我叫黎玉萍，這個頭部扎滿銀針的孩子是我女兒肖霓芯，每周一至周六要在醫院進行腦磁療、感覺統知、穴位注射、針灸、高壓氧等12個項目的康復訓練。每次護士把女兒捆綁後放進高壓氧倉內時，看到女兒在裡面掙扎、痛哭，我心裡也在滴血。我只能隔著玻璃倉罩不停地安慰她，祈求命運放過我女兒，不要讓她變得也像我的兒子一樣。圖為我帶著女兒在做康復治療
我和丈夫肖心平來自湖南省永州市江華縣水口鎮，2005年結婚，2006年生了兒子嘉鑫，2018年生了女兒。但兒子、女兒連遭厄運，壓得我喘不過氣來。圖為我的女兒肖霓芯
在兒子三個月時，我發現他不會自己抬頭，就帶他到永州市醫院檢查，醫生診斷是缺鈣，我就一直給兒子補鈣。可是兒子快一歲了還不見好轉，我就帶孩子到湖南省兒童醫院進行檢查，結果被確診為“小兒腦癱”。我和丈夫聽到這個結果後抱頭痛哭起來，但既成事實就要面對，於是開始四處借錢給兒子做康復治療。圖為我13歲的兒子
在歷經12年治療後，雖然兒子智力沒有恢復到正常孩子的水準，但也能自己行走、吃飯。考慮到孩子日後仍需要人照顧，為了讓他有個伴，我和老公商量後決定再要個孩子。在做了各種產前檢查後，2018年3月9日我生下了女兒，當醫生說孩子沒有健康問題時，我和丈夫都長舒了一口氣。圖為我可愛的女兒
2019年5月，我擔心的事情還是來了，我發現已經1歲2個月的女兒還不會走路說話，就帶孩子到永州市婦幼保健院檢查。醫生看了所有檢查結果後告訴我，孩子病情複雜，需要去上級醫院治療。我急忙帶著女兒和家裡僅有的6千元積蓄，前往湖南省兒童醫院複查。做完檢查後，醫生給出的診斷結果是孩子患有“雷特綜合症(RETT)”。醫生說這是一種罕見疾病，發病率為1/10000-15000，它嚴重影響神經的正常發育。
兒子的病還沒有治好，女兒又遭此厄運。醫生介紹，女兒患的這種“雷特綜合症”，是一種神經發育障礙疾病，會嚴重影響孩子發育，要盡快做康復訓練，否則智力會逐漸下降。為了讓兒子得到及時治療，丈夫只能回去工地做工，留下我一個人帶著女兒在醫院做康復治療，但是丈夫每個月的4000多元工資還不夠女兒10天的費用
每天陪著孩子做各種各樣康復治療，成了我的日常。剛來醫院時，喊她也沒反應，好像連我都不認識了。經過6個多月的治療，女兒現在已經會簡單地叫媽媽，還能自己走路了。再苦再累我都能夠忍受，但是看著孩子一天天地好轉，卻沒有錢治療，才是我心中最難忍的痛。圖為我的女兒在高壓氧倉內做治療
為了節省錢，我跟病友每人700元，在離醫院兩公里地方合租了一套50平方的房子。我每天早上七點起床，背孩子去醫院做康復，別的孩子都是兩個以上家長陪同，而我全部要自己背著女兒完成。也有人問我，你一個人每天帶孩子跑醫院不累嗎？我累，但沒辦法，兒子的病要花錢維持，家裡還有兩位70多歲的老人，如果丈夫不去工地上掙錢，那我們這個家庭如何生活下去。
現在每年給公公買藥和維持兒子治療的費用需要近5萬元，女兒的病，更是讓我們雪上加霜。醫生說我女兒的治療正處於黃金期，如果中斷治療，將會出現智力倒退，肌肉萎縮。可是後續治療費用至少還需要20萬，我們這個家早已是負債累累，去哪弄這麽多錢給孩子治病，只能求好心人來幫幫我們這個不幸的家庭。圖為好心路人給我女兒喂吃的
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