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曲黴菌致9歲男孩患上罕見病 一盒藥3000元只夠吃三天

2019年2月14日下午5點,在河南省鄭州兒童醫院,某新聞節目組的工作人員正在採訪一個感染曲黴菌的九歲小男孩,小男孩叫范嘉成,家住河南省汝南縣。2018年3月25日,小嘉成突患真菌性腦炎併發症腦積水,因為感染曲霉類真菌的死亡率非常高,病情嚴重到連醫生都無能為力,多次被醫院下達病危通知書,因為病情罕見無法確定治療方案,即便是北京的專家也是一籌莫展。

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提起孩子的病,范嘉成的媽媽楊軍豔泣不成聲,“給孩子看病花了一百多萬,家裡能賣的都賣了,現在全家連個住的地方都沒有,孩子吃的抗真菌的藥——伏立康唑,一盒都要三千多,只夠吃三天。”抱著一堆藥盒,楊軍豔一臉辛酸的表示,“藥太貴了,盒子都不捨得扔。”

2018年7月28日晚,小嘉成病情突然惡化,吐血不止,醫院下達病危通知書,醫院的各個科室都不敢接收。萬般無奈之下,小嘉成的爸媽只得將重度昏迷的小嘉成帶回老家。就在大家要為小嘉成準備後事的時候,小嘉成的外公楊新民趕來了,楊新民對此特別痛心,“成成還有呼吸,堅決不能放棄。”外公楊新民以為女兒女婿捨不得錢不給外孫治病,把家裡糧食全部賣光,把錢給孫子送過去,然後一個人偷偷跑到北京的工地上做苦力,工地上的人嫌成成外公年紀太多,年近七旬的楊新民把頭髮染黑,跪在地上求工頭,工頭心軟,才勉為其難的收留他。

2018年7月29號晚上10點,成成爸媽抱著最後一絲希望將小嘉成送往鄭大一附院,醫院不收,因為小嘉成病情嚴重,隨時都可能有意外發生,因為小嘉成腦積水嚴重形成了腦疝。緊接著將孩子送往鄭州兒童醫院,擔心醫院不接收,實在沒有辦法了,成成爸媽跪在地上抱著醫生的腿哀求,最後醫生決定頂著巨大壓力為小嘉成的命運搏一搏。2018年8月10號,在重症監護室裡重度昏迷的小嘉成終於甦醒。

全家為了救孩子已經傾家蕩產,甚至回到老家連住的地方都沒有,成成媽在醫院的餐廳洗盤子,成成爸在醫院附近的車庫當裝卸工。

因為孩子的病十分危險,日夜需要有人看守。2018年10月21日,成成的姐姐范媛媛向學校提交休學申請書,在醫院照顧病重弟弟。臨近高考的范媛媛,十年寒窗苦讀,人生本該一片光明,此刻她眼前盡是迷茫。“如今弟弟終於度過危險期,我是自願休學的,我要過來照顧弟弟,書以後還可以再讀,弟弟沒了就什麽都沒了。”范媛媛說。

“我想回家上學,長大了照顧爸爸媽媽,爸爸媽媽照顧我太辛苦了。”嘉成說道。醫生表示,這個病至少還有一年的治療期,起碼得50萬才有希望康復出院。(圖為爸爸范奇勇翻看孩子生病以來的病例)

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