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9歲女孩平安夜奔赴千里之外捐骨髓 只為救患罕見病弟弟

12月24日晚上10點半,平安夜的鄭州市長途汽車站顯得有點冷清。攝影師在志願者的陪同下見到了這位還孕三個月的媽媽田盼盼,她一個人帶著女兒和患病的兒子從駐馬店老家坐了4個多小時的汽車,剛下車就要趕著去機場,換乘25日早上7點多的飛機去重慶給兒子治病。田盼盼的女兒李琪告訴攝影師:“弟弟生病了,聽醫生說用我的血就可以給弟弟治病,我就跟媽媽一起去重慶給弟弟捐血,只要能治好他,抽多少血我都願意,我不怕疼,我只想讓弟弟快點好起來,陪他一起平平安安地長大!”圖為田盼盼帶著女兒和兒子剛下汽車。

李琪說的是年僅1歲的弟弟,名叫李君睿,家住河南省新蔡縣韓集鎮周寨村。從2018年10月20日出生之後一個月,由於血小板低,還總是反覆感染、發燒,媽媽田盼盼獨自一人帶著他奔赴在鄭州、北京等多家醫院治療。2019年6月24日在鄭州兒童醫院通過做基因檢查,查出李君睿患有濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症(簡稱WAS綜合症),這一年來,家裡為了給李君睿看病已經花了10萬塊錢,全部都是找親朋好友借的。圖為生病的李君睿。

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李琪,今年9歲,上小學四年級,學習成績很優秀,得了很多獎狀,老師和同學們都特別喜歡她。琪琪特別懂事,也很會心疼媽媽,每逢周末不上學的時候都會幫媽媽照看弟弟,在家裡幫媽媽乾些力所能及的事。圖為9歲的姐姐李琪抱著生病的小弟弟。

李君睿從生病直到現在,都由田盼盼一個人帶著孩子奔波在醫院和家之間,有時候田盼盼忙得一天都吃不上一頓飯。每當孩子身上出現很多密密麻麻的小紅點的時候,她就趕緊抱起孩子往醫院跑。兒子發燒了,她徹夜守著不合眼,擔心孩子有什麽意外。當兒子出現便血的時候,田盼盼嚇得失了神,慌忙收拾好便血殘跡。因為婆婆年齡大了身體不好,孩子生病瞞著她老人家的,生怕婆婆看到擔心。因為家裡有個罕見病病兒,田盼盼每天都在這種神經高度緊張的狀態下生活。圖為田盼盼喂兒子吃飯。

幾個月過去了,李君睿的病情總是反反覆複,這讓田盼盼很無助。今年6月24日,她再一次帶著因為感染而發燒的李君睿來到鄭州兒童醫院。田盼盼跟醫生說明了幾個月來孩子的治療情況後,醫生建議他們做基因檢測。通過做基因檢查,查出李君睿患有濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症(簡稱WAS綜合症),醫生說唯一的治療方法就是骨髓移植,移植費用至少需要準備50萬。當田盼盼聽到這個結果時,感覺像天塌了一樣。圖為田盼盼在生火做飯。

WAS綜合症是一種遺傳性疾病,發病率大約為10萬分之一。發病時,患者會出現血小板減少,免疫缺陷的症狀,很容易導致出血感染。近年來,骨髓移植方案的改進、治療感染併發症的其他藥物的開發和經驗也大大改善了骨髓移植的結果。圖為基因檢查結果。

醫生建議由同胞兄弟姐妹做配型成功率會更高,幸運的是女兒李琪跟李君睿配型全相合。經病友介紹,田盼盼預約到了重慶兒童醫院血液科專家,11月27日田盼盼帶著李君睿來到重慶兒童醫院,谘詢醫生給李君睿排倉做移植的事情。圖為奶奶照看李君睿。

12月12日,當田盼盼接到重慶那邊醫生打來的電話,通知讓供者李琪琪於2019年12月25日過去做體檢,一切正常的話就可以安排李君睿進倉移植的,田盼盼的內心是悲喜交加。高興的是李君睿進倉做移植的日子指日可待,焦慮的是幾十萬的進倉費該怎麽辦?圖為田盼盼在和丈夫通電話,溝通孩子的病情。

按照約定,12月25日李琪就要跟媽媽一塊去重慶做體檢,準備給弟弟做移植手術。剛好學校在12月24日進行年終期末考試,為了不影響李琪參加考試,也不耽誤12月25日早上七點多去重慶的飛機,於是,2019年12月24日下午田盼盼早早的來到學校門口,等待考試結束後就帶著女兒李琪連夜趕到鄭州,次日再乘飛機趕往重慶。圖為李琪在教室裡考試。

安排好家裡的一切後,田盼盼帶著兩個孩子匆匆忙忙連夜坐車趕往鄭州,為了節省時間,不耽誤第二天趕往重慶的班機。經過4個多小時的舟車勞頓,終於抵達鄭州長途汽車站,當他們趕到機場時已是深夜。田盼盼為了給兒子看病連賓館都捨不得住,她帶著兩個孩子在機場度過幾個小時。自從孩子生病後,一家人的開支全靠琪琪爸爸李彬一人在南方打工維持,再加上2017年李琪的爺爺患肝癌欠下的5萬多元外債,家庭生活陷入困境。圖為田盼盼帶著女兒和兒子準備搭乘大巴趕去機場。

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