有中成藥 去別的醫院拿的,叫 生血丸。

升白針只打了一針。

之後複查,CT報告顯示腫瘤有縮小,CEA 125 等也有一定下降,免疫指標T細胞也在提升。治療有效。大夫讓繼續化療。

2、第二個療程就沒那麼輕鬆了。母親出現了輕度骨髓抑製。化療結束後打了3針才恢復正常。出現了問題:西樂葆母親一直在吃,而且化療也在吃,我媽說心臟那時就感覺很憋,怕是出了問題,我就讓我媽停了。可是大夫沒有說要停西樂葆。結果之後還真有問題了(以後再說)。這算是我的一個失誤了。

複查結果不理想:腫瘤沒有變化,瘤標物微降。出現了耐葯跡象。醫生說讓我母親吃易瑞沙,手術機會不大。我真不懂了。不是說能手術嗎?當時決定再化一個療程再說。又是一個大失誤!

在這期間我去找了趟307醫院的黃乃祥,他說我母親現在做手術很好,化療縮小了腫瘤,不要錯過手術時機。支修益我要找到了,他說可以給我母親做手術,沒問題。抓緊時間。我提出了疑問:1、鎖骨後轉移怎麼辦?回答:打開後找機會取出轉移灶應該能掏的到。2、手術利與弊:黃主任和支主任都說:你母親那腫瘤太大差不多有6個厘米,不取出來瘤子負荷大,咱們把司令部端了,之後再進行治療害怕他們那些小嘍囉不行?

我覺得說的有道理。之前我母親一直不希望手術。守吃易瑞沙維持2年就好了。這次談話之後堅定了我給我母親做手術的決心!


3、第三個療程腫瘤不但沒有縮小反到增大。接著就是骨髓抑製,打了4-5針白細胞都上不了3000.最低1600。最後上日本的升白針300一針自費都不行了。只能慢慢養。

要考慮手術了。既然郭大夫不給我媽做 我就找別人!

當時有3個人選307的黃主任、宣武醫院的支主任、世紀壇醫院的戈烽主任。

前兩人已經見過面有了一定了解,最後要見見戈峰主任。於是我就直接去了世紀壇醫院胸外科住院部。見了主任真的有見到救星的感覺,言談話語中體現出這個主任的幹練,務實與醫德。戈峰主任是原協和醫院的胸外科主任醫師。百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。2009年調任世紀壇醫院,中國胸腔鏡第一人,擅長中晚期、高難度肺癌根治性手術。去日本訪學,因為我們知道日本肺癌治療世界領先。最終決定在世紀壇做手術。2天后就安排住院了。住院後3天就進行了手術。

(三)手術治療與術後恢復(4月20日手術)

術前戈主任說對於晚期肺癌病人我們手術目的,力求根治,但家屬應該明白也許手術後1年病人就過世了,也許10年都沒事。這點我是能夠理解的。至於手術治療我們以後可以去找郭慧琴或者找本院內科。因為主任以手術為主,內科不是很精通。這裡說一句郭慧琴是戈主任的師妹。他們老是同一個老師,名字我忘記了。

手術做了將近9個小時。取出了腫瘤進行了肺內淋巴清掃,頸部淋巴清掃,鎖骨淋巴取出術。

手術很成功。母親術後除了疼痛外,其他一切都好。

術後10天就出院了。

但是出問題了。病理有問題以前304穿刺結果是中低分化腺癌。

但這次病理結果是:癌肉瘤:支氣管肺泡癌(10%)、中低分化先癌(25%)、鱗癌(5%)肉瘤(60%)

腫瘤侵犯支氣管。淋巴細胞浸潤,脈管瘤栓。

淋巴清掃結果:支氣管周圍1/1

頸部淋巴結轉移癌(左)2/6

頸部淋巴結轉移癌(右)2/8

2、3、4、7、8、10、12淋巴結都有轉移。

結論:惡性程度很高的癌。並且伴有廣泛淋巴結轉移。

已經轉移到頸部可以分期為4期。

期間我還去中國醫學科學院腫瘤醫院進行病理複診:結果是肉瘤樣癌。

術後恢復:母親每天積極下地鍛煉,排痰。

我們給母親買了一個月海參。一個月蟲草。真是很貴。還有其他營養品,活的鴿子燉湯,鯽魚湯等。

母親恢復的不錯。8月份就參加的抗癌樂園的氣功鍛煉了。

治療方案:病理報告出來後我就積極奔走各大醫院內科。

包括:協和醫院西院:腫瘤內科。那裡大夫方案是,多西紫杉醇(泰索帝化療)

中國醫學科學院腫瘤醫院:李俊嶺副主任醫師,方案是:健擇+卡泊

307醫院肺部腫瘤內科:馬曉燕:方案沒說,只是說要常規治療。就是化療.

北京腫瘤醫院胸部腫瘤內科:王潔 吃特羅凱或者用泰索帝單葯化療。

協和醫院呼吸科主任:張力 方案:1、健擇+卡泊

2、泰索帝

3、力比泰

4、靶向治療

協和醫院胸外:郭慧琴 直接吃易瑞沙

在這裡我要特別O(∩_∩)O謝謝:奇蹟網我是小貓,她一直給我無私的幫助。正是她的建議我們決定要吃易瑞沙。

術後只有CEA和125高。

吃易瑞沙16天后 所有指標正常。當時母親很激動。抱著我哭了。起碼暫時不用化療了。

(四)吃易瑞沙的快樂時光

5月19日開始服用易瑞沙

6月4號去驗血 指標正常。

術後1各月骨掃描發現胸骨和鎖骨出現小點點,性質待定。由於擔心是骨轉,所以用了3各月的博寧。

7月21日手術後3個月開始全面複查,一切OK!(CT 骨掃 腦核磁 血項)

之後停了博寧。

10月27日術後半年全面複查。一切正常。以前說是疑似骨轉的小點點也消失,結論是手術中造成的牽拉所致。(CT 骨掃 腦核磁 血項 超音波)

11月25日頭暈進行了全面診察沒有問題。

春節期間母親心臟跳動不規律去阜外醫院急診2次 門診2次對心臟進行全面診察:背了 2次HOTER 做了2次心臟彩超,甲氯鈉檢查,心肌酶檢查。

診斷:頻發室性早搏,二聯律、三聯律。

醫生說不出什麼原因,我懷疑是化療對心肌的損傷,還有西樂葆的副作用。

2011年2月24日複查!(CT 骨掃 腦核磁 血項 超音波)發現甲狀腺有問題。懷疑是癌變。直接找到了世紀壇耳鼻喉科主任魏博俊(原協和醫院頭頸外科創始人)主任說:很有可能是惡性。要求住院手術。百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。安排住院後,手術當天麻醉科說心臟早搏太厲害,不能麻醉。就出院了

3月11日早搏好轉

3月30日住院世紀壇心內科 調養心臟

5月24日全面複查(CT 骨掃 腦核磁 血項 超音波) 一切正常。

7月20日複查血象 正常

2011年10月10日住院複查!(CT 骨掃 腦核磁 血項,超音波)

CT 腦核磁 超音波都正常(甲狀腺沒有變化,先不用管甲狀腺了)

結果 正常值

cyfr211 3.65 0-3.3 (高)

cea 1.7 0-5

125 7.1 0-35

199 6.8 0-37

153 7.8 0-31.3

在世紀壇還化驗了CTC以前都正常癌細胞是0

這次是2 證明是易瑞沙有耐葯趨勢。

輔助藥方面:1、母親一直在吃湯藥。我覺得雖然達不到治療腫瘤的作用,但是可以提高免疫力。所以一直讓她吃。

但是時間長了也有副作用。

2、維生素類葯也是長期吃的:複合B、VC(保護心臟)有人說大劑量VC可以輔助治療腫瘤。還有硒酵母,主要補硒。吃了差不多有8個月。彌可保VB12(保護營養末梢神經) 吃2個月停2個月,長期吃有副作用。

3、護肝葯,以前一直吃肝泰樂,然後換成水菲薊賓。保肝葯一定要長期吃,靶向葯對肝都有傷害。

4、中成藥:吃過很多,消癌平、康萊特、西黃丸、西黃解毒膠囊、清肺散結丸、益肺清化膏等。母親覺得吃清肺散結丸感覺自己肺很舒服。百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。所以最近又買了1各月吃著好再去買。

5、其他葯:高血壓:(絡活喜、康欣、科素亞)

糖尿病:打胰島素+一片拜糖平

心臟早搏:慢心律、黃連素

關於氣功:母親手術後3個月一直堅持練習。至今差不多有1年零2各月,對於我母親體質增強有很明顯的效果。但中途因為心臟早搏和甲溝炎停了半年,也許這是易瑞沙出現抗藥的一個原因。

關於日常保養:1、我母親堅持出門就戴口罩。肺癌病人必備!

2、忌口:蔥薑 、韭菜 辣椒(發物)羊肉 (上火)、雞肉、(養雞場用抗生素太多)牛肉(好像和肺癌有聯繫) 3、飲食:多以水果蔬菜為主:每天都吃彌胡桃。家裡每周會有些蘑菇、平菇、草菇、花菇之類的菌類。

4、最近半年母親連續參加的2次婚禮,空氣不好又是勞累。也加快了易瑞沙耐葯。我覺得腫瘤病人不要去人多


感覺自己寫的有些亂,總結下:

1、術前化療NP方案3個療程:第一個療程有效果,第二療程穩定,有抗藥跡象,第三療程有進展。總體評估癌5項比化療前都有所下降,腫瘤也相對縮小。

2、手術很順利,但病理不理想,很惡性的肉瘤樣癌(肉瘤+腺癌+鱗癌+大細胞癌+支氣管肺泡癌)

3、術後治療:放棄對身體損傷大的化療,直接易瑞沙。

總體:目前母親生活質量高,易瑞沙已經吃了1年半。考慮換藥中。的地方還有不要勞累。

補充:母親每次複查都進行生物治療:其實就是德路生(白介素2)+中藥(參芪扶正)+欖香烯或者其他中藥

下面是自己這幾年總結的一些中成藥服用心得:

希望幫到大家!

1.消癌平片 吉林敖東【藥效平和,無功也無過】

2.清肺散結丸 海南龍聖堂 【宣傳力度大,百十塊錢,買五送一,用後喉嚨和肺部清爽,比較推薦,適用人群廣泛,手術中,化療時和靶向中,群主母親用後感覺可以幫助易瑞沙延緩耐葯。但是涉及虛假宣傳和只能在癌症藥店的藥房購買】

3.西黃丸 北京同仁堂 【廣譜抗癌藥,還可治療乳腺癌等,天然牛黃是主要成分,價格較高480-可以吃十天左右,百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。醫保報銷或者特種葯,寒涼藥效強勁,抗癌和去火效果強勁,胃吃不消,拉肚子等。建議:身體強壯有火,手術後預防轉移,階段性上火吃半個月作為補充,身體素質一般的不建議長期吃。】

4.益肺清化膏 天津達仁堂【很神奇的葯,藥效因人而異,廣安門主任發明的藥物,潤肺和滋陰的藥物,乾咳、咳血型肺癌,表現為咳嗽等,在天津買百十塊一盒,一個月三盒左右,藥力強勁,透心涼減半吃,一天一次每晚吃,脾胃虛弱的不建議用。

5.參一膠囊 廠家忘記 【增加免疫力中成藥,適合體弱多病少氣懶言的人。長期抗癌是不現實的。用後容易上火淋巴容易腫大,據說可以聯合靶向延緩易特耐葯,初期吃了控制,但是長期延緩耐葯不是特別可能,140元左右,全自費,不是特別推薦】

6.康萊特軟膠囊 忘記 【薏米仁精油是主要成分,補脾胃的葯,適合痰濕脾虛型,脾不能潤肺,造成的肺癌。身體弱,適用人群廣泛】

7.康力欣膠囊 【苗葯,少數民族草藥為主要成分。抗癌。效果不確定,走醫保不到一百,一個月6盒左右】

8.華蟾素片【張仲景藥方,癩蛤蟆抗癌症,副作用毒性反應,引起神經麻痹和中毒反應,沒有點滴的。適合肝轉移和身體素質強的】

9.百令膠囊【不屬於抗癌藥物,蟲草曬乾的粉末發酵而來,效果還好。蟲草從中醫來講補氣潤肺養肺潤肺,補腎的角度來補肺,百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。長期腎虛肺不利水造成的肺癌,適合長期吃很便宜的藥物,預防靶向副作用等作用。推薦】

10.鴉膽子油口服液【治療和預防腦轉的,效果因人而異】

11.金復康口服液【09年的老葯,80元一盒,基本買不到了】

12.仁青常覺 藏葯【抗癌樂園的藥物,治療疔、 癰、芥。排毒和提高胃口增加抵抗力和動力,有病友吃過效果不錯,去胸水和肺水。

總結:中成藥的應用因人而異 同時每個階段的治療運用不同的藥物。

比如術後需要一些藥力強悍的防止轉移和複發 比如西黃丸

配合靶向的需要藥力柔和的:康萊特

希望大家繼續補充其它中成藥。

母親從確診到今天正好3年。三年前的痛苦,還縈繞在我的腦海,那種痛苦無法言表。

除去手術化療的4個月,吃了2年8個月的仿版易瑞沙,為什麼能吃那麼久?我在問自己。

下面探討下吃易的幾個問題:

再探討問題之前我先搞清楚一個問題,想讓易吃的時間長到底應該 增敏?還是減敏?

增敏定義:用輔助葯(稍後列出),醫院抗癌點滴(稍後列出)、加量服用易(衝擊療法的利弊稍後探討)。

減敏定義:減少易的服用量(稍後介紹)、藥物衝突抵消了易的藥效(我家就是這樣)。通過減敏讓易吃的時間更長(我自己見過有些病人是這樣)。

一、如何增敏,增敏能否延緩易的耐葯。

1、中藥能不能增加易的敏感度?

持有這種觀點的人常常覺得中藥可以提高免疫力,之後人體的抵抗力就增加了,再之後易的有效期就會延長。

對於這種觀點我保留看法。

2、輔助葯可以幫助易增敏嗎?

先搞清楚一下輔助葯的定義:包括一切有抗癌作用的藥品。如:硒酵母片(對各種腫瘤都有效)、VC片(明確對抗癌有效不過需要大劑量)、複合B片,西樂葆(不明確)、阿司匹林腸溶片(實驗失敗)、DCA(沒有明確證據,副作用大)舒降之(聯合特的實驗證明有效)、百士欣膠囊(就是增加免疫的機制)。

對於上述藥品,我覺得還是對於易瑞沙有,(除了DCA和舒降之我家沒有吃,其它都階段性服用。舒降之我想等易耐葯跡象條時用,DCA副作用太大不作考慮)。

3、定期去醫院點滴是否能幫助易增敏?

我家3-4個月去醫院定期注射 欖香烯 、參芪扶正、白介素2 這3種葯。

欖香烯:藥效明顯,抗癌有一定作用,對於腦轉控制有少量幫助。缺點是如果不埋管很傷血管。

參芪扶正:肺癌病人非常好有提高 肺部能力的作用。

白介素2:商品名德魯生,作用明顯,每次用完都有發燒的副作用。有效的提高了免疫力,母親打完後精神充沛。

其它點滴:康萊特點滴(補脾氣,去肺濕氣,非常好的葯,但血管很傷)

艾迪注射液:斑蝥 為主要成分,本來應該是很好的葯可惜我媽用這葯過敏很嚴重,無法繼續使用(不過我建議其它病友嘗試)

其它:香菇多糖和胸腺A1、轉移因子、干擾素這些都是其它病友用來對付易的耐葯的。建議大家有機會都要試一試。

4、自製中藥增敏。

我母親自我診斷 肺氣虛、腎虛 自己調配了 黃芪西洋參茶每天定時引用,效果很好。

一般以上的肺癌病人是肺腎陰虛引發的肺癌。方子:黃芪15g、西洋參3-5g、枸杞子5g、黃精10g。用砂鍋貨普通鍋煮,開火就關上每天3次,晚上吃掉西洋參。

也許每個人有自己的的獨特方法吧。自我感覺有效提高了生活質量,病人服用後氣力增加,說話和活動很有精氣神!

對於易的幫助有多大,我不敢下定論。

5、食物增敏?

我請教過幾個吃易3年以上的病人家屬。他們中有一半給病人每天喝水果鮮榨的汁。有30-40%的病人每天吃蕃薯(包括我媽)所有人飲食有一個規律,百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。以家常便飯為主,不是大補、亂補:蔬菜和水果佔飯量的50%肉類20%主食30%.

個人覺得飲食中攝入足夠多的維生素對於肺癌病人很重要。

6、易的加量服用。

有不少人有耐葯跡象後加量服用易瑞沙,比如一天1.5片、2片甚至4片。短期效果很明顯,但是長期是否能夠維持住我覺得這個問題還值得研究。目前看到的缺點是如果 加量服用,病人化療後吃回易瑞沙的可能性不高。

二、如何減敏?

1、減敏的幾個條件:

a、癥狀穩定,病人身體情況良好。

b、病人已經服用易瑞沙5個月以上,對於易瑞沙有正作用和副作用有著深刻的了解。

c、能夠每個月監控血象包括:CEA、ca125、cyf211、nse等 隨時關注變化。

d、對於自己的身體狀有很客觀的判斷,當病情進展是能馬上感覺到。

e、腫瘤不是全身廣泛轉移,肺部穩定其它部位只有1-2個少數轉移灶。

2、如何減敏

a、主動減少易的服用量。

一開始易瑞沙從一開始吃6天停一天,到吃5天停2天,最後到一個月隻吃20片。

在減量期間建議加大輔助葯的種類和服用量。比如在減量期間去醫院進行點滴輔助治療、服用大劑量VC、多種輔助葯並用等。

我調查過3個吃易3年以上的病人,他們都是通過減量的方法延緩了易的耐葯,原因很簡單----副作用無法承受被迫減量,或者覺得身體狀況特別好,主動減葯。

我母親現在每個月吃24粒易左右。

b、被迫減葯或不自覺減葯:就是自己不知道的情況下已經把易的量減了下來。聽起來怪異其實道理簡單 誤服影響易吸收的藥物,百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。比如奧美拉唑、中藥(中藥成分複雜難免有些成分影響到)。中藥和奧美拉唑我母親都一直服用。所以其實就是給易做了減敏!

好累!寫了2個小時。

再寫一句關於中藥。我的建議是:吃易時不用一直吃中藥,中藥也可以採取吃4停4、吃5停3、如果最近身體不適比如咳嗽失眠可以連續服用中藥增加藥量,提高生存質量。如一直穩定可以減少中藥甚至停一段時間。

總結一下:到底是應該增敏還是減敏呢?我的建議是:剛開始吃易的前3個月既不用增敏也不要減敏,等病情穩定後,先增敏同時增加免疫力。之後病情穩定1年以後再考試減敏。

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