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大家丨重病幼女死亡 引爆聖母和底層的遭遇戰

導讀:在雅雅的身邊,只看到了如過江之鯽的志願者,卻沒有一諾千金的志願者,也沒有主動反省的志願者,只有指責家人的志願者。

作者:姚遙,資深公益從業者,專欄作者,關注生命的尊嚴和社會發展。

河南太康縣三歲女孩雅雅在2018年5月初離開了這個世界。天堂沒有痛苦,人間很多。如今,她的家人還在旋渦之中。

一個月前開始,就有人在網絡上公開舉報女童父母。這些言論和文章,指責雅雅的父母利用女孩病情在網絡上求助,資金卻用在了女孩哥哥的病情上,女孩沒有得到妥善的治療從而死亡。

輿論,一邊倒的開始了對雅雅家庭的指責。一個普通病兒的家庭,何以承受如此巨大的惡意。

有一種事,每個人都經歷過,每個人都總結過不同的結論。

小時候,我在外面玩的時候,不知道哪件事情戳到了父母,引得他們當眾發飆,一頓教訓。那個年代有很多熱心的隔壁老王,總會挺身而出站出來主持正義,替我說話。我一時間覺得腰杆粗壯,得意忘形,開始反懟父母。父母會變得格外慈祥,放下屠刀。

然後,他們會迅速帶我回家,重重的關上門,給一頓更猛烈的暴揍,也讓我覺得自己蠢不可及。

經歷幾次以後,我學到了第一點,長大以後不能打自己的孩子,要尊重孩子。還有第二點,這個世界上看重自己臉面的父母更多,如果真要幫助別人家的孩子,切忌選擇負責到底的方式,而不是那種三分鐘假好人的隔壁老王。

如果我因為沒有管好自己的女兒被全世界指責,我想我很難抑製住將被指責的痛苦轉向仇恨自己的女兒。

尊重其他家庭,並不意味著事不關己高高掛起。這個世界上也有窮凶極惡的人,應該被剝奪做父母的資格。2014年末,《關於依法處理監護人侵害未成年人權益行為若乾問題的意見》頒布。2015年,國內第一起剝奪監護資格案件落定,小女孩脫離家庭的魔掌。

在完美的家庭和沒有監護資格的家庭之間,是複雜的各色複雜的家庭關係,有許許多多狀況,也有各種各樣的介入方法,但有兩個原則。其一是要盡力的創造愛,而不是製造仇恨,其二是要尊重事實。

目前來看,網絡上對雅雅家庭的指責,找不到事實依據。雅雅弟弟的疾病是另一家基金會提供了支持,也沒有看到雅雅的父母虐待女兒的事實。至於對雅雅可以治好的病,卻沒有得到最優的治療方案,這個問題稍後再論。

無論如何,沒有明確證據的情況下,在別人家的家事上刷正義感,這是打著道德旗幟的不道德。但往往有聖母附體的人,以善良的名義行事的時候,往往帶著對世界最大的惡意。面對人間的疾苦,他們如同怒目金剛一樣,滿眼都是罪人

疏不間親,我希望,雅雅的父母還能一輩子愛自己來過世間的女兒,而不是因為各種紛爭,讓他們覺得這個女兒是一個帶來無盡禍水的災星。

雅雅的手

雅雅被診斷為“視網膜母細胞瘤”的惡性腫瘤,被認為是痊愈率最高的癌症之一。然而人們卻看見她的父母沒有去大城市的好醫院,只是送女兒去衛生院掛鹽水。

這是雅雅父母引發憤怒的關鍵點之一,並被認為造成了雅雅的死亡。指責其他人總是容易的,在健康和醫療問題上達不成共識的現象也是普遍的。無論蘋果教主喬布斯,還是一代女星梅豔芳,因癌症去世以後,有不少言論批評他們沒有選擇正確有效的醫療方式,從而給自己帶來本可避免的悲劇。

他們尚且如此,中國農村的一對普通夫婦,又如何能做出符合網友預期最貼近科學的選擇。

恰恰是之前接觸過腦癱、自閉症兒童的家庭,讓我感受到這些普通家庭裡艱辛的愛。這些可憐的父母,因為找不到準確的資訊和知識,懷著對孩子的愛,四處奔波,尋求最令人信服的診斷,付出高價接受各種醫療服務和民間大師。很多家庭,常年風餐露宿,為了救助孩子而家徒四壁。還有一些悲劇的家庭,錯誤地接受所謂疑難雜症專家的治療,導致了孩子死亡等極端情況。

2017年,一位號稱“搖頭爺爺”的醫生治療腦癱的新聞在網絡上傳播,醫生對著一個幼小的嬰兒劇烈的搖頭擰脖子,影片令人不寒而栗。這位醫生來自於湖北省婦幼保健院,醫院是病人認為最神聖權威的場所,還有飽受爭議的療法存在,我們的社會中,還有哪裡能給大眾提供令人信服的醫學知識?

“搖頭爺爺”治腦癱

我不能責怪這些家長不盡責,也不能責怪他們為什麽不去接受前沿科學的結論。在他們的能力範圍之內,他們已經做到了最好。在各種因素的困擾下,對孩子來說接受的卻不一定是最好的康復訓練和治療。

問題的根源,是我們的社會沒有一個統一的權威體系,能向普通大眾傳遞準確而便於獲得的知識,從而導致了大眾不得不如同無頭蒼蠅一樣,做出看起來並不合理的錯誤選擇,包括在搜索引擎中查找醫療資訊。

詭異的地方在於,無論聽信虛假廣告而去世的魏則西還是其他人,出現極端悲劇以後,我們都在反思社會系統的問題,反思醫療制度的問題,反思付費廣告的問題。到了雅雅這裡,一切都變成父母的責任。

在一個普通家庭的苦難上,炫智並不是道德的。需要反思的是,近幾個月來,看不到有人能夠將科學應對“視網膜母細胞瘤”的知識傳遞給父母,讓父母接受並作出最合理的選擇。

雅雅的父母,如果能有讓他們信任的外界資源介入,這個悲劇或許能改變結局。然而,這幾個月以來,他們的經歷,只會讓他們越來越難以相信外來的所謂幫助者。

2017年11月,雅雅母親在網絡上發起第一次募捐,說自己四女兒王鳳雅在9月份查出視網膜母細胞瘤,專家建議先做保守治療 (化療),等湊到足夠錢後再到北京接受治療。

2018年3月,雅雅母親發起第2次募捐,稱“ 鄭州大學第一附屬醫院專家會診建議做保守治療,在家給孩子滴水四個多月,不見好轉”。

4月初,重慶的志願者和雅雅家一起,前往北京兒童醫院。之後,雅雅家人說,志願者根本沒有聯繫好醫院。還要等等別的醫院,他們覺得太折騰孩子了,因此決定離開。而志願者向媒體表示,醫生認為現在的治療意義不大,但可以收治,不過因為處在清明假期,目前沒有床位,實在不行就先去急診。他們又聯繫了其他醫院,希望勸說家屬留下,但家屬堅決離開了。

結果,就是雅雅回到鎮衛生院。隨後,又有一波接一波的志願者介入,都以帶著雅雅接受大醫院治療為目標,但沒有成功。

一個縣城裡的普通家庭,一夜之間接觸到一輪又一輪的人,以志願者的名義要幫忙。從開始可以看到,家長對志願者是信任的,並跟著他們去了大城市。第一次去北京,雙方的說法不完全統一,但一個事實能夠確定,住院的事情沒有真正落實。然後,志願者也就退出了支持。

雅雅家人大概率是平生第一次接觸志願者,志願者具體做出了什麽樣的許諾,如何動員家長遠行,不得而知。然而千里迢迢去了北京,事情並沒有馬上辦成,這樣的結局並不符合家人的預期。

之後的志願者,也並沒有能夠拿出令人信服的能力和資源,切實幫助到雅雅的家人。在中國傳統社會中生活的人,期待的是能夠真正調動關係把事情辦妥。可以推斷的是,志願者給家人的預期,和家人實際遭遇之間差距太大。最終,是兩邊關係徹底鬧僵。家人甚至拿出小孩已經去世的說法,來拒絕志願者的參與。

而志願者將這一說法,當做了家人的罪過之一。

這樣的志願者,不否認他們有發心,也盡了自己的努力。但無論如何,爭取不到雅雅家人的信任,沒有幫助到雅雅,這不是雅雅家人的責任,而是志願者的努力不到位。

一個拖著病兒的家庭,心力憔悴,需要外界的幫助。外界不到位的幫助,只是消耗了家人的耐心和精力。

幫助一個人,並不容易。在雅雅的身邊,只看到了如過江之鯽的志願者,卻沒有一諾千金的志願者,也沒有主動反省的志願者,只有指責家人的志願者。

這樣高高在上的志願者,沒有用真正的愛來溶解堅冰,反而讓雅雅的家人變得越來越多疑,將打著幫助旗號的人拒之門外。雙方的信任破裂,如何讓雅雅家人接納所謂的正確醫療方向。

幫助人這件事,被想得太簡單,太輕率。打著助人的旗號,就能佔據道德高地,指手畫腳,這是對博愛精神的羞辱,是對志願者精神的玷汙,活脫脫一副百年前歐洲白人對於野蠻社會的頤指氣使。

指責雅雅家人的自媒體

雅雅的事件,不是開始,還不是結束,而是聖母與底層社會的一次遭遇戰。這件事情,關乎真正的志願,關乎真正的慈善,關乎真正的博愛。

在志願精神蓬勃發展的今天,缺乏的一課是對每個個體生命的尊重。有資源的人,有知識的人,一旦不自然的滋生出優越感,滋生出聖母一樣的救世主情節,有可能帶來更壞的結果。聖母要改變世界,但他們只是想讓其他人服從自己的方式,最終忘記了自己究竟要改變什麽。

如同雅雅事件一樣,變成了對雅雅家人的指責,踐踏雅雅家人的尊嚴,而不是拯救雅雅的生命。

這個結局,和許多失敗的扶貧一樣,援助者悻悻離去,對外界說,這群人太懶了,扶不起來的爛泥。

如果做好事那麽容易,天下的好事早就被做完了。每個不幸的背後,都有著繁雜的症結需要去解開。

想著隨便簡單順手做個好事的道德衝動,最終演變成以踐踏受助人尊嚴為樂的聖母。這是慈善精神成長背後,需要警惕的道德陷阱。

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