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海外案例 | 一個11歲女孩與尤文肉瘤的抗衡!

▲尤文肉瘤女孩Amelia

11歲女孩患上轉移性尤文肉瘤,勇敢嘗試美國丹娜法伯/波士頓兒童癌症和血液疾病中心的臨床試驗,經過一年左右的治療,效果明顯。如今重返校園,勵志做一名醫生、並願為之奮鬥努力。

1.年幼的Amelia不幸患上尤文肉瘤

三年前,Adrian和他的妻子Margaret發現他們的女兒Amelia的左肩上有個腫塊,從此Amelia平靜的生活被打斷。她以為自己只是在學校的攀爬架上拉傷了,但是布洛芬並沒有減輕她的疼痛。於是,家人帶她去急診科拍了X光,做了核磁共振。

通過進一步的檢查,醫生確診Amelia患有尤文肉瘤。尤文肉瘤是一種在骨骼或軟組織中形成的癌症,是兒童和青少年較常見的惡性腫瘤。

Tips:

尤文肉瘤又稱尤文氏瘤、骨內皮細胞瘤、圓形細胞肉瘤、骨髓網織肉瘤,是一種原發於骨的小圓細胞的肉瘤,佔骨腫瘤的10%。★臨床表現由於尤文氏肉瘤在兒童發病率高於成人,它被認為是"小兒癌症"。病人發病年齡平均為15歲,90%上見於30歲以下。美國每年大約有250例新確診病例是兒童和青少年,成年病例才僅有20例。臨床上表現為局部疼痛性腫塊和全身性癥狀,局部腫脹、紅、熱,全身可有發熱、不適、體重減輕、白細胞增多、血沉加快,這一系列癥狀可致誤診為骨髓炎;好發部位:長骨的骨乾(主要是股骨、脛骨和肱骨)、肋骨和扁平骨(如肩胛骨、骨盆)是好發部位,骨骺部位少見;惡性程度高,轉移早且廣泛;腫瘤細胞對放射線比較敏感。

2.丹娜法伯新療法帶來新希望

雖然Amelia癌症已經轉移,但非常幸運的是:尤文肉瘤治療近年來有了顯著改善,大多數患有尤文肉瘤的兒童,通過合適的治療可獲得很好的恢復機會。丹娜法伯/波士頓兒童癌症和血液疾病中心的實驗治療主任DuBois正在開展一項針對尤文肉瘤的臨床試驗,並且從臨床研究數據來看,像Amelia這樣的年輕患者通常在治療效果上比成人更好。

在這項試驗中,Amelia接受了一線化療和靶向治療,目的是抑製與癌症生長有關的胰島素樣生長因子受體(IGF-1R)。

在整整一年的時間裡,每隔一周,她需要接受標準化療藥物和試驗藥物的注射,這樣的循環經常讓她感到疲倦、噁心。

在整個過程中,DuBois和他的護理團隊都非常細心、負責,以她能夠理解的方式,耐心地為Amelia解釋每一次的治療及接下來可能發生的副作用。

Dubois醫生說,「Amelia是一位非常聰明的女孩,面對疾病她展示出了很大的勇氣。」

美國丹娜法伯癌症研究院

▲圖註:美國丹娜法伯癌症研究院

美國丹娜法伯癌症研究院在國際上處於領頭地位,被《US News》評為兒童腫瘤治療全美排名前列醫院,2016-2017全美癌症專科排名第四。

丹娜法伯/波士頓兒童尤文肉瘤治療優勢

提供可用於治療骨骼和軟組織腫瘤的多種治療方法,包括外科、內科、影像、病理等多學科專家在內的腫瘤委員會可幫助患者確定適合的治療方案;基因檢測全面,更多靶向葯可供患者選擇;對於外科手術方向,目前以保存肢體器官功能及外型為主的旋切術為主,更大程度提高患者的生活品質;與美國麻省總醫院、布列根婦女醫院平台資源共享,可採用包括質子治療在內的多種治療方式,顯著提高患者生存率,改善預後;包括腫瘤內科、外科、放療等多項臨床研究均在該院開展,可以為患者提供更多有效的前沿治療方案。

3.住院期間萌生對醫學的興趣

住院期間,Adrian還發現Amelia萌生了對醫學的強烈興趣。

「Amelia一直在關注她的治療方法,並開始向我詢問有關生理學和解剖學的很多問題,」Adrian說,「我們可以看到她對醫學很感興趣,這非常棒,無論她想要做什麼,都取決於她自己,無論走到哪裡她都能茁壯成長,這點讓我們很高興。「

4.以全新視角重返校園

距離Amelia離開校園已經八個月了,在母親Margaret,妹妹Isabella和老師的幫助下,每天的功課她都儘可能地完成。

「當我回到學校的時候,有一個巨大的『WELCOME BACK AMELIA』橫幅,他們都在上面簽了名。這個橫幅現在掛在我的房間裡,「 Amelia說,「癌症給了我一個全新的視角。 我的人生經歷了一個糟糕的轉折,現在的我明白了,當人們在與自己的健康和其他挑戰作鬥爭時,會碰撞出新的火花。「

「Amelia的治療效果很好,但我們仍然需要密切關注她。」DuBois醫生說。

如今,Amelia病情穩定,只需要堅持每三個月一次的定期隨訪。隨著醫療技術的進步,越來越多的新療法、新藥物上市。


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