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3名湖北籍危重惡性腫瘤患兒申報赴京治療未果 官方回應

3月24日,湖北一志願者向紅星新聞報料稱,有3名湖北籍危重惡性腫瘤患兒,因暫未開通進京渠道,無法赴京進行診療手術,正在向有關部門求助。

這3名患兒中,有的求醫4年,做過17場手術,現僅有北京一家醫院願意收治;有的化療效果不佳,腫瘤面積持續擴大;還有的原定幹細胞移植時間一再拖延,恐有生命危險。據患兒家屬稱,他們已聯繫北京醫院的醫生,只要他們抵京隔離14天后,便能入院收治。

3月24日晚,湖北省駐京辦事處的工作者告訴紅星新聞記者,已收到反映的“3名腫瘤患者急需赴京治病”的相關情況,目前他們正在想辦法盡量協調處理此事。北京市長熱線工作人員稱,根據最新政策,從3月25日0時起,湖北省武漢以外地區北京人員可以在線上進行申報,采取點對點的運輸方式返京,“建議嘗試申報,但是還未接到具體實施細則,能否通過還不確定。”

3名湖北籍腫瘤患兒 手術時間一拖再拖

今年5歲的小胡,家住湖北宜城市的一個小鄉村。他在1歲多時便被確診為肝母細胞瘤。那時起,爸爸帶著小胡前往上海、北京等地求醫,共做過大大小小17場手術,4年時間治療費花了460多萬,“這些錢有的是做直播打賞賺的,有的是慈善基金會或其他渠道籌款,親戚朋友借遍了,現在還欠債80餘萬。” 小胡的爸爸說。

2019年,小胡在北京陸軍總院八一兒童醫院檢查,發現癌細胞不僅轉移到了腎上,同時在肺,胸膜、隔肌四處轉移,於是4月進行右腎切割手術,而後進行了長達6個月的化療。2019年11月20日,療後兩個月複查被告知腫瘤再次複發。

“當時服用靶向藥已經無效,甲胎蛋白一個月內由400漲到3000+,腫瘤發展到了不可控制的地步。”小胡爸爸說到,複發後,他當即趕往北京,一家醫院挨著一家的問救治方案,但是沒有醫院願意接收,“都說沒希望了,讓我別折騰了。”最後北京某總醫院普外科段主任稱可以進行手術治療,只是風險較大,可這對於小胡的爸爸來說也是最後的希望。

由於手術費用不夠,小胡爸爸決定先籌款,等元宵節過後再赴京手術。但是受疫情影響,出行時間一拖再拖,“目前籌得7萬3千餘元,但沒想到疫情會持續這麽久,孩子現在疼的厲害,腿已經變形不能走路,手術時間不能再拖了。”

和小胡一樣,湖北十堰市的小劉也被確診為肝母細胞瘤。2010年,5歲的小劉在武漢某醫院治療沒有明顯效果後,經肝母細胞瘤病友群中好心人的幫助,去了北京某醫院做了手術,之後經歷6個療程後痊愈回家。

2020年1月26日晚,小劉的媽媽發現她腹部有個雞蛋大小的包,第二天立即前往當地醫院檢查,檢查結果甲胎蛋白超過1210,確定腫瘤複發,且已在肺部轉移。“她現在的病情比十年前嚴重得多,可是我們當地治不了,北京又去不了。”

小劉原主治醫生,北京某醫院小兒外科李教授要求患兒馬上前往北京治療。但受疫情影響,小劉一直無法進京,便由北京同仁醫院出具化療方案在當地醫院進行化療,可這並不是長久之計。

“僅做化療效果不佳,孩子身上腫瘤發展迅速,肝部沒有幾處是好的了。”小劉媽媽還稱,術前反覆化療也會造成孩子身體虛弱,患兒有可能因此無法承受手術的強度而危及生命,故必須盡快前往北京進行手術治療。

同樣迫切希望能去北京治療的,還有一位7歲的患兒小陳,2018年他被確診神經母細胞腫瘤,同年7月4日在十堰市一家醫院進行手術,“當時醫生說治愈率只有百分之四十,可是我們還是想給孩子治下去,術後又化療了8次。”小陳媽媽說到。

出院前,小陳做了一次檢查,卻發現癌細胞擴散,“已到癌症晚期,必須要做手術了。”2019年4月,小陳的媽媽帶著他去北京求醫,在首都兒科研究所進行第二次手術,4月22日出院後在北京同仁醫院化療,前後進行了22次化療。

值得慶幸的是,2019年9月,北京同仁醫院醫生說小陳病情正在好轉,要趕緊采集幹細胞,等病情完全得到控制後,再進行幹細胞抑製手術。小陳的媽媽聯繫好北京的京都兒童醫院,計劃於今年1月31日前往醫院做幹細胞移植,卻因為疫情無法前行。

從村到省聯繫赴京 “協調、上報”在家等回應

原定去北京的時間已過去快兩個月,小陳的身體狀態也開始衰弱,3月4日,他開始發燒,全身出血點,“看到他燒的迷迷糊糊,憑這兩年的求醫經驗,我知道孩子身上的細胞減少,立馬給他打升白針刺激細胞生成,增加免疫力。”那一夜,小陳媽媽沒敢合眼,熬到天亮給村裡打電話請求去縣裡治療。

“當時沒有解封,一個村設一道卡,但是事出緊急,出行證明還沒有下來,每到一個點我們就給縣政府打電話溝通。”到縣城後,小陳的媽媽抱著他四處求醫,先去了縣醫院,但因為院內有感染者,暫不能收治其他病人,到中醫院也回復說治不了,當天晚上,又趕往市醫院。

“當時血小板跌至0.3,醫生說跟體內沒有血小板差不多,而血小板過少,體內出血便止不住。”醫院沒有血液庫存,小陳媽媽決定獻血,將體內的血小板過渡至小陳體內。後來隨著志願者擴散消息,也有好心人前來獻血,最終小陳輸了兩個部門的血小板,逐漸好轉,於3月10日出院。

據了解,小陳治療已花費90餘萬,欠外債50多萬,而幹細胞移植順利的話,至少需準備30萬,目前小陳媽媽已開通線上眾籌,截至記者發稿,籌得資金不到1萬元。

小陳現在在家靜養,不怎麽吃飯,精神較差,有時會腿痛。可是小陳媽媽擔心:“腫瘤看不見摸不著,隨時可能惡化,等出現症狀時,說明他體內已經出血了,如果下次是腦出血,誰都救不了他。”於是,小陳媽媽開始向當地村、縣、市級政府反映,申請赴京做幹細胞移植。“縣裡面的領導和村書記說現在進不了北京,相關政策還沒下來,我又給北京市長熱線反映,那邊又讓我找當地政府協調。”

北京京都兒童醫院相關醫生告訴紅星新聞記者,小陳通過正規渠道來到北京,並按相關規定解除隔離後,該院可以對他進行治療,“如果來不了,他便只能在當地醫院進行化療,但是我擔心普通的化療控制不住病情,本來他是年後要來做幹細胞移植,這相當於是一場大化療,將之前采集的幹細胞回收體內,無疑是越早做對他越好。”

為了盡快治病,小胡爸爸也聯繫過當地市長熱線電話,還曾在網上發帖求助,最後當地村委會上門了解情況後,在3月23日回復他稱“正在往上面反映”。

近幾日,小劉媽媽和爸爸也已整理好相關病例和轉院證明,正在等村委會的消息。“村裡正幫忙聯繫上報,說是明天答覆能不能進京。”

小劉媽媽坦言,這段時間她過的十分壓抑,過年期間她基本都在醫院,除了為小劉的救治擔憂,她也在照顧同樣患病的父親,但不幸的是,父親在此前離世了,“我感覺很無力,不想悲劇再次發生,現在我隻盼著能盡快去北京給孩子治病。”

湖北省駐京辦事處:正在協調處理

為何一定要去北京的醫院治療呢?小陳媽媽稱,采集的幹細胞存放於京都兒童醫院,如果去其他醫院重新采集一次,小陳的身體會受不了,“當初也是采集了三天,對他身體消耗很大。”而如果將幹細胞運輸至北京以外的醫院,再進行移植是否可行呢?醫生也曾告知她這樣風險很大,路途運輸易破壞細胞。

小劉和小胡的家長則都認為,腫瘤手術難度高,肯收治的醫院已是寥寥無幾,且此前的手術也是在北京做的,孩子們也得到了有效的救治。

然而目前面臨同樣困難的,卻不止他們三個家庭。參與此次求助接力的一位志願者告訴紅星新聞記者,除了這3名患兒,還有1名患兒在23日已放棄去北京治療的計劃,去了上海。另據她目前接觸的病例,還有7名患兒急需去外地看病,主要涉及視網膜母細胞瘤、肝母細胞瘤、神經母細胞瘤等疾病。

對此,湖北省駐京辦事處的工作者告訴紅星新聞記者,已收到志願者者反映的“3名腫瘤患者急需赴京治病”的相關情況,目前他們正在想辦法,盡量協調相關部門處理這件事。

記者撥打北京市長熱線詢問得知,根據最新政策,從3月25日0時起,湖北省武漢以外地區北京人員可以在線上進行申報,通過後可采取點對點運輸方式返京,抵京後根據社區具體要求居家隔離14天,“建議可以嘗試進行申報,填寫孩子的信息和同行人等,但是具體細則暫未頒布,能不能通過還不一定。”工作人員說。

“身份證、居住地址……”小胡爸爸打開申報小程序,按步驟開始申報,他說,不管能不能通過,為了孩子,都要試一試。

紅星新聞記者 李文滔 羅丹妮

編輯 彭怡

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