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急救!女嬰患重症生命進入倒計時,母親哭求:給她打一針就能活

據醫生介紹,患有“脊髓性肌萎縮症I型”的孩子平均壽命是18個月,我女兒馬上16個月了,生命已進入倒計時,隨時可能因堵痰或呼吸衰竭而離開我。

目前,唯一治療此病的藥叫“諾西那生鈉”,但堪稱天價,一支就要70萬,我買不起啊!

我怎麽也沒想到,一支藥能貴成這樣。

如若不是親身經歷,我不會相信,很多家庭窮極一生就為了給孩子買這一針救命藥。

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我叫邱雪鳳,今年30歲,來自福建新圩鎮金錫六裡,2016年與丈夫黃根旺結婚。

婚後次年,我被查出患有甲狀腺癌,做了切除術,一直靠吃藥控制病情。

2019年2月,我們的女兒黃筱雯出生,讓年紀輕輕就患癌的我有了生命的寄托。

我把女兒捧在心尖上寵愛著,可沒曾想噩運再次降臨。

在雯雯4個月大時,身體出現了明顯的異常,雙腳無力,運動量減少,還不能抬頭。

我先後帶著雯雯去了4家醫院檢查,最終在她第6個月大時,被確診為“脊髓性肌萎縮症Ⅰ型”。

醫生說,這個病是由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。

通常6個月內起病,然後出現迅速發展的進行性、對稱性四肢無力、吸吮無力、咽反射減弱等症狀。

多數患兒在2歲內死於呼吸衰竭,平均壽命只有18個月。

當知道孩子的生命進入倒計時時,我一個晚上沒合眼,眼淚幾乎都哭幹了。

今生如果我做錯了什麽事,懲罰我就好,為何老天連我的孩子也不放過?

命運似乎把我玩弄於股掌之中,病魔也不會因她是一個嗷嗷待哺的孩子而心慈手軟。

雯雯在9個月大時病情發展迅速,只在ICU裡治療就長達近5個月。出院時運動功能、吞咽和呼吸功能出現退化,全身能動的只有眼睛。

入院時雯雯的手腳還會動,還能咿呀發音,出院時卻像個植物人,這個病實在是太可怕了!

據了解,該病在此前一直處於無藥可治的絕境。

2019年,我國引進了唯一治療這個病的藥物:諾西那生鈉。

值得慶幸的是,多數使用該藥物的孩子恢復狀態喜人,他們的吞咽功能和肢體活動得到明顯改善,甚至有的孩子已沒有了該病的症狀。

但價格也貴的出奇,一支就需70萬,堪稱世上最貴的藥物。

錢,決定了孩子生命的長度。

我把她帶來到人世間,期盼著她能陪伴我走過一段美好的歲月,如今我卻不敢奢求其他,隻盼望她能活著就好,這是我和丈夫當前最簡單的想法。

女兒病情確診後一直是由我全天照顧,丈夫則出去打工掙錢。但因我本身是癌症患者,近期複查左邊脖子開始腫大,醫生說有複發的風險,讓我好好休息,丈夫才不得已辭職,同我一起照顧女兒。

雯雯的每一天都是在清醒的狀態下承受著痛苦,可她就連哭都發不出聲音。

這個病到底有多痛苦?只有她自己知道。

雯雯因為肌肉疼痛,有時一整夜都睜著雙眼,甚至會痛到翻白眼。

肚子上的造瘺用於泵奶,傷口不能愈合動一下都會揪心。

近期,雯雯持續1個月的高燒預示著她的病情正在逐步惡化,離醫生告知的平均壽命只有兩個月了,她正一步步走向死亡。

只要孩子眼睛閉著,我就會用手試探一下鼻孔是否還有氣息,她的生命脆弱到隨時可能離開這個世界。

眼看著病友群裡的孩子,因沒有使用藥物一個接著一個離去,用上藥的孩子不僅能保命,症狀也明顯得到了改善。他們手腳能動起來還有些力氣,就連吞咽功能也在逐漸恢復。

看著同病的孩子卻有著截然不同的結局,我心裡明白再不打那一針,女兒的時間剩下的不多了,難道就這樣眼睜睜地看著她離開嗎?

她走了,我也可能就走了。

我自己身患癌症,近期複查也並不樂觀,但我早已把生死置之度外。

我一直都是把女兒當作是我自己生命的延續。

可明明能治療卻無能為力的殘酷現實,讓我心裡承受了巨大的負罪感。

雯雯生病後近一年裡,我們已花去30多萬,卻仍然要眼睜睜地看著女兒的生命一點點流逝,我急的像熱鍋上的螞蟻。

但我沒有放棄希望,仍在努力為女兒購買那一針救命藥。

我期盼著女兒有站起來的那一天,能開口叫我一聲媽媽,就算是死,我也無憾了。

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