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姐弟同患罕見戈謝病全國約400例 媽媽說出2年心路 句句扎心

“孩子就是我的命,沒有孩子我都不知道該怎麽活下去。”我叫程亞麗,今年39歲,我曾經有一個幸福的四口之家,我和丈夫鬱志強從河南扶溝農村老家來許昌打工多年,東挪西借在許昌貸款買了一個房子,本想讓兩個孩子過上幸福的生活,可沒想到2017年8歲的女兒鬱璐和5歲的兒子鬱皓仁先後被查出患上了戈謝病,從那之後我就帶著孩子走上了艱辛的求醫路,我每天腦子裡只有一個念頭就是讓我的孩子活下去。圖為程亞麗和兒子在醫院。

戈謝病是一種極為罕見的疾病,發病率為百萬分之一,全國只有300多例,患者的主要症狀是肝脾腫大,血小板低,還伴有肝脾破裂等症狀,治療方法一是靠終身服藥維持,藥費每年要150多萬;另一種是進行造血幹細胞移植,手術費要幾十萬,一旦停止治療隨時會有生命危險。程亞麗說,目前河南有17個病友,她家就佔了2個。圖為一家人4年前的合影。

2017年8月,我和丈夫帶著兩個孩子在河南省兒童醫院看病,醫生告訴我們現在只有一種進口藥能夠救孩子的命,但價格極其昂貴,並且不在醫保報銷範圍內。每支2.3萬元的藥兩個孩子每個月要吃6支,一年下來要165萬,為了救孩子的命,夫妻倆只得把家中的房子賣掉 給孩子買藥,不到半年,就花了將近70萬,賣房的錢花光了還欠了不少外債,最後我只能含淚讓孩子們放棄吃這種昂貴的藥,進行保守治療。

停藥後,兩個孩子的併發症不斷出現,肝脾破裂、流鼻血、頭疼等讓我看在眼裡痛在心裡。2018年初,我和丈夫再次想盡方法借錢、貸款,終於湊了60萬,把兩個孩子一起送到北京進行了移植手術。移植倉內,兒子皓皓感染了巨細胞病毒,自購抗菌藥、抗病毒藥物又花去10多萬。圖為皓皓2019年住院進行抗排異治療。【幫助皓皓請點擊我想活下去

做完移植後,我的兩個孩子就出現了嚴重排異,特別是兒子皓皓的皮膚排異十分嚴重,胳膊、腿上滿是紅斑,手指中間的皮就像燙熟了一樣,一摸就往下掉。在病魔的折磨下,原先活潑可愛的皓皓變得不愛說話、非常膽小,他經常會被噩夢驚醒,睡著的時候也要我握著他的手。圖為皓皓在醫院拉住媽媽的手。

現在我們借住在許昌親戚家,兩個孩子每周都要去醫院抽血,把血液標本寄到北京,平時在家靠吃藥維持,每個月一個孩子的治療費要3萬多,好在女兒的病情還算穩定,大夫說可以逐漸減少藥量了,可兒子皓皓的情況卻一直不穩定。圖為皓皓和姐姐在許昌親戚家。

從今年4月初開始,皓皓就一直發高燒,吃普通退燒藥根本無濟於事,因反覆發燒感染,6月底複查時醫生直接讓皓皓住院,看著病床上睡著的兒子,我的心像刀割一樣。

“媽媽,我什麽時候能上學呀?”皓皓從5歲多開始患病,到現在已經快8歲了。他每次出來看病都會帶著他最喜愛的彈弓,不難受的時候會坐在病床上玩一會兒,看著孩子天真無邪的樣子,我真恨不得生病的是我,讓我替孩子受罪。

反覆發燒讓皓皓的身體變得十分虛弱,由於免疫力特別差他不能隨便吃東西,皓皓在醫院每天會拿著護士阿姨送他的棒棒糖看看,他懂事的說自己現在不能吃,等病好了就可以吃了。

為了救兩個孩子,家裡已經花了200多萬,花光了全部積蓄,賣了房子,又欠下了100多萬外債,親戚朋友都被我們借怕了,現在都躲著我們,可面對孩子後續的治療費,我每天都在想盡一切辦法去籌錢。圖為程亞麗在醫院整理孩子的看病票據。

“兩個孩子同時住院我和丈夫就一起陪著孩子,一個孩子住院就是我一個人陪著,孩子的爸爸在家照顧另一個……”這兩年多,我幾乎全部的時間都是帶著孩子在醫院裡度過的,眼淚早已哭幹了,不止一次地對自己說,給了孩子生命就不能放棄他們,再難也要走下去,孩子是我活下去的理由。(攝影/劉錕 編輯/蘇瑞)

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