▲肺癌患者顧前芬（化名）介紹個人病情以及買葯經歷。 實習生 陳婉婷 攝
「癌症賓館」
對於50歲的賓館老闆袁靜來說，她看到過各種癌症患者在為生活努力的樣子。
數年前，她和老公把自己的房子隔成30多個小房間，按照賓館的樣式準備了一日一換的白色被子，短租房隨即營業。袁靜說，只要醫院不關門，她就有生意。
北京大學腫瘤醫院距離她的賓館不足500米，地處公園旁邊，清一色的自建平房，被西三環和四環夾在中間，被周圍的樹柏包圍，從上空往下看，它是高樓林立中的窪地。
袁靜熟知每個房間住客的患病情況，甚至記得住客們去醫院的診療時間。她見過各種各樣的患者，有性格孤僻的、脾氣暴躁的、也有沉不住氣後，住了一天，到醫院因為檢查結果而灰心的，匆匆離開後，再也沒有回來。
像普通賓館一樣，袁靜也能看得到，每天人走，每天人來的一面。這裡的住客差不多是一類人、「癌症患者，和患者家屬」。
他們在這裡等待，等待一份新的治療方案，或是一張床位。
57歲的顧前芬記不清是第十幾次住進了「癌症賓館」。
自從去年上半年被檢查出肺癌後，她總是自己一人坐公車從鳥巢到北京大學腫瘤醫院檢查，中途換乘一次公車，經過27個站點，最終換來醫生的治療方案，和身體各項指標的數據更新。
每一次前往醫院檢查時，顧前芬不喜歡讓子女跟著，原因是：「怕他們焦慮。」
即便家裡離醫院不足30公里，顧前芬每一次來醫院檢查，都會在醫院附近住上一晚，以便獨自一人「研究」檢查結果，和預約新項目的檢查。
「包括退休金在內的所有積蓄，全都用來看病，」顧前芬治癌一年，花完了手頭上的近20萬元。一年前，她感覺身體不適，先是到北京301醫院進行身體檢查，因此查出患有肺癌。從此開始輾轉北京各大醫院進行治療，最終成為北京大學腫瘤醫院的「常客」。
用她自己的話說，這一年來，「一直為消滅癌細胞努力著」。
「這個地方的人，每天都在求生」，半個月前，56歲的安徽人王巨集鵬一家三口第一次來北京，經過病友的介紹，他住進了袁靜的賓館，一天120元，一下交清半個月的房租費。比起外面的賓館，他覺得這裡的人都是同一種人，便於交流，不會打擾別人。一家三口能省下近200多元，「人在外地，到處都是開銷，所有的錢，都是救命錢。」
8月1日上午，王巨集鵬從醫院診斷結束回到賓館，坐在床上，背靠牆壁，抬頭給準備午飯的妻子說，「準備試一試醫生推薦的免疫治療方案。」妻子用手抬起地上的鍋，長長地吐了一口氣，「試試吧。」
喝過午飯的粥後，王巨集鵬的兒子對著母親說，只要是有療效，一個月三萬塊錢也值得。
在這些房門背後，都代表著一個家庭。患者家屬之間討論每天的吃食，卻不喜歡交流病情。廣東人張勇來化療3次，就住在賓館3次。一年前張勇得了腎癌黑色素瘤，廣東的主治醫生推薦他到北京這家醫院的相關科室就診。
第一次和家屬來北京看病時，張勇先是在醫院西邊的一家賓館住下，一晚上房費近300元，後來有人建議他住到南邊公園的家庭賓館，遇見了老闆袁靜，「一天100多元，能省不少錢」。
張勇說，「這個地方（賓館）離醫院近，雖然條件不是很好，但是能解決不少問題，醫院床位緊張，外面費用太高，這裡算是最便宜的了。」
談起三次住宿經歷時，張勇把這裡比喻成醫院的病房，住進來的都是等候救命的人。因為很多人都是癌症患者，要是這裡真建設成了一個正規賓館的話，那就叫「癌症賓館」了。
▲「癌症賓館」距離北大腫瘤醫院不足500米，地處公園旁邊，清一色的自建平房，被西三環和四環夾在中間，被周圍的樹柏包圍，從上空往下看，它是高樓林立中的窪地。 實習生 陳婉婷 攝
線上求生群
顧前芬有三個手機、三張手機卡，一個用於生活、其餘兩個，用來加入多個癌症患者微信群和QQ群，在她看來，一個都不能少。
顧前芬加入的癌症患者線上聊天群近20個。不到一分鐘，兩個手機會震動數十次。
在中國，到底有多少癌症患者，這個沒有準確數據。在她加入的十多個人數上線為2000人的癌症患者QQ群內，每個群近乎滿員。
每個群裡的癌症類型不一樣，但都有著共同的特徵：患者群體展現出了強大的自救與學習能力。他們翻閱醫學書籍與文獻從頭學習基因突變、靶向治療、免疫治療這些專業名詞。
在一定程度上，他們知識的更新速度甚至高於普通醫生。「特別是一些從事過醫療相關行業的、工科行業、甚至是IT男。」這是廣州某三甲醫院腫瘤內科醫生的看法。
在這個群體中，他們和其餘同病症患者交流出一種新的療法後，願意用生命去賭。一個人數為1993人的癌症患者QQ群主王攀說，「這場賭局所出現的風險，患者願意去承擔」。
隨著互聯網的普及，以及基於互聯網的商業模式越來越多樣化，這種抱團取暖的方式被患者群體重視。王攀和顧前芬把一些發布癌症知識的微信公眾號、微信和QQ群、微博、個人網站形容為自己的「4大科普教材」。北京一家腫瘤醫院醫生把這件事評價為，「在互聯網時代只要保持理智，患者對疾病了解得越深，我們醫生越好做。」
半年前，河北人王攀曾眼看母親因為救治無路而離世。他沒有將群主身份轉讓或退出，而是不斷地和患者群裡的其他患者交流肺癌的治療。他買了厚厚的醫學書籍、和腫瘤醫生交流，用他的話來說，自從母親患病以來，兩年多的時間裡，自己從一個只會寫代碼的程式員變成一個癌症領域的「公知」。
時間長了，一些沒有知識儲備的患者和家屬會單獨與王攀私聊，希望他能給出一些治療建議。「在這個資訊爆炸的時代，患者更需要的是權威而通俗的知識科普，」王攀給出建議後，通常會強調患者再次顧問醫生。
這些患者來自不同的地方，知識水準有限。並不能像陸勇一樣有一定的知識基礎，能隻身出走海外尋找新的治療方法。王攀說，癌症群的患者，多數是在等。
▲顧前芬有三個手機、三張手機卡，一個用於生活、其餘兩個用來加入多個癌症患者微信群和QQ群，在她看來，一個都不能少。她加入的癌症患者線上聊天群近20個。不到一分鐘，兩個手機會震動數十次。 實習生 陳婉婷 攝
原料葯自救
徐明從2014年底開始給母親吃原料葯。
從2014年底開始算起，徐明已經連續給母親吃了3年半的灌裝的原料葯，「按照山西省腫瘤醫院醫生的表述，如果沒有葯，母親最多剩下半年的時間」。
2018年初，徐母去世。臨走時，徐母告訴徐明，「能多活兩年多，也行了」。
由於在國內使用境外代購葯處於非法地帶，醫院明令禁止為患者使用，尤其是因為國內未上市的葯沒有經過中國人群的臨床試驗，沒有人知道科學的劑量應該是什麼。對於印度來的仿製葯，患者的判斷方法不多，以身試藥是常態。這個群體孤單而無助。
這樣的行為在醫生看來，就是在「碰運氣」。北京某三甲醫院的腫瘤內科醫生說。
徐明從網上代購手裡買來相應的原料葯後，根據醫生臨床治療的指南、藥品說明、醫學資料等考究母親肺癌需要的劑量，然後加以澱粉、乳糖等輔料，按照比例，再通過網購混料器的混合，均勻地將葯末灌裝進膠囊中。
其定製藥品的劑量無法和成品葯相比擬。多數情況下，徐明是根據腫瘤大小的變化和母親的身體情況增減藥物劑量。
徐明在一家互聯網公司從事技術行業，母親生病前從未接觸過醫療知識。但目前就肺癌領域的靶向葯治療法來說，他有一定的自信。他緊盯國際上最新的肺癌治療臨床指南和相關資訊，「自己的水準已經快過一些國內醫院藥物臨床治療的節奏。」
他給母親吃的是克唑替尼原料葯。
克唑替尼又叫賽可瑞，是美國輝瑞公司研製的一款針對ALK突變非小細胞肺癌的靶向葯，國內價格超過5萬元/瓶，一個月的量。而徐明購買原料葯的花費，再加上每月母親的檢查費，一個月5000元左右。在山西太原，這已經相當於徐明一個月的工資，這樣的消費水準已經持續了30多個月。
給母親吃原料葯的原因很簡單，「家裡沒錢了。」
原研藥廠不可及的藥品價格，讓徐明望而卻步。另一方面，徐明也在中國癌症基金會了解到相應的援助項目，項目方案是「自費4瓶，贈送8個治療周期」，這意味著，徐明需要先自費超過20萬元，才能進入贈葯流程。對於月工資5000元左右的他，「這個數目，自然承擔不起」。
除了給母親治病，徐明還要負責一家老小的生活開支。
徐明如實告訴母親原料葯的危險，徐母沒有反對。面對巨額藥費，徐母沒有選擇。
徐母去世後，徐明變得不願意多說話。他覺得自己是萬千癌症家庭中的一個縮影，在與癌症抗爭的過程中，「帶著希望治療，也在希望中奔波」。
顧前芬和徐明一樣學習靶向治療，高額的原研藥費也讓她想嘗試原料葯自救。
▲顧前芬身後的治療常備藥物。 實習生 陳婉婷 攝
海外求葯
和徐明的故事不同，湖南癌症患者周華選擇親自奔赴海外求葯。
2014年底，25歲的周華在長沙被確診為結節硬化型霍奇金淋巴瘤。治療之初，周華跑遍了中國各大腫瘤醫院治療無果。他開始把目光看向國外。4年來，他走遍日本、新加坡、德國、印度、土耳其、香港。「哪裡有葯，去哪裡，哪裡便宜，去哪裡。」
周華熟記自己在國內的治療過程，25次放療，27次化療，兩次使用美羅華靶向治療，兩次細胞治療，兩次單克隆抗體治療。
從2015年下半年，周華開始使用PD-1免疫療法，病情逐漸穩定之後，又持續用PD-1聯合化療。治療到現在，周文已經花費超過200萬元。這不是他能長期持續的消費水準。
癌症消耗了他在建築行業多年的積蓄。如今，周華依然會踏足海外，繼續尋葯。
在接受採訪時，周華的話題總是離不 開每個國家的葯價、醫療水準和就醫體驗。在外人看來，周華的微信朋友圈裡常常發布旅遊的動態資訊，但是在他看來，「這並不是旅遊，不是去參觀風景，我有我的目標，就是要找到適用我的新藥物。」
「任何一種藥物都會存在耐藥性，每個人的耐葯時間不一樣，所以必須不斷地去尋找新的抗癌藥」。周華因為海外購葯經歷豐富，在一些患者群裡，他成為意見領袖，時常為一些同病症患者講述一些抗癌知識。「想要自救，和自身的年紀、教育程度、文化背景、性格有關，一般來說，一些老年人和不願意接受新鮮事物的人比較難溝通。」
周華說，南亞國家的靶向葯葯價便宜，大多數人一個月只需要幾百元就可以穩定用藥，「總是在一個地方尋求生存機會，很難看到照進來的光，」他說。
周華自己去往海外買葯，對藥品的好壞，自有把握。除了通過在正規醫院就診時醫生的推薦外，周華也會去正規藥店尋葯，包括找當地醫療主管部門查詢賣方的資訊，這些方法都是為了避免買到假藥。可是，並非所有的患者能自己到海外求葯。周華沉默數秒，「大多數患者買葯，找不透明的管道，只能去賭運氣。」
更多的患者還是像徐明一樣，通過找到控制購買管道的中介，以為低於國內，高於國外的價格買到救命葯，「至於藥品的可靠性，只有吃了才知道」。王巨集鵬父親的腎癌黑色素瘤可以用PD-1抑製劑治療，他托朋友在香港藥房問到原研葯PD-1抑製劑Keytruda（k葯）價格在3萬人民幣左右一瓶，他知道群裡有人報價1500元一瓶，但他不敢冒風險。
陝西肺癌患者王玉芬，在現某三甲醫院「好心」醫生的推薦下，以4000元/盒的價格購買到來自孟加拉的奧希替尼黑盒仿製葯。有患者提醒過王玉芬，「多花了錢，印度版本的只要1000多元/盒「。但王玉芳很無奈，她擔心如果不從醫生這兒買，後續就得不到醫生的悉心治療。
周華知道患者們在想什麼，「他們想活下去，又不想成為負擔」。正版抗癌藥吃不起，多數癌症患者只能選擇便宜的葯，用來搏一搏。「還好國外有葯」，周文說，在國內經歷過數十次的化療後，身體一天不如一天，全身病灶轉移，如果不出去尋葯和治療，「在國內只能等死」。
▲8月8日中午，顧前芬拖著小拖車來到北大腫瘤醫院登記抽血。 實習生 陳婉婷 攝
「地下藥房」
在巨大的求生欲面前，為了活命，他們希望能將壽命延長一年、兩年、甚至更長。多數癌症患者願意把自己當做一隻小白鼠。
一位長期關注癌症群體的業內人士介紹，對於一些資金匱乏的癌症患者而言，價格低廉的仿製葯或者原料葯成了他們活下來的希望，雖然一些仿製葯號稱和原研葯藥效相近，但是沒有人能真正地保證具體的相似數據。「一些仿製葯對癌症患者來講，還被當做『安慰劑』，吃了第一次後，有了精氣神，檢查的指標也有所下降，於是接著去吃第二次、第三次。」腫瘤治療的評價指標是生存期以及五年、十年存活率，這些臨床試驗的具體指標，卻沒有人進行對比。
北京一家三甲醫院腫瘤內科醫生描述，醫療領域考慮整體風險。沒有經過嚴格、科學實驗的使用劑量、沒有專業指導、加上管道不透明等因素，海外代購抗癌藥的可靠度不一定會比臨床指南中的治療方案高。他認為，很多癌症患者吃不起正版的原研葯，從而選擇仿製葯、原料葯的心情也是無奈之舉。
原料葯、和仿製葯交易在國內處於灰色地帶，買賣管道一旦因為違法，就會中斷。對徐明來說，這意味著必須尋找新的管道，重新對無法確認的新葯下賭注，而他在買葯時，從未見過給他寄原料葯的人，他甚至無法判斷，賣葯人和寄葯人是不是同一個。
周華和王攀這樣描述癌症患者群體，「這是一個江湖」。
至今，王攀手機裡依然存著好幾個賣葯人的聯繫方式。有時候聽到一些關於藥物的傳言，這幾個人便主動關閉朋友圈，暫時消失在買賣圈子裡。「這個圈子裡很特殊，大家都很敏感，」王攀說。
在癌症患者群體中，一些患者自發形成相互「幫扶」的組織，並且越發成熟。
總部在英國的阿斯利康公司所生產的抗癌藥泰瑞沙（甲磺酸奧希替尼片），正版原研葯價格近5萬元/盒，30片劑，一個月量。用於治療在EGFR TKI藥物治療期間或治療後出現疾病進展的EGFR T790M 突變陽性轉移性非小細胞肺癌患者。而這種葯，在孟加拉有仿製版本，主要有BEACON（碧康）公司和INCEPTA公司進行仿製，然而同樣一種葯，市場價格在3000元/盒左右。和原研葯相比，價格相差巨大。
2017年底，50多歲的河北人張春生因為患上肺癌，經過病友介紹和醫生的建議，他準備嘗試使用泰瑞沙。張春生為了能尋找到管道，在其加入的一個癌症患者QQ群中發布一條求葯資訊。沒過多久，就有一名群友私聊張春生，並稱「量大從優、保證品質」。
與買葯群友進行溝通後，張春生了解到，賣葯群友也是一名患者，自己也在服用孟加拉版泰瑞沙。在向其支付3000元人民幣後，張春生通過快遞收到了葯。
直到現在，張春生沒有再找過除了QQ群的購葯管道。「只要在群裡發布想要的藥品名，就有人出來說，很多種抗癌藥在群裡都能找到」，張春生把QQ群看成了自己的「藥房」。
群主王攀描述，癌症患者只要吃了靶向葯，無論是原研葯，還是仿製葯，甚至是原料葯，都不能斷葯。「在群裡因為購葯管道中斷，發布資訊『借葯』的患者非常多，」王攀曾向群友表示，如果患者需要藥物，一定要提前說。
癌症患者最擔心的就是斷葯。「葯從國外進來，管道不透明，市場也就不穩定」，王攀說，因為每個患者購買數量不統一，一旦有患者斷葯的事情發生，群裡至少有人能拿出葯來幫助斷葯患者挺過一段時間。在群裡，大家把這個現象叫做「借葯危機」。
國內買賣仿製葯屬於灰色地帶，張春生沒有其他的購葯管道，「好在群裡有人響應。」顧前芬說，「往往在這個時候，才能體現一個群體的團結和人性。」
新京報記者 遊天燚
編輯 甘浩 張太凌 校對 郭利琴
本文為重案組37號(微信ID:zhonganzu37)原創內容
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