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雲南一女子2個孩子先後患病,不知禍根是自己,更悲劇的是會絕後

我怎麽也想不到,最終不幸的根源在於我,因為我的基因變異,導致倆孩子先後得了重病,危在旦夕。早知道是這樣,我是無論如何也不會生孩子的。當我得知倆孩子可以治愈,但治療中需要“化療清髓”大概率會失去生育能力時,我悲喜交加,至少孩子還有命在。我不在意別人說我會絕後,只要孩子能健康長大就好。我轉念一想,這也許是好事,能治愈已是萬幸,何必再把痛苦延續到下一代。

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我叫白麗霞,來自雲南玉溪,是別人嘴裡所謂“不祥”的女人。初中畢業後我在飯館打工,認識了現在的丈夫李紅雲,婚前卻因被婆婆嫌棄我是一個打工妹,而百般阻撓,丈夫不顧家人反對執意和我成婚。2006年大兒子李俊傑出生,本盼著孩子的到來能改變婆婆對我的態度,可沒想到卻是災難的開始。

李俊傑剛出生6個月就因肺炎和敗血症,入院治療近一月才有所好轉,但出院後一直體質很差,頻繁生病。我們都以為孩子只是體質差,長大就好了,就這樣跌跌撞撞過了10來年。2017年,二寶李俊瞳出生,沒想到的是他並沒有給家庭帶來所謂的歡樂,反而是為今後更大的悲劇拉開了序幕。同樣是出生6個月後,同樣是因為肺炎送入醫院,但卻嚴重到送進了ICU,治療一個月才出院,回家後仍是頻繁感染。 “做個基因檢測吧!病情可能沒那麽簡單。”醫生說。

一套檢查下來,俊瞳最終確診為:原發性免疫缺陷(高IGM血症)。醫生介紹說,該病婚檢孕檢均不能查出,以反覆感染為特性,且惡性腫瘤發病率高,很可能死於一場感染,最有效的治療方案是“骨髓移植”,重建免疫系統,達到治愈的目的。因為是遺傳性疾病,醫生要求我和丈夫都查了基因,報告結果顯示是我的基因變異。 “此病傳男不傳女,如果你生的是兒子,大概率都會發病的。”聽了醫生的話,我倒吸一口涼氣,大兒子也常常生病,莫非也是同樣的疾病嗎?

不久後,大兒子俊傑也被確診為“高IGM血症”,同樣需要做骨髓移植。得知結果的那一刻,我崩潰了。高達近百萬的移植費用,我們家掘地三尺也拿不出來啊!我內心太自責,恨自己為什麽有不良基因。婆婆知道後暴跳如雷,罵我是做了什麽壞事遭報應,禍害了他們一家,丈夫也不堪壓力,爭吵中多次和我提出離婚。原本不算和諧的家裡變的哀聲哉道,所有的聲音,無時無刻不在提醒著,我是罪魁禍首。

我不想去辯解,所有的語言都顯得蒼白無力,我只想讓倆兒子活下來。丈夫只是一名普通的農民工,低微的收入對於治療費用遠遠不夠,我只能挨家挨戶的上門借錢。14歲的俊傑看到我們家如此破敗,主動提出放棄治療,舉全力給弟弟看病,我和他爸爸哭了幾夜沒睡,我們讓他再得等等,治好弟弟馬上就想辦法帶他看病。今年5月份,俊瞳病情發展迅速,我和丈夫帶著借來的26萬元,抱著俊瞳直奔上海醫院,把哥哥俊傑留在家由公公照看。

到了上海我們才知道治療費用高得嚇人,為了省錢,丈夫不敢吃早飯,先滿足俊瞳的飯菜,我們吃剩下的。我們走時把家裡所有的錢都帶走了,公公無奈出去撿破爛,賣了錢買些吃的和俊傑維持生活,婆婆已離開了我們家,對孩子也沒有再過問。俊瞳6月10號進入移植倉進行移植手術,因肺部曾嚴重感染,肺泡灌洗了3次,恢復起來很是緩慢。治療還沒結束,我們的口袋已經見底,接下來該怎麽辦,我的內心無比恐懼。

俊瞳至少已完成了最重要的手術,大兒子俊傑卻仍在家等待著命運的宣判,隨時可能因為一次感染而喪命。他已經14歲了,醫生說,如果再不移植會增加罹患惡性腫瘤的幾率。我也實在不敢想象,如果硬生生拖成了惡性,那我就是一步步把兒子送上絕路的罪魁禍首。兒子因我而病,因我無能而死,我還有什麽臉面活在這個世上?今天作為媽媽的我鼓起勇氣求助好心人,希望能拉一把孩子,讓他們能活下去,他們的生命才剛剛開始,萬萬不能就這樣草草結束。

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