“樂軒剛出生身上就有多處紅色小點點，做了進一步檢查後發現血小板只有40。輾轉醫院多次，最後醫生建議做基因檢測，被確診為：濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症。從孩子確診以後我的家庭就發生了翻天覆地的變化。”母親張瑞不堪回想這3年以來的經痛苦經歷，精神和經濟壓力都已到了難以承受的極限。
“只要兒子能健健康康的，哪怕要了我的命我也不在乎。”但孩子的病情發展卻讓她痛不欲生！
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張瑞今年28歲，家住河南省正陽縣農村。2016年12月14日，與同村又是同學的閔照地結婚。
雖然生活有些拮據，但張瑞覺得能和一個真心愛自己的人組成家庭，倍感幸福。
婚後不久他們有了兒子閔樂軒，原本幸福的家庭，卻因兒子出生後皮膚出現的多處紅點開啟了一家人悲劇的序幕。
“我兒子從出生被確診‘WAS’至今已3年，治療費總共花費40餘萬，欠下外債30多萬，但孩子唯一活下去的希望是通過造血幹細胞移植重建免疫功能。”
“可是面對高達50萬的骨髓移植費用，我深深地感到很絕望！”張瑞哭訴道。
看著整日躺在病床上，被病痛折磨的兒子，她心如刀絞！
如今的她一日三餐都成問題，又該如何擔負起孩子高昂的治療費？
“都是我的錯！是我帶他來到這個世界上，卻沒能給他一個好身體，我虧欠他太多了。”張瑞不敢直視兒子的眼神，她心被一種強烈的負罪感包圍。
濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症，又稱WAS綜合症。
以濕疹、血小板減少和免疫缺陷為主要表現，並可導致反覆感染、出血。
這是一種罕見病，新生兒WAS發病率為（1~10）/百萬，主要治療方法是造血幹細胞移植重建免疫功能，恢復後能像正常孩子一樣生活。
但樂軒被確診後因無錢做移植手術，一直在家做保守治療。
據了解，自從孩子確診後，婆家人對張瑞百般刁難，逼迫其離婚。
2018年11月12日，丈夫閔照地頂不住家人的步步緊逼，提出離婚。
與此同時表明態度，放棄對樂軒的治療：“與其讓他這樣受罪，還不如早點讓他解脫。”
當聽到這句話是從丈夫閔照地口中說出來的以後，張瑞心碎了，失望透頂，她怎麽也想不到作為父親的閔照地要放棄自己的孩子。
幾近崩潰的張瑞同意了離婚，但張瑞心裡清楚的知道，樂軒看病的擔子從此以後就落在了自己一個人身上。
她不得不走出去掙錢為樂軒治病，因為抱起他就救不了他，放下孩子還能為他爭取一線希望。
離婚後，閔照地把孩子帶回了老家照顧，任其聽天由命。
張瑞卻每天早出晚歸，只要老闆給錢，再髒再累的活她都願意去幹。
雖然每個月的收入跟兒子移植的費用還相差很遠，但張瑞覺得至少又離目標更近了一步。
半年來，張瑞一直獨自努力地堅持著，閔照地都看在眼裡。
終於有一天閔照地找到張瑞承認錯誤，願意一起擔負起救兒子的責任。
之後，閔照地把樂軒交給奶奶照看，他也開始拚命掙錢，希望能早日完成孩子的移植手術。
無奈，天不遂人願。
2019年2月4日，樂軒突然發高燒至40度，本打算帶孩子回老家過年的張瑞，不得不立即把孩子送到就近的河南省兒童醫院。
剛辦理好住院手續，孩子突然抽搐，醫生護士急忙搶救。
小樂軒死死地抓住母親張瑞的手不放開，此時張瑞早已嚇得兩腿發抖癱軟在地。
由於血小板經常低至個位數，反覆輸血小板讓小樂軒體內產生了抗體，他的血小板很難升到正常值。
2019年11月，小樂軒因免疫力低下感染了輪狀病毒引起腹瀉，住進了河南省兒童醫院。
由於免疫缺陷的原因，他比正常孩子的病情更難控制。
看著虛弱無力躺在懷裡一動不動的樂軒，張瑞害怕極了，她怕孩子就這樣永遠的離開了她。
慶幸的是，這一關小樂軒堅強的扛了過來，治療近1個月後得以出院。
一直以來骨髓柯瑞都沒有找到合適的供者，今年4月份，上海的醫院打來電話說可以讓爸爸做供者給樂軒做移植。
5月4日，閔照地來到上海開始做體檢，在等待體檢結果的時候，樂軒又一次高燒至40多度。
張瑞一刻不敢耽誤，連夜把樂軒帶到上海某醫院急診入院。
很不幸，醫生又查出樂軒患有肝脾腫大、闌尾炎。
由於貧血太嚴重，連續輸了4天血紅蛋白，血小板數值才增長到89。
樂軒每周都要輸血小板，但血小板的值一直都是個位數。
短短一周時間，治療費就已花去近5萬元，面對高昂的治療費用，張瑞不知道還能撐多久。
醫生說，孩子現在出現的這些症狀，都是他自身疾病所引起的併發症，待樂軒抗感染治療得到控制後，盡快安排移植手術。
移植治療費至少需要準備50萬，移植康復後他就可以像正常孩子一樣生活了，否則孩子會越拖越危險，隨時都會危及生命。
樂軒的小病友移植後都慢慢回歸了正常生活，唯有他一次次地被病魔摧殘著，就是因為他沒錢移植。
如今樂軒的父親閔照地體檢結果合格，醫生也催促張瑞盡快給孩子移植。
無奈張瑞拿不出高額的移植治療費，樂軒卻遲遲無法進倉移植，眼看著生命危在旦夕!
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