據中國之聲報導，年僅6歲的男孩范裕喆患有白血病，因病情需要，他還做過「雙肺移植」，是我國進行該手術年齡最小的患者。今年5月，小裕喆沒能戰勝病魔，不幸離世。家屬在整理十幾次住院病歷時發現，范裕喆在北京博仁醫院住院治療期間，醫院的檢驗結果和查房記錄「陰陽顛倒」。家屬還質疑，他們不知情的情況下孩子被當成了「受試者」。
目前，小裕喆的家屬已經向博仁醫院所在的 北京市豐台區醫學會申請醫學鑒定，豐台區衛生健康委員會已介入調查。小裕喆在博仁醫院究竟經歷了什麼？醫院又如何回應？
四年間曾兩次在博仁醫院進行治療
2015年，兩歲半的崑山男孩范裕喆查出「急性淋巴細胞白血病」，在上海兒童醫學中心治療8個月後康復出院，不到一年時間，白血病複發，小裕喆的媽媽李霞昨天告訴中國之聲記者，複發後，他們諮詢了上海及北京多家公立醫院的知名專家：「因為他是睾丸複發，上海這邊就建議先切除睾丸再進行骨髓移植，因為他是男孩子，切除了即便是以後看好了怎麼辦？我們夫妻倆就不認命，不想給孩子切到，到處到處打聽，基本上都是這個方案。」
李霞說，在上海一位知名專家的建議下，他們找到北京博仁醫院的兩位主任童春容和吳彤醫生，可查資料顯示，兩位醫生師從我國著名血液專家陸道培，此前為北京道培醫院醫療團隊核心成員。在博仁醫院，醫生給出了一種家長可以接受的治療方案：「她說不就是睾丸複發嘛，做個CAR-T之後再做移植，不用做全相合，就做半相合或者用父母的（骨髓）的就可以，防止以後再出現狀況方便回輸。」
在白血病治療領域，造血乾細胞移植，供者和受者的骨髓配對完全吻合，叫「全相合」，但是，配對完全吻合的幾率極低，而「半相合」技術只要求供髓者、受髓者之間的白細胞抗原一半相同就可以了，有親緣關係的父母、子女等的骨髓都可進行半相合移植。CAR-T加半相合的診療方案，被李霞夫妻認可，因當時北京博仁醫院沒有移植倉，做完CAR-T之後，2017年10月13號，范裕喆在博仁方面聯繫的另一家醫院做了移植：「孩子出艙後第三天，我們就回到北京博仁醫院，在這邊接受後續的治療，因為孩子要排異什麼的，回到博仁，孩子就出現重度的腸道感染、皮膚排異，當時從爸爸身上幾次抽出來的血就給孩子打到體內，當時我們也不懂這個方案，孩子也很危險，最多一天要拉1400cc的血，上面輸血，下面直接拉血。」
2018年2月8號，小裕喆暫時挺過難關出院。沒想到，半年後的一次例行複查中，博仁醫院開出了病危通知單：「半個月一檢查，沒想到血壓、心率一量高了，超標，當時的時候就讓住院，8月21號當天住院，我們的主任（醫生）就開了病危通知單。」
在經過檢查後，醫院採用了一種叫做EBV-CTL的治療，據了解，EBV感染是進行異基因造血乾細胞移植後可能發生的併發症：「當時他說，給你抽個淋巴細胞，抗病毒，三萬塊錢，27號，孩子爸爸就抽了淋巴細胞，就是從那個機器裡，把血分離出來，把淋巴細胞提取出來，9月10號和13號，分兩次回輸到孩子體內。」
之後，孩子出現了視力下降、肺部嚴重排異等情況，裕喆又被轉入中日友好醫院，進行肺移植手術，當時，他作為國內最小肺移植患兒，被廣泛關註：「最後肺排就變成BO，閉塞性細支氣管炎，我孩子慢慢就是離不開氧氣了，最後沒辦法，他們醫院就給我們聯繫中日友好醫院，去那邊做肺移植，我肯定要把在博仁帶的病案包括用的葯，給現在的主任看，主任一看，說你們不需要用一線抗生素的，調葯之後，基本到第三天，我孩子就沒有那麼劇烈咳嗽了。」
在博仁醫院期間一項指標兩次檢測陰陽顛倒，懷疑被當做臨床試驗受試者
今年2月11，小裕喆轉入北京的中日友好醫院，成功實施了肺移植手術，但最終還是因為白血病長期治療導致的其它器官衰竭最後不幸離世。孩子去世後，李霞對博仁醫院的治療方案產生了懷疑，開始整理並封存2017年至2019年在博仁醫院治療的全部病例資料，並發現了疑點。
在李霞發給中國之聲的三份病例檔案中，一份2018年8月23號醫師查房記錄中寫到，腦脊液單純皰疹病毒、EBV等均為陰性；外周血單純皰疹病毒、EBV（即EB病毒）、人類皰疹病毒示EBV陽性；同一天，8月23號的針對血漿進行的檢測分析報告檢測結果<4*10^2，李霞解釋，這表示EBV的檢測結果為陰性；另一份24號的醫生查房記錄中，患兒的血漿病毒為EBV陽性。李霞說：相隔一天，EBV從陰性轉為陽性也許可能發生，但判斷依據是什麼？
「我們家決定（EBV-CTL）這個方案是8月24號，當時兩個主任說血漿報告，EV病毒是陽性，所以決定採用CTL回輸這個方式，但是，我們在24號根本沒有化驗報告，我們只是在23號查出來血漿是陰性，8月23號血漿還是陰性，8月24號我就變成陽性了？變成陽性，你是用什麼來判斷我變成陽性了？你沒有報告呀。」
代理律師聶學昨晚接受中國之聲採訪時說：「他們給媒體解釋的是，血漿裡面是陰性，細胞裡面是陽性，所以他們認為他們醫學專業問題判斷是沒錯的，但是他的化驗單和查房記錄說的是一回事，都是說的血漿的檢測，只是陰陽相異。」
在EBV究竟是陰性還是陽性之外，李霞還發現孩子的病例上寫著「受試者」三個字，她懷疑在家長不知情的狀況下，孩子被當作了臨床試驗的患者：「當我們從一堆檔案裡抽出來兩張紙，看到上面寫著EBV-CTL回輸審核單，上面寫著范裕喆跟受試者這三個字，真的傻眼了，心裏面又是自責，孩子被做了臨床試驗受試者都不知道。」
涉事醫院或無資質採用所進行的治療手段，衛健委已開始進行鑒定
李霞告訴媒體，2016年，原國家衛生計生委曾叫停細胞免疫治療臨床應用。直到今年3月，國家衛生健康委公布《體細胞治療臨床研究和轉化應用管理辦法（試行）》，對開展體細胞治療臨床研究的資格做了明確規定，可查資料顯示，開展體細胞治療臨床研究和轉化應用的醫療機構必須是三級甲等醫療機構等系列規定，並提交醫療機構備案材料。作為二級醫院，博仁醫院首先在資質上就不達標。
就此事件，博仁醫院醫生童春榮在微博回應，認為此前媒體報導失實，EBV-CTL是治療移植後EBV感染的公認的有效方法，在有明確臨床治療指證的情況下，對范裕喆採用了此種療法。關於資質及此診療方法是否獲得審批，其未做說明。
范裕喆方面的代理律師聶學認為：「淋巴細胞輸注的知情同意書確實有，但是這和要臨床試驗的知情同意書是兩個概念，現在淋巴輸注並沒有進入我們常規的一個範疇，目前為止還在研究階段，作為一個醫療機構，你自己研究沒問題，但是你做這個研究的時候，需要保證患者的安全和知情同意權。我相信醫院、醫生的出發點都是好的，但是你的治療過程、行為也應該規範、也應該在法律框架內進行。」
記者昨天多次聯繫博仁醫院方面，昨天深夜，醫院給中國之聲發來文字，表示醫院已經組織相關詳細資料，17號早晨已經呈交上級主管部門，醫學內容存在極高的專業性，目前該事件已進入衛健委醫學鑒定程序，醫院方面等待進一步結論：「血液腫瘤這個病的病例本來就特別複雜，他住院的時間又比較長，前前後後有兩年多，治療過程太複雜。」
就中國之聲提出的關於醫院是否有資質進行此類臨床治療？此種治療技術是否在國內已經成熟並得到審批？家長提出EBV檢測前後兩天得出截然相反的結論，如何解釋等問題，對方均未作出回復。同時，對方表示將不再就此事接受任何形式的媒體採訪。
據了解，目前范裕喆父母已向北京市豐台區醫學會申請醫學鑒定，中國之聲將繼續關注事件進展。
央廣記者 周益帆
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