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對話“毒販媽媽”:我們就希望孩子能活著,能活著就行了

最近半月,李芳(化名)的心情起伏不定。

3月29日,國家衛健委發布了關於《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴佔臨時進口工作方案》,向社會公開征求意見,並公布了擬牽頭進口和使用氯巴佔的50家醫療機構名單。

這意味著,包括李芳孩子在內的EIMFS患兒有望通過合法渠道用上氯巴佔。

而就在9天前,李芳收到了河南中牟縣檢察院駁回申訴的材料——去年,因為給病友接收並轉寄氯巴佔,李芳被指涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”,相繼被警方調查的還有另外三名患兒家屬。此後,檢方考慮到他們“為子女治病誘發犯罪”,且“未獲利”,做出相對不予起訴的決定。

EIMFS是一種罕見的癲癇病,由意大利學者Copola於1995年首次發現,它表現為遊走性局灶性發作,會導致嬰兒智力和運動發育落後。目前,EIMFS主要是對症治療。氯巴佔適用於焦慮症和難治性癲癇,在我國屬於國家管制的二類精神藥品,尚未批準上市。

在李芳看來,購買氯巴佔是為了挽救兒子的性命,接收轉寄氯巴佔是為了讓其他癲癇患兒吃上藥,她在盡一個母親的本份,不應構成涉毒犯罪。去年11月,在收到不起訴決定書後,李芳提起了申訴,其他三位家屬則在決定書上簽字認罪。

與李芳同期被起訴的,還包括找她轉寄氯巴佔的網友“鐵馬冰河”,他此前一直給EIMFS患兒家屬代購藥物。3月18日,“‘鐵馬冰河’走私販賣毒品案”一審在中牟縣人民法院開庭,當庭未宣判。

2017年,國家禁毒委員會辦公室《關於印發(100中麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性這算表)的通知》中指出,1克氯巴佔相當於0.1毫克海洛因。不過,2015年最高法頒布的《全國法院毒品犯罪審判工作談會紀要》認為,出於醫療目的,販賣管制類精麻藥品的行為,不以涉毒罪名定罪。

在風波中,EIMFS的患兒們陷入用藥危機。李芳說,靠向病友借藥和購買,撐到現在。國家衛健委的公告讓她看到了希望。

2020年1月,34歲的李芳在鄭州生下兒子龍龍。龍龍出生第9天,手腳莫名抖動,嘴角常帶唾沫。25天大時,他被診斷為嬰兒癲癇病;3個月大時,被確診EIMFS。

李芳說,最初她希望孩子能被治愈;後來希望他長大一點,會跑、會跳、會笑、會交流……體會人的感情;再到後來,就希望他能活著,活著才有希望。有時候她覺得,這是一種習慣,一種本能。

【以下是澎湃新聞記者與李芳的對話】

藥品與“毒品”

澎湃新聞:第一次聽說氯巴佔是什麽時候?

李芳:小孩生病後,醫生給我們開了氯巴佔,讓我們試一試,說是效果還不錯,就是吃了可能痰多一些。醫生還告訴我們,國內藥店、醫院買不到這個藥,讓我們去病友群問問,看看有誰家小孩在吃,問一下他們是怎麽購買的。

澎湃新聞:哪種情況下需要用這個藥?

李芳:我也不是很清楚,一般來說,吃這種藥的小孩都是癲癇病情比較嚴重的。

澎湃新聞:孩子吃了這個藥後效果怎麽樣?

李芳:最開始,孩子一直是癲癇持續狀態。吃了很多種抗癲癇藥,都沒有效果,用了氯巴佔後,很神奇,癲癇持續發作就控制住了。我每天早晚給他喂一次,最初一次吃1.25毫克;隨著體重的增加,現在每次的劑量增加到7.5毫克。氯巴佔一般都是聯合用藥,配合其他幾種藥一起吃,他至今吃了有一年多了。

澎湃新聞:有副作用嗎?

李芳:所有的癲癇藥都有副作用,我們就想先控制住癲癇發作,因為癲癇持續狀態會危及生命,我們就想讓他好好活著。

澎湃新聞:你什麽時候知道氯巴佔是國家違禁藥品?

李芳:去年九月份,民警找過來的時候,告訴我氯巴佔是違禁藥品。

澎湃新聞:司法材料裡提到,你明知氯巴佔是國家管控的精神藥品,實施了幫助他人逃避海關監管,非法接收入境轉寄的走私行為?

李芳:當時警察反反覆複地問我,是不是之前就知道氯巴佔是管控藥,我就說了一句:可能群裡有人提過。其實這個事情之前,我對氯巴佔是不是管控藥沒有任何概念和印象,我只知道它是我們癲癇患兒的一種藥品,更不知道它具有毒品的屬性。我跟“鐵馬冰河”之間沒有任何利益關係,如果知道它是管控藥,有風險,會涉及到毒品犯罪,我為什麽要幫他接收轉寄氯巴佔。這件事算是給我們病友上了一課,因為我們一些小孩不止用到這一種精神類藥品。

澎湃新聞:你怎麽看待氯巴佔既是藥品又是“毒品”?

李芳:一開始,從我內心來說,我接受不了這個東西是毒品,因為覺得它就是小孩吃的一個藥。後來,我理解了它在法律規定上具有雙重屬性,用於疾病治療時,它是一個藥品的身份;它被用於非法用途時,有毒品的屬性。我跟我朋友說,我以前不了解這個法律,後來了解到它,以及它後面的解釋性條款後,覺得國家制定法律時,既有法律的嚴肅性,也有法律的溫度。包括這次執法機關,辦案過程中,他們態度很好,讓我覺得很溫暖。但我不理解,這些氯巴佔用於疾病治療,而不是非法用途,為什麽會被認定為毒品的屬性?

病因“未知”

澎湃新聞:龍龍會叫媽媽了嗎?

李芳:不會,這種功能比較高級。

澎湃新聞:他現在的情況怎麽樣?

李芳:龍龍現在兩歲多,四十多斤重,不會說話,不能動,只能躺著吃流食……雖然癲癇持續狀態控制住了,但他的認知、語言和運動等各方面都沒有發育,而且從大半歲開始出現腦部萎縮。他最近經常哭鬧,連續幾天幾夜不睡覺,之後再連續睡幾天幾夜,我們帶他去醫院也查不出原因。一年前開始出現這種狀況,那時一個月出現幾天,現在這種狀況越來越頻繁。有一天,我錄了一段兒子哭鬧的視頻,發給了一位病友看。他說想象不出,這麽小的小孩,幾天幾夜不吃不喝不睡大哭,是怎麽撐下來的。如果是他的小孩,一個小時都撐不了,他小孩也患癲癇病。持續這樣很危險,突然血氧下去了,他沒有呼吸了,全身黑了、紫了,怎麽辦?

澎湃新聞:怎麽辦?

李芳:我們給他吸氧,隨時都需要注意。我跟他爸爸經常像兔子一樣,眼睛紅紅的。

澎湃新聞:現在主要是誰照顧小孩?

李芳:孩子生病後,我就沒有上班了,跟孩子爺爺奶奶一起帶。孩子爸爸要上班,休息的時候也會陪我們。

澎湃新聞:你們後來從哪兒購買氯巴佔?

李芳:去年11月份開始,我們有時向病友購買,有時候向病友借,一直撐到現在。今天(3月29日),國家衛健委公布已經在引進了,看到這個消息,我心情一下好了很多,很驚喜,應該要不了多久國內就可以購買到氯巴佔了。

澎湃新聞:每個月小孩的醫藥費要花多少錢?家裡能承受嗎?

李芳:小孩現在主要吃四種藥,包括氯巴佔在內,每個月吃藥花費大概2000塊錢左右。不過,他長期躺著,肺功能不好,容易得肺炎,經常住院。孩子之前一直做康復訓練,去年5月身體狀況不好就停了。全部加起來的話,沒有具體算過要多少。不過,目前還是能承受的。

澎湃新聞:龍龍的發病原因現在查出來了嗎?

李芳:沒有,癲癇只是疾病的表現形式,具體病因至今都沒有查出來。我們帶他去了很多醫院,河南省婦幼兒童醫院、鄭州兒童醫院、清華大學玉泉醫院……也在網上問了很多專家,他們都說他是基因突變。我們做了全外顯子測試、染色體核型分析等,卻查不出來具體是哪個基因突變了。可能等醫學更發達了,才能檢查出孩子的病因。

“涉毒案”

澎湃新聞:你能介紹下關於你“涉毒案”的具體經過嗎?

李芳:去年九月份,我到中牟縣警察局做完筆錄後,他們跟我說,簽一個取保候審就可以回家了,雖然罪名比較長、比較嚇人。後來,我看到自己涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”,直接懵了,很震驚,問他們這個是我孩子吃的藥,怎麽是毒品犯罪?他們告訴我,這個藥有藥品的屬性,也有毒品的屬性。

他們態度很好,從頭到尾都很好,包括他們做筆錄時,也會問孩子的情況,會稍微關心一下我的心理狀態。回來後,我找了好幾個律師谘詢,他們都認為案子不會移送到檢察院,因為最高法頒布的“全國法院毒品犯罪審判工作談會紀要”明確規定:當它用於醫療途徑時,它就是一個藥品的身份。我沒想到自己後來被認定為“涉毒犯罪”。

澎湃新聞:這個事情對你的生活有什麽影響?

李芳:出這個事情後,家裡人都很理解我,但那段時間我自己很焦躁。因為被認定為涉毒犯罪,我擔心以後買不到這種藥,擔心孩子的病情加重。如果孩子斷藥,可能會引起癲癇持續狀態,最嚴重的可能會猝死。當然,平白無故卷入了一個刑事案件,這也讓我覺得很崩潰。

澎湃新聞:你幫代購“鐵馬冰河”接收過幾次包裹?

李芳:一次,就六月份那次。因為我在他那裡買過藥,他知道我的具體地址和姓名。我當時還問了他一句,會不會有一些什麽問題,他說不會,如果藥卡在海關那裡,可能需要帶孩子的病歷本去把它帶回來。

澎湃新聞:這個事情之後,你跟其他三位家屬有過溝通嗎?

李芳:我跟本地一位媽媽溝通過,但聊得也不多,我們當時都有點避諱這個事。她也不認可這個罪名,但是她也沒有申訴。這個事情對她傷害很大,她家裡人和周邊的人都不理解,認為她一定是幹了什麽不好的事,家裡人認為她不應該幫代購收包裹。後來,她想再給孩子買氯巴佔,她親戚就直接說,不要給孩子吃這個藥了,這個藥是毒品。我們後來聯繫得少,不知道現在怎麽樣了。

澎湃新聞:你為什麽會堅持申訴,中牟縣檢察院其實並沒有起訴你?

李芳:檢察院雖然沒有起訴我們,但認為我們構成了犯罪,只是情節輕微,考慮是為孩子治病等原因,做出了相對不起訴的決定。我心裡一直有心結解不開,而且小孩始終要吃這個藥,如果他們認定這個是犯罪,那小孩之後吃這個藥怎麽辦?

另外,這件事情出來後,有人在網上質疑我們,說家長怎麽一直給孩子吸毒。我覺得非常痛苦,所以提出申訴,想要一個明明白白的結果。後來,“鐵馬冰河”案子開庭,我去了現場,想去旁聽,但沒有旁聽證進不去。開庭結束後,我見到了他的律師,律師介紹案子明確了“鐵馬冰河”進口的氯巴佔全部用於醫療用途。所以我非常不理解,法院都已經明確了它(這些氯巴佔)的醫療用途,為什麽它還被認定為毒品身份,為什麽我們還被認定為涉毒犯罪?

網上有人說希望“法外開恩”,其實不是“法外開恩”,我們也不是去挑戰法律的權威,而是法律就是這樣規定的,它用於疾病治療時就是一個藥品的屬性。

澎湃新聞:出事後,“鐵馬冰河”家裡人有跟你聯繫過嗎?你怎麽看待代購“鐵馬冰河”的案子?

李芳:“鐵馬冰河”的案子開庭完後,他妻子給我打了個電話,說她替“鐵馬冰河”向我道個歉。我覺得事情已經發生了,也沒什麽可道歉的,而且他當時也沒想到會這樣。我們其實是一個“案子”,應該是同樣的罪名,當時我們一共五個人,檢察院對我們四個家屬不予起訴,隻起訴了代購“鐵馬冰河”。他家裡小孩也患癲癇病,我希望他能早日回家。

澎湃新聞:你的“案子”現在怎麽樣了?

李芳:3月20日,我收到申訴被駁回的通知書,準備到鄭州市檢察院繼續申訴。

母親的“本能”

澎湃新聞:這種病目前國內外有治愈的辦法嗎?

李芳:目前沒有治愈方法,而且小孩沒有查出病因,我們現在只能對症治療。有一次檢查,醫生以為我孩子是葡萄糖轉運子1缺乏綜合征,這種綜合症的預後很好,當時我們以為有希望了,但後來發現其實不是這種綜合症。之後,每次帶兒子去醫院,醫生都讓我們面對現實。

澎湃新聞:聽到醫生這麽說,會不會心裡很難受?

李芳:一開始很難接受,很痛苦……孩子病了兩年多,現在心情平靜了很多,但當醫生說他長不大時,我還是會覺得很難受,偶爾會去做心理輔導。

澎湃新聞:你們一共有幾個小孩?

李芳:我們目前只有這一個小孩。

澎湃新聞:考慮再要一個小孩嗎?

李芳:暫時還沒有。目前先帶好這一個小孩,因為小孩病因不明,我們有各種擔心,其他的事等以後再考慮。

他不會說話,難受也不能表達出來。一開始,我們希望能找到治愈他的方法;後來,我們就希望他長大一點,會跑、會跳、會笑、會交流……體會人的感情,感受人的點點滴滴;再到後來,我們就希望他能活著,能活著就行了,活著才有希望,才能找到病因,說不定哪一天醫學突破了這個瓶頸。但有時候覺得,這只是一種習慣,一種本能,必須堅持下去。

澎湃新聞:感覺太難了。

李芳:我曾和一位醫生聊天,對方說,我們孩子病因找了這麽久都沒有找到,很可能就是國內首例或者世界首例。不過,其實也沒有別人想象的那麽艱難、痛苦,因為孩子臉嘟嘟的,非常可愛。然後,我們一家人出去玩,也會很開心,我老公很疼兒子。

澎湃新聞:如果有針對這種疾病的研究,你們願意讓他去嘗試嗎?

李芳:我的孩子什麽都可以接受,哪怕科研的方法,實驗的方法都行。

(應採訪者要求,李芳、龍龍為化名)

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