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罕見!女孩對紫外線過敏,白天出門穿的像宇航員,20年沒怎麽離開過房子

據《每日郵報》7月25日報導,一位患有罕見遺傳病的女孩分享了,如何戴著看起來像“太空頭盔”的防護面罩,來保護皮膚免受紫外線傷害,並且有20年沒有離開房子了。

來自摩洛哥穆罕默德(Mohammedia)的28歲的法蒂瑪·加扎維(Fatima Ghazaoui)在兩歲時,被診斷出患有罕見的色素性皮膚乾燥症。 她的皮膚在暴露於日光和某些人造光下的紫外線異塵餘生後無法自我修複,這意味著人更容易患上危險的皮膚癌。

法蒂瑪說:“我很少白天出門,但如果有必要的話,我必須戴上我所謂的NASA面罩以及手套,以保護自己免受日曬。 我的一天與其他人不同,我整天在室內度過,而我的一天從晚上開始。”

法蒂瑪即使在溫和或多雲的日子也容易被曬傷,她還並患有嚴重的雀斑,有明顯的皮膚乾燥和老化現象。她的曬傷會導致皮膚發紅,並可能增加患皮膚癌的風險,需要通過手術將其清除。

她說,她20年來一直沒有白天不穿防曬衣。法蒂瑪還必須戴上SPF 90防曬霜,她必須每小時重新塗一次以確保受到保護,並且她在家中的窗戶上裝有特殊的紫外線過濾器。

他說:“事實上,我去看過醫生,但他無法診斷出我的健康問題,之後我去了另一位醫生,最終我被診斷出患有色素性乾皮病。” 由於暴露在陽光下的危險,法蒂瑪的一天從晚上開始,白天很少外出。

她相比,我們這些正常人,不知道有多幸運,每天可以自由地沐浴陽光,無拘無束。

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