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13歲美少女變“鬍子大叔” 醫生一席話引母親大哭 無數家長犯過這樣的錯

照片中的女孩名叫黃湉靜,今年13歲,患再生障礙性貧血已有7個年頭。由於長期服用大量激素藥,湉靜原本白皙清秀的臉上長出了很多胡須,男性特徵越來越明顯,每每湉靜摘下口罩,都會被人喊“大叔”、“怪物”等稱號。湉靜的媽媽吳小英說:“孩子以前長的很漂亮,生病後成了這樣,每每照鏡子都會掉眼淚,今年接連兩次手術一波三折,孩子心事重患上了抑鬱症。”

黃湉靜出生於江西上饒德興繞二鎮一個貧困的小村落,一家人以務農為生。2013年12月份湉靜因高燒不退、鼻涕裡發現大量血絲被送往醫院就醫,醫生說湉靜病情嚴重建議轉院,父母得知病情的嚴重性,便帶著湉靜來到帶到上海兒童醫學中心進行更全面的檢查,吳小英說:“孩子被確診為重型再生障礙性貧血,隨時面臨生死挑戰。”

為給湉靜治病,父母帶著湉靜輾轉上海、武漢、石家莊多家醫院求醫,從2013年到2017年,湉靜一直靠吃藥維持病情。後來湉靜的病情加重,藥物已經不起作用,需每周去醫院輸血鞏固治療。一年來湉靜扎針上百次,胳膊上青一塊紫一塊,吳小英看著女兒的胳膊哭著說:“孩子的病是從去年7月開始惡化的,當時孩子腦內出血,醫生說存活率只有1%,實在太難了。”如果您想幫助黃湉靜順利完成接下來的治療,請點擊【少女患再障變大叔

在將近兩年的時間裡,湉靜一直在等待移植。2018年12月湉靜接到了中國人民解放軍總醫院第七醫學中心附屬八一兒童醫院傳來的好消息,他們為湉靜找到了合適的配型供者。湉靜在一家人的陪伴下來到北京,2019年1月23日順利進行骨髓移植,但湉靜手術後的情況並不樂觀,三個月後醫院告知一家人手術失敗。

聽到這樣的消息湉靜的父母心如刀絞,他們四處舉債湊齊的手術費就這樣打了水漂,湉靜的病情不僅沒有好轉,反而越發嚴重。吳小英說:“醫生建議我們盡快進行第二次骨髓移植,否則將錯過最佳治療時間。”為給湉靜早日手術,父親黃紹文回家籌錢,母親留在北京照顧湉靜衣食起居。

在一家人的努力下,2019年7月湉靜進行了第二次骨髓移植,但手術後出現嚴重的肺部感染,需要大量服用激素類藥物治療。因長期服用激素,湉靜的身體慢慢出現變化——不僅看上去要比同齡人顯老,嘴唇上方還長出了濃密的胡須,若不是湉靜穿著秀氣,很多人都以為湉靜是個男孩。病房中也會有些年紀更小的病號,他們會給湉靜起各種外號,例如“大叔”、“怪物”、“類人猿”,湉靜因此經常躲在被子裡偷偷哭。如果您想幫助黃湉靜順利完成接下來的治療,請點擊【少女患再障變大叔

從那之後湉靜開始習慣性帶著口罩,說話也越來越少,經常坐在病床上發呆,看到有人靠近就往被子裡躲。吳小英說:“剛開始我一直開解女兒,但女兒狀態越來越差,後來才知道湉靜是患了嚴重的抑鬱症。”醫生為湉靜進行過多次心理疏導,但都無濟於事,吳小英看在眼裡急在心裡。吳小英說:“其實很多家長都犯了這樣的錯,沒有關注到孩子的心理健康,特別是大病的孩子,心理健康同樣重要,如果家長不重視,就會毀了孩子。”

細心的吳小英發現湉靜每次與弟弟們視頻通話都會特別開心,由此她產生一個大膽的想法,把兩個兒子接來陪伴湉靜,湉靜的雙胞胎弟弟分別叫佳興和佳旺,今年10歲正讀四年級。“這些年陪女兒看病忽視了兩個兒子,好在兩個孩子懂事,從不讓我們操心。”吳小英將湉靜的情況告訴兩個弟弟,兩個弟弟擔心姐姐病情,自願休學半年前往北京陪伴姐姐。“姐姐,我們來了,我們來給你加油打氣。”

有了兩個弟弟的陪伴,湉靜的病情有了很大好轉,性格也比以前開朗了許多。湉靜因為生病每年大量的時間都在看病和住院,所以上到小學三年級就休學了,兩個弟弟每天為湉靜補課,病房中經常傳出姐弟三人的笑聲。“孩子肺部排異嚴重,但我們已經拿不出錢為女兒繼續住院,只得帶著女兒回老家了。”

湉靜自生病以來已經花費近130萬元,7年來為給湉靜治病,一家人借遍鄰裡鄉親,欠下了巨額的貸款,吳小英說:“醫生說女兒後續治療還需近30萬元,但我們真的拿不出錢了,女兒的病情隨時會有生命危險,我們就怕這一耽擱,7年的努力都白費了。”如果您想幫助黃湉靜順利完成接下來的治療,請點擊【少女患再障變大叔】,或打開微信-支付-騰訊公益-搜索“少女患再障變大叔”完成捐贈,感謝您的大愛!

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