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11年,他們用音樂把70多個自閉症孩子帶上世界舞台

曹小夏和我說:“你可能無法現象,他們的孩子長到十七八歲,連聲‘爸爸媽媽’都不會叫,現在卻可能會通過音樂改變命運。”

體驗官 | 冬呱視頻攝製組

原創視頻團隊,致力於拍攝溫暖短視頻

體驗項目 |自閉症兒童關愛計劃

體驗時間 | 2019年3月6日-3月11日

偶然在網上看到“一家三代幫助自閉症兒童”的信息,我們就來到了位於上海的自閉症樂團。一路上,我們都在想:作為音樂世家的曹家三代,會通過什麽方式幫助這些孩子和家長?

真的到了上海,孩子們的乖巧懂事出乎我們的意料。音樂一響,孩子們就會靜靜聆聽。年齡大點的孩子還會手把手教小朋友。這裡就是自閉症孩子的樂園,我能明確感受到孩子們都很開心。

這裡不僅教孩子們音樂,為了幫他們融入社會,還會教他們做咖啡、中式糕點、文化課等。

這裡的自閉症孩子和我印象中的自閉症孩子完全不同,懷著這樣的好奇,我們接觸了幾位孩子和家長。

想通過他們的描述,尋找孩子們這一路走來的蛻變密碼。

比起過去,孩子仿佛變了一個人

17歲的琦琦每周上兩次的樂器課,他的媽媽都會把他送到上課地點——愛咖啡。王老師從很遠的地方趕來,退休之後,他作為天使知音沙龍志願者,在這裡教沙龍裡兩個自閉症孩子學習樂器。

天使知音沙龍(以下簡稱沙龍)是上海曹鵬音樂中心,在上海市慈善基金會的讚助下,成立的關愛自閉症患兒的音樂沙龍,在學習音樂的過程中,這些自閉症孩子可以不再孤獨,可以與外界交流。

上文化課,在愛咖啡做服務生,樂器課,沙龍演出……組成沙龍裡孩子的日常,沙龍負責人曹小夏告訴我,沙龍11年來有200多個自閉症孩子加入。

如果不是站在旁邊的琦琦媽媽說出她曾經的生活,我很難想象現在平靜美好生活背後,自閉症孩子都經歷了什麽。

琦琦以前每次發脾氣時,都會亂跳亂叫摔家具。屋子裡的桌子、椅子、花瓶、水果全被摔到了地上,地板坑坑窪窪的,都是以前被砸的老舊痕跡。

她以前不敢隨便帶琦琦出門,因為兒子會在大馬路上亂跑,根本不看車,甚至邊跑邊脫衣服。她和孩子年齡都在增長,她已經快追不上、拖不住孩子了。

她也跟孩子講過無數次道理,但是孩子根本不聽。不是他天性調皮,而是因為自閉症!

琦琦家就是自閉症患者家庭的縮影,自閉症孩子的情緒管理很差,他們最親近的人也搞不懂哪一點又觸碰到他的情緒點,發起脾氣也不知道下一秒會發生怎樣的事情。

很多自閉症患兒的父母,最擔心的就是孩子未來如何生存。有些悲觀的父母甚至表示,自己離開世界的時候,也要把孩子一起帶走。

看著琦琦現在單純快樂的笑臉,我一點都想象不到他和媽媽曾經過的這麽辛苦。音樂給這個家庭帶來了快樂和希望!

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百般努力,吵鬧聲逐漸被音樂代替

現在的改變,源於一個女人:曹小夏。我們聽完她和志願者們為了孩子做出的努力,由衷地佩服。

曹小夏說起緣由:“偶然在雜誌上看到了自閉症的治療方法,其中有一條叫做音樂治療。”

曹小夏的父親曾經教過一些孩子,現在組建成上海城市交響樂團。在曹小夏的組織下,樂團試圖利用周末時間,義務為這些自閉症家庭演奏交響樂。

曹小夏至今記得自閉症孩子第一次來上課的情景:吵得要命。

面對不熟悉的環境,自閉症孩子情緒會受影響,也表現出不同的特徵:有人低頭不語,有人哇啦哇啦叫,有人在教室到處爬,有人躺在教室門口不肯進門……

“我們不是醫生,也不是老師,我們會的只有音樂。”一場免費的交響樂在這個十分混亂環境中開始了。

令人欣慰的是,音樂起來時,一些小孩開始在屋裡走圈,拿著發給他們的小樂器,情緒逐漸平穩些。“我當時心想可能音樂還是可以的。”

但堅持了一段時間,曹小夏發現:音樂起,屋子裡就不吵了。音樂停,聲音又出來了。

“我當時回家問了問我的父親,他告訴我說是這些孩子的耳朵打開了。”

耳朵打開,帶給大家很多驚喜和希望,因為這就意味著,孩子們可以聽聲音,聽指令,教他們學樂器終於可以提上日程。

只是那時,沙龍的老師都是按照家長告訴他們的一些“注意事項”在和這些孩子接觸:不要有身體接觸,也不要有管樂……

但教樂器的時候,不能碰她們怎麽辦?

曹老師開始有意地摸摸這些孩子的背,“我最初試著撫摸孩子的背,感覺孩子身子都是抖的”。但好在沒有過激反應,曹老師繼續這樣,慢慢地孩子們感覺到老師並不傷害他們,慢慢就自然多了。

之前不能有管樂,後來曹老師瞞著家長,嘗試木管先進樂隊,並沒有再讓銅管進樂團,結果第一次演奏,孩子們站起來說再來一個。

曹小夏意識到,這些媽媽大多從書上、別的媽媽經驗中聽到一些“不能”,之後就判斷自己的孩子也不能做這些。她認為這些結論給的太早了,他們是可以被改變的。

認識五線譜也是麻煩的事情之一。沙龍買來了黑板,一個孩子接著一個孩子上講台,指著音符教。

孩子們的頭不願意抬起來,一個志願者負責把他們的頭抬起來,老師指著音符:哆。孩子跟著讀,哆。咪,跟著念,咪。

我跟著上了一堂課,有的自閉症孩子會吵會鬧,有的孩子興起時,還會突然跑到屋外,所以,當老師在上面教孩子們音符時,家長和志願者會在下面一起陪著孩子,維持秩序。

但是,令人驚喜的是,很多孩子接觸過音樂後,就不會再吵鬧,乖巧地坐在自己的位置上,跟著老師一起唱歌打拍子。

音樂仿佛具有魔力,成了安撫孩子的魔術棒。

吵鬧一團的音樂教室,慢慢變得和諧,吵鬧聲也漸漸被音樂所代替。

學樂器時,老師會一對一教孩子們,有的時候要握著孩子的手,一起演奏音樂。有的孩子會重複問一個問題,老師就一遍遍耐心回答;有的孩子會打老師,老師就耐心教育;有的會跑到屋外,老師就全力追回來。

目睹這一場面,我感受到:教自閉症孩子的辛苦,大概是普通孩子的一百倍。

但是,自閉症兒童似乎是天使,他們有另一種能力:專注!經過這一系列教導後,孩子們學音樂時會很專注,有的歌他們聽兩遍就會了。

以前,自閉症孩子身邊只有家人,甚至可能經常被人看成是傻子,連上學都困難,走在路上被人群遠遠隔開。

但是在天使知音沙龍,他們通過學習音樂的過程,開始嘗試聽、說、看,開始看外面的世界。這11年,一切都在慢慢變好。

絕望家庭的一絲光亮

直到現在,很多自閉症家長都生活在絕望中,但是在天使知音沙龍,這裡的自閉症家庭是充滿希望的。

對於這樣的變化,家長們的感激與驚喜無法單純地用語言描述出來。

曹小夏和我說:“你可能無法現象,他們的孩子長到十七八歲,連聲‘爸爸媽媽’都不會叫,現在卻可能會通過音樂改變命運。”

沙龍裡面最初學樂器的五個孩子,組成了《五重奏》。《五重奏》隊員之一的孫浩淳,今年考取東京音樂學院學習長號,媽媽第一時間把錄取通知書拿給曹小夏看。

另一個成員愷愷是重度自閉症,剛來的時候不跟人說話,每天低著頭也不看周圍的人,有情緒時,他會掐人,教他樂器的老師被掐過很多次。

但現在,愷愷不僅能演奏完整的曲子,聽得懂大家講話了,去上文化課,即使聽不懂也不生氣,笑嘻嘻地坐在旁邊,一點都不吵。

天天的媽媽生病了,天天問她要不要喝水,這件事情被媽媽念了很久,因為這是17歲的天天第一次說關心的話。在他13歲以前,媽媽覺得自己像是照顧他的機器人,對爸媽的回來或離開,天天一向視而不見。

琦琦的爸爸要出差,17歲的琦琦開始鬧情緒,因為不想讓爸爸走。他告訴爸爸:想去送爸爸,我會想你的。站在一旁的琦琦爸媽,淚水在眼眶打轉,感覺到“高興又難過”。這是琦琦第一次對爸爸有了依賴的感覺,而這一天來的如此之晚。

孩子們帶來的欣喜不止如此,有一次演出結束,下面觀眾的掌聲一直不停,台上的五個人自己商量,再來一遍。

“再來一遍”對普通人而言是一個很正常的反應,但對自閉症孩子來說,卻是一大步。這些“孤獨”星球的孩子,開始感受到別的人和這個世界。那場演出,在場的孩子媽媽都哭了。

這五個孩子讓其他家長看到希望:孫浩淳能做到,我覺得我的小孩也一定可以!

一杯咖啡,架起溝通的橋梁

在沙龍裡,音樂只是開端。

曹小夏感到欣慰,她說:“這些年孩子們在音樂上表現出的學習能力,讓我相信他們可以學好文化課。”

在她看來,孩子們很聰明,但是如果不學文化課,說話和思考方式就會一直停留在低齡階段。

她還記得剛接觸這些家庭的時候,一位媽媽跟她講自己陪孩子上學的場景:“他在前面坐,我在後面坐,什麽也學不會,我們兩個的時間都耽誤了。”

其實現在也一樣,對於他們來說,無論是去普通學校,還是專門針對特殊孩子的輔讀學校,都不適合他們。

在沙龍,曹小夏找老師每周上午給他們上文化課,老師針對他們寫教案,每個孩子都要舉手發言,少了的是被忽視和嘲笑。

他們會爭著舉手,讓老師叫自己發言。紀天舒上課,坐得直直的,他們都盯著老師。

這一點,教他們土豆歌的老師感受也很深,他覺得這些孩子會跟著你投入百分百的熱情,百分百投入其中。

只是現在大部分活動,還在上海市青少年活動中心,曹小夏希望建立專門的自閉症學校,在孩子行為糾正好之前可以有地方上課,學本領,行為糾正好之後,可以去一般學校。

2018年4月2日,天使知音沙龍的自閉症實踐基地——愛咖啡開業了。在這裡,咖啡不是主角,交流才是。孩子們化身咖啡師和服務生,志願者可以提前報名預約,來這裡享受一杯免費的咖啡,要求是要和這裡的自閉症孩子們溝通。

接觸完孩子、老師和家長,我切身地感受到,這些人緊緊依靠在一起,共同為了美好的未來前進,一起渡過坎坷路途,只為了孩子們更美好的明天。

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運營 | 黃夏雯 劉靜

製作 | 冬呱視頻

關於體驗官

騰訊公益體驗官項目是由騰訊公益和騰訊新聞聯合發起,將內容生產與公益體驗相結合的創新項目。

該項目通過邀請、組織具備新聞采寫能力並對公益實踐有濃厚興趣的作者,對公益活動進行觀察、體驗,生產出有思考、有深度、有觀點的多種形式的體驗“筆記”。

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