腫瘤患者與家屬如何聰明求醫？

腫瘤患者與家屬如何聰明求醫？

本刊記者/彭丹妮

從地方醫院，到民間偏方，再轉向北京、上海的“大三甲”，馬進倉一家從青海邊遠縣城到大城市四處求醫的經歷，是一場在中國醫療體系裡的惶惑的旅程。他們原本將這個希望交給上海新華醫院醫生陸巍，但治療約半年後，馬進倉還是不治身亡。

“沒有任何一種疾病的不確定性能夠比腫瘤更突出，這種不確定性不僅給腫瘤患者的生存時間帶來了巨大的挑戰，也讓患者及家屬在面對診療決策的時候遭受著巨大的考驗。”北大腫瘤泌尿外科主任醫師楊勇近日在《揭開腫瘤“黑幕”，患者如何采納診療決策？》一文中開篇明義。不是由於醫療落後，相反，近二十年生物醫藥行業的巨大進步帶來的多種方案，以及腫瘤疾病的千差萬別，加劇了這種決策的困難。

到目前為止，腫瘤治療是所有臨床醫學中進展最快的一個種類。在醫學領域的學術期刊上，近半數甚至更多的學術雜誌，都正在報告著腫瘤及其相關診治的最新進展與發現等。它爆炸式增長的知識，甚至對醫生的自我學習都構成了挑戰。

儘管現代醫學依然無法治愈很多腫瘤，但當癌症正在逐漸走向一種可控的慢性疾病，在持久的抗癌過程中，對幾百萬癌症病人及家屬來說，如何科學地求醫、找到更值得信任的醫生，在就醫過程中作出更好的決策並保有理性，是需要學習的。

如何找到對的醫院與醫生

魏則西事件後，搜索引擎的醫療競價排名受到廣泛譴責，但今天，在互聯網的信息叢林裡，依然處處都有可能迷路。對此，美國耶魯大學臨床醫學博士、現為美國內科主治醫生的科普作家“冰球”建議說，患者及家屬應盡可能查閱一些專業機構做的醫療科普。而醫院的排名也稍有些參考價值，排行榜上前五和前十、甚至前二十的醫院之間的區別很難說，因為排名背後的各項指標很複雜，有些甚至不科學，但是，排名前五與前一百的醫院，肯定是有差距的。

馬進倉一家就診的上海交通大學醫學院附屬新華醫院，根據複旦版《2019年度中國醫院排行榜》，在全國綜合醫院排名第47位，在大醫院林立的上海名列第11，並不算突出。這家醫院最優勢的科室是兒科學，而陸巍所在的普外科則並非該院的優勢科室。

對於馬家來說，他們也許更應該選擇一家專門治療腫瘤的醫院。由於此類醫院的腫瘤患者數量多，分科也就更細致，醫生水準更高。而在一些癌症患者數量相對少的綜合醫院，一般會由普外科醫生來接診甲狀腺癌症、乳腺癌、胃癌、腸癌等消化系統癌症患者。

腫瘤科普新媒體“菠蘿因子”曾寫到，國內醫療的一大痛點就是，從沒有“一站式”解決方案。每個醫院都有各自擅長，每個科室都有各自的優勢，對於缺乏醫療知識的癌症病人，簡直就是霧裡看花，而醫生們多數也不會多費口舌，向患者解釋就裡，指點迷津。因為中國醫院資源並不透明，因此，癌症病人家屬需要擔任起“公共關係”的角色，了解、熟悉、獲得第一手資訊。

馬家是通過某個醫療應用平台找到陸巍的。在該醫療平台上，陸巍近兩年有16個投票，這些評價全都是“對療效很滿意”，只有一位患者在“態度”一欄上打了“一般”。馬榮也給了好評，並在評論區寫下：堅持治療，聽醫生的，希望會出現奇跡，我爸爸能好起來。然而這些評價，並不能真實地反映一個醫生的口碑，或者說，這些好評，不足以判斷一個醫生是否值得信任。

國內一家頂級腫瘤醫院的腫瘤內科副主任醫生告訴《中國新聞周刊》，他所在的醫院，曾明令禁止醫生在前述馬家找到陸巍的互聯網平台上開通自己的主頁，他也不是很推薦這類平台提供的在線問診服務。因為北上廣等地“大三甲”醫院的醫生尤其是知名專家，除了要出門診、查房、做手術、審核病例，還要經常去參加各種學習、講座，做科研等，非常繁忙。因此，在線回答病人問題的，很可能不是專家本人，也可能不是同一個人，而是一個團隊，所以回答得是否非常準確、可信，也很難說。在業內，大家都傾向於認為，最“網紅”的醫生，往往未必是最好的醫生。

深圳兒科醫生裴洪崗也撰文指出，患者喜歡看重口碑，但除非是醫生在自己專業領域內的口碑，否則片面從其他患者那裡得到的口碑是不太可靠的。比如，有的醫生會順著患者的要求而不是遵照醫療原則來治療，這樣做在患者中的口碑反而更好。此外，相對於職稱，醫生工作的年資更重要，但也不是越老越好。一般而言，主治以上級別的醫生裡，工作年資在10~25年的，臨床經驗豐富，比較理想。

看病難，看腫瘤更難

馬家並不寬裕，在上海的治療中，家底被連續掏空。馬進倉和同患癌症的姐姐先後三次到公司去接受NK細胞治療，前兩次價格分別為3萬元一次，最後一次為1.5萬元，總計花費15萬元。

至於陸巍究竟有沒有向患者一家推薦NK療法，目前醫患雙方仍各執一詞。但普遍來說，病人家庭經濟狀況應該成為醫生在治療中的一個重要考量因素。浙江省嘉興市第一醫院腫瘤科醫生何屹經常接診一些從上海知名醫院轉到這裡來治療的患者。他說，“在北上廣大城市，一些大牌專家或許是為了顯示出自己的專業水準，向患者介紹最好、最新、最貴的治療方式，而並不考慮他們的經濟狀況。”

他認為，對於那些晚期腫瘤或惡性程度很高的腫瘤，絕大部分患者的疾病結局都是死亡，只是時間長短的問題。最好的醫生是在這一段時間內給予患者家庭力所能及的治療方案，延緩死亡的到來，最終不要人財兩空。

對於醫生，應要求其做到規範化治療、自律；病人和家屬則應通過正規途徑求醫，並盡量選擇那種開展多學科診療（簡稱MDT）的腫瘤醫院。這類醫院裡面，高危病人會得到內外科、影像科、病理科等多科室專家的共同會診。如果一個病人的治療方案得到多個醫生的討論、跟進，避免只有一個醫生替他做決定，就相當於被監督。

“如果陸巍大夫以前曾經想到過，他這個病人的治療經歷會被放到全國醫務工作者面前去展示的話，他怎麽可能會在一些治療環節給病人不合理的選擇？”前述頂級腫瘤醫院醫生說。裴洪崗也強調，今天，疑難雜症的診治，不再是單兵作戰，而是需要多個醫生甚至多個科室共同協作才能完成，所以首先還是要找到靠譜的醫院。

患者自學醫療知識、企圖掌握主動權的做法，在專家們看來幾乎不可能，即便都是腫瘤醫生，也很難對各種癌症的知識和治療都掌握，今天，即便是一款抗腫瘤新藥PD-1，都足以讓普通醫院的腫瘤醫生犯難。

在提供跨境醫療服務的機構盛諾一家工作的莊時利和告訴《中國新聞周刊》，對中國腫瘤患者來說，看病是一件非常難的事情。從選擇醫院、醫生，到掛號、住院接受治療，這一路上，隨處都可能有陷阱。他此前在日本學醫，即便是在不那麽發達的城市北海道，當地人也可以在家門口得到很好的醫療服務。

但在中國，因為醫生的供給不足、醫療資源的分布極不均勻，能夠得到均等而優質的治療，遇到高水準的醫生，本身就像中彩票一樣是很不確定的事。它背後的醫療體制問題，本質上也正是中國長期“看病難”的症結。

這就像一個走不出去的死循壞——每個人都在尋求最好的醫療服務，因此全國的患者都在湧向北上廣的幾家頂級醫院，於是，優質的醫療資源就愈加稀缺了，患者找到好醫生所需要付出的成本就變得更加高昂。

更理性的決策

在中國的社會文化裡，有這樣一個傾向：就是對癌症病人全部或部分地隱藏病情，這讓共同決策變得困難。馬進倉起初對自己的病情起過疑心，但女兒馬榮告訴他是胃裡長了個瘤子，切掉就好，馬進倉可能也有所察覺，畢竟身邊的病友都會聊這件事，但馬榮說，儘管吃的都是治療癌症的藥，直到去世，馬進倉一直沒有跟家人聊起過“癌”。

事實上，許多中國惡性腫瘤患者既沒有充分地知情，也沒有積極地參與到治療決策中。從事醫學倫理學研究的北京大學醫學人文學院教授叢亞麗2014年曾調研過惡性腫瘤病人的臨床決策，訪談了北京兩所三甲醫院的腫瘤內科11位住院病人及他們的家屬，結果發現，家屬的意願通常能得到醫生更多的重視。然而，家屬與病人的決策價值觀是不同的——病人更關心當下的生命質量，家屬則更關切未來的生存時間。

從去年7月到上海新華醫院接受治療開始，馬進倉的身體在逐漸衰弱，直到後來癌痛、不能起床、吃不下飯，“瘦得脫相了”，11月他曾在電話裡告訴女兒，不想治療了，想回家。

醫生和家屬更容易忽略治療中的“生命質量”這一個重要維度，一方面因為他們無法體會治療的痛苦，另一方面，中國傳統文化一直強調堅強與忍耐，人們更容易將患者對“生命質量”的要求看做“意志力薄弱”的表現，這種觀念進一步削弱了“生命質量”的價值。

彭小華在2014年讀到《最好的告別》這本書時，如獲至寶，有感於身邊一些過度醫療以及長期避諱談死亡，她感到將這本書介紹到國內的重要性，後來成為這本書的譯者。她認為，當代醫療技術有能力延緩死亡過程，未必一定是福音，也可能是“昂貴的刑罰”。

怎樣的生死觀，可能是癌症病人家屬需要習得的：是更加坦然地面對癌症病人的終末期，抑或是明知不可為而為之地積極治療、甚至不惜耗乾最後一點家產和病人尊嚴？

《最好的告別》作者阿圖·葛文德寫到：“死亡是我們的敵人，也注定是最後的贏家。在一場無法獲勝的戰爭中，最好的將軍不是戰鬥到全軍覆沒，而是既懂得怎樣攻取能夠贏得的領土，也知道無法制勝時如何投降。進退有據，或許是晚期癌症病人與家屬最好的策略。”