每日最新頭條.有趣資訊

當這些女性在YouTube上留下死亡日記

【騰訊科技編者按】十八年前,一個叫陸幼青的男子在網站“榕樹下”留下了他進入癌症晚期後的生命記錄;十八年後,癌症仍未被攻克,一群女性在不幸成為其目標後,選擇在影片網站 YouTube 上留下生命的最後幾筆。她們的作品帶給人的不是沉甸甸的歎息,而是勇往直前的動力。

“這個影片我試錄了很多遍,但就是不知說什麽。”接受採訪時她如是說。

不用再告訴我們她已罹患絕症。她的光頭和那未完工的影片——《我的癌又惡化了》——已經說明了一切。

關鍵是所有的手段都已用盡。

2017 年5 月,15 歲的索菲亞·佳兒在 YouTube 上用 8 分鐘的影片宣布了這個消息。如今,該影片的觀看量已超過 100 萬次。

這位澳洲少女雙目碧藍。她本該陽光燦爛、熱情洋溢,如今,在鏡頭前,在粉色的床上,在那頂針織小帽下,她卻在啜泣。

自2015年6月來,佳兒一直在與某種罕見的骨癌作鬥爭。她本以為好轉了,但最近的檢查結果卻不容樂觀。癌症已擴散至雙腿,並且醫生說了,對她而言放化療手段太猛,不能用。“我就想放個大假去環遊世界,然後盡力享受人生。”她對著鏡頭,點綴著雀斑的臉卻沉了下去,“因為我不知還有多長時間。”

從確診數月後至今,佳兒隔三差五就會上傳一段關於癌症生活的影片。不到兩年,她的忠實訂戶就已超過十四萬五千人。這些人紛至遝來,爭相留言,有的評說她的勇氣,有的則鼓勵她繼續堅強。

當然,不是所有的影片內容都令人心碎。曾有四個禮拜之久,佳兒的作品都彌漫著一片歡騰:她在埃菲爾鐵塔上尖叫,在紐約的購物狂歡中深深享受……其實這類令人豔羨的旅行影片在 YouTube 上已經爛大街了,但佳兒的不同。因為鏡頭前的她正在慢慢死去。

不止是佳兒

越來越多的年輕影客們選擇用 YouTube 記錄她們的生死旅程——從診斷,到就醫,再到親耳聽聞“判決書”。其中,塔利亞·喬伊·卡斯特拉諾無疑是最家喻戶曉的一位。在為期兩年的 YouTube 生涯中,她收獲了 140 萬訂戶。她們見證了她與神經母細胞瘤的日夜爭戰,也愛上了她俏皮生動的化妝教程和少年老成的幽默感。

2013 年,卡斯特拉諾去世,此時距離她的 14 歲生日僅有一個月。

“這已經不再是電視真人秀,而是對真實生活的真實記錄。結果嘛,要麽是生,要麽是死。”心理健康專家斯科特·德霍第如是說。

有一點無疑值得思考。在這個以媒體為中心的時代,“把癌症做成內容”已成為一種特有現象,而我們愛上、失去並哀悼的某個人,只是一個螢幕後的人。

其實,當卡斯特拉諾剛入駐 YouTube 時並沒打算成為癌症記錄者。她只是想與觀眾交流化妝經驗。當時她的病剛確診,於是一位親友教她塗抹彩色眼影和口紅,以便轉移注意力。後來她自學了化妝,本領到家後她開始在 YouTube 上分享教程。頭角漸露後,終於有觀眾關注她光頭的緣由了。於是她決定開誠布公。“她開始著手提升人們對兒童癌症的認知,結果,她的頻道火起來了”,她的姐姐、現年已 23 歲的馬蒂亞說。

2012 年,卡斯特拉諾憑借影響力登上艾倫秀的舞台,並成了某化妝品公司的名譽封面女郎。

結緣 YouTube

“(以前)每天早晨在醫院醒來後,我都無所事事。所以基本上一整天,我都呆在 YouTube 上看別人的作品。”在談及製作影片的動力時,佳兒如是說。“最後我想,如果自己做,能有多難?”

2015 年初中畢業後的那個暑假,瑪麗·道爾頓被診斷出患上了罕見的兒童骨癌——尤文氏肉瘤。後來她開始記錄自己的癌症之旅。“我一直喜歡 YouTube。後來生病了,我真的很孤單。因為沒有多少機會跟人打交道了。”她解釋著,並說自己的靈感就源自卡斯特拉諾。

拍攝和剪輯很快成為道爾頓在艱苦治療中的常規活動。由於樂趣頗多且成果頗豐,道爾頓一直專注其中。“鼓搗影片成了我的日常,”如今已 17 歲的她說。“這很有益於我的治療。”

再來說說拉切莉·阿爾可貝。2015 年,還在讀大四的她發現自己罹患了霍傑金淋巴瘤後,隨即便決定將今後的整個過程公之於眾。

實際上,確診當天她便開始錄製影片了。“手機一掏,我就開始了。”她回憶說。當時的場景是這樣:霓虹燈打在臉上,歡快的流行樂在周圍砰砰作響,面對螢幕,阿爾可貝這樣開口道:“我在跟朋友們打保齡球……今天我剛發現,自己得了霍傑金淋巴瘤。”她說著,臉上露出困惑而焦慮的微笑。“我有點震驚,但我有最不可思議的朋友。”

同一天,她又用鏡頭記錄了與朋友一起跑腿的情形,記錄了全新的飲食,也記錄了趕飛機去見某血液學家的過程。影片最後,阿爾可貝在床上與摯友緊緊相擁,直到她充滿希望地微笑著說:“一切都會好起來。”

這段影片名為《癌症確診後,我的一天》。發布該影片時,阿爾可貝僅將 YouTube 看作是記錄平台,可以借此及時讓親友知悉自己的健康狀況——如果可以,最好能借此結識其他遭此不幸的年輕人,也讓她們“有枝可依”。然而不久後,就像道爾頓、佳兒她們一樣,訂閱者們衝著阿爾可貝的頻道蜂擁而至。她們發現,這類影片對自己的人生而言,意義之大超乎想象。

為何人們會對一個絕症孩子的故事趨之若鶩呢?對此卡斯特拉諾的姐姐馬蒂亞是這樣認為的:“她給人們帶來了希望。看到這個不久於人世的小女孩有如此積極的態度,這確實令人振奮。”

那些正搏擊癌症的人、正與抑鬱症纏鬥的人,甚至那些隻不過遭遇了分手的人,都會給卡斯特拉諾留言,讓她知道她的幫助有多大。正如道爾頓說的那樣,“當你目睹某人的戰鬥是如此繁重而你從未經歷過,你就會明白:自己一定能走出困境。”

這種領悟對觀眾來說是有益的,甚至是必要的。“很多姑娘唯恐髮型糟糕從而招致霉運,”行為健康專家佩格·奧康納說。“但髮型糟糕也有大小之分。像‘瀏海太長’和‘大把掉頭髮’,它們之間的差異就大了去了。”

助人即助己

癌症確診後的反應紛亂如麻,“混亂感”只是其中之一。很多人會覺得人生被隨意擺布,你根本無能為力。可如果她們有追隨者並且能對追隨者產生積極影響,那她們的負面感覺就會減輕。“我漸漸覺得苦難也有某種價值,它們不是無緣無故發生的。”阿爾可貝說。

與此同時,若能把自身的故事交由她們自己處理,也同樣能重振她們的身心。譬如,對那些未成年患者而言,很多事情(包括治療方案)都由不得她們,但好歹,製作影片尚能令其對自身生活保持一定程度的掌控。正如道爾頓所說,“即使發生了很多可怕的事兒,但有了 YouTube,我便能將這些事兒變成影片,變成藝術。我能將作品以自己的方式與人分享。這讓我覺得:我還能應付得來。”

一般來說,道爾頓都是用數位單反拍攝影片。她會以跳切等方式剪輯,並在其中加入特寫、音樂和旁白。總之,其作品有一種著意追求的藝術性。

根據歐康納博士的觀察,道爾頓等人能通過影片製作獲得某種“自主權和能動性”。透過其作品,觀眾看到的是一個個成熟的個體,而不是臥床不起的病人。“影片中的年輕人就是一群風趣而有思想的、典型的青少年。她們也有跟健康人一樣的小煩惱。”她說。

20 歲的克萊爾·瓦恩蘭目前正在跟囊胞性纖維症(簡稱 CF)奮戰。她獨自生活在洛杉磯,除了經濟上自給自足外,手頭上還經營著一份名為Claire’s Place 的基金,專門用來資助有 CF 患者的家庭。YouTube 上的觀眾能見證這些對她而言很重要。“人們從沒見過病人還能像正常人那樣有所作為。”她說,“沒錯,我得了絕症。但這就意味著我的生命從此毫無意義了嗎?讓病人知道自己不是只能等死而已,這一點很重要。”

硬幣的正反面

當然,不管病得多嚴重、多值得同情,網上出名都會帶來消極的影響。雖然大多數評論都持支持態度,但上述女性也確實引來了仇恨。佳兒就記得有人評論說她是在“裝病,應該為此事坐牢”。“我倒希望這是事實。”她說。

2015 年,加拿大化妝師瑞格達·耶哈被診斷出晚期胃癌,壽命還有 3 個月。從那以後她就邊治療邊拍影片了。至今她還記得,第一份影片上傳後有個家夥這樣留言道:“還那麽在乎臉上的妝幹嘛?你都快死了。”接著還有人在下跟帖說:“我有藥方!買了吧!”

此外,需要定時發帖也讓她們倍感壓力。“在 YouTube 上大紅大紫有點像與惡魔共舞。”瓦恩蘭說,“為了保持瀏覽量、向人們提供他們想要的內容,你必須大量製作。而這樣一來,你就很難做出真正有意義的影片了。”

線上與線下的關係

瓦恩蘭是在17 歲時開通“關注 CF”這一頻道的。憑借《解密·在昏迷中死亡》和《瀕死101》等影片,以及她本身的個性魅力,她很快贏得了 20 萬訂戶。

但後來,瓦恩蘭因故停更了一年。這下,那些投入了巨大關注的觀眾們坐不住了。最近她總算“全新上線”,可之後卻發現:每個舊影片下都有幾百條詢問她境況的留言。“如果在谷歌上搜索我的名字,最先跳出的就是‘克萊爾·瓦恩蘭死了嗎?’”她說,“很多粉絲都認為我停更就意味著我死了。我覺得這可以理解。”

每天這些病患都會收到數百條留言(有些還是向其尋求治療建議的),對她們而言,回復留言令其不堪重負。不過耶哈是個例外。43 歲的她不屬於“螢幕一代”,因此對她以及同齡影客而言,製作影片的真正吸引力在於:一、交換資訊;二、聯絡情感。與道爾頓的精心策劃與阿爾可貝的內容豐富不同,耶哈的影片都很簡單。她就是用手機錄一段自拍,稍稍剪輯下就上傳了。影片中的她常常就那麽坐著,像扯閑篇兒似的跟觀眾聊天,說說最近又有哪些療法和飲食起效了。當然,她也會建議有好奇心的患者去研究,以便在治療過程中扮演積極的角色。

觀看這類影片的多是年輕人。他們或許是頭次見到重病患者,而且不可避免地,大多數觀眾都把觀看過程中的喜怒哀樂給內化了——就好像他們真的認識螢幕後的人一樣。“他們失去的或許就是一個從未見過的人,但這種損失卻是真實的。”德霍第說。

這未必是壞事。因為起碼,在網絡上觀看不完美的生活,要比盯著社媒帖子庸人自擾來得強。要知道,目睹別人的人生、考驗甚至死亡,能驅使觀者不再聚焦自己的處境。

儘管題材沉重,但這些影客與觀眾之間的關係卻是絕對正面的。有些影客甚至覺得:在 YouTube 上收獲了友誼和特別的體驗後,那些厄運幾乎“物有所值”了。“YouTube 像個小家庭。”18 個月前進入緩解期的阿爾可貝說。今年她打算結婚,而所有的準伴娘都是通過社媒結識的。同樣地,道爾頓也通過 YouTube 結識了摯友——一位 18 歲的 CF 患者。至於卡斯特拉諾,她最親密的網友們至今仍與其家人保持聯繫,而家人們則創建了一家兒童癌症基金會。這逐步醫治了他們的身心。

“我們看著她的粉絲在網上長大,他們不斷告訴我們自己多麽想念卡斯特拉諾,以及她如何改變了他們的人生。”馬蒂亞說,“他們會來佛州看我們,有時還會服務基金會。總之,人生有他們,我們真的很感恩。”

我走了,我來過

從某種程度上說,YouTube似乎在縱容卡斯特拉諾(們)“欺騙”死亡。任何時候她的家人及粉絲都能回看她的影片,就好像她還在這裡,塗著熒光眼影,然後嘴巴咧到耳朵根,粲然一笑。

這也是耶哈最近老琢磨的。“我有個大家庭,我能把這些影片留給他們。”她說,“他們可以看著我開心的樣子。我笑故我在。”

情況理想的話,有些女性可以完全康復並將今後的作品聚焦於自己的逃學生史。而道爾頓就是這樣的幸運兒。她現在已經脫離癌症,讀了高三,還打算從事電影製作業。“YouTube完全改變了我的擇業觀。”她說。

而佳兒和瓦恩蘭就沒那麽幸運了——她們知道自己拿不到“免死金牌”。即便如此,她們也活得蓬勃向上。佳兒繼續為成千上萬的粉絲製作鼓舞人心的影片,希望有一天她的內容能帶來足夠的收入,以讚助對兒童癌症的研究。瓦恩蘭也雄心勃勃,希望在內容上繼續出新並加持她的基金會。

“當你真正明白你可能失去一切時,你反而會更想活下去,更想有所創造。”瓦恩蘭說,“你會想成為世界的一部分。我是說,為什麽不趁還活著乾些大事呢?”

作者後記:此文寫成後,我們獲悉瑞格達·耶哈已不幸逝世。在此我們謹向其親友表示誠摯的哀悼。

獲得更多的PTT最新消息
按讚加入粉絲團