致女兒：為了你，30 歲的我重新學走路

30 歲的瑤瑤決定給 3 歲的女兒寫封信。

此時，距她診斷出多發性硬化症（MS）已經一年有餘。

多發性硬化症是一種自身免疫疾病，是一種罕見病。發病時，腦和脊椎受到攻擊能夠出現各種癥狀。

最嚴重的的癥狀包括視力下降，肢體無力甚至癱瘓，如果影響脊髓還會出現大小便失禁。也有可能出現語言能力或記憶力受損害。

數據顯示：80% 的多發性硬化症患者 15 年後發生殘疾或者認知障礙，近半數患者無法獨立行走。雖然近年來隨著各種靶向藥物的出現，治療出現了很大進步。但是，在中國大多數患者仍然處於無葯可用的境地。

瑤瑤不算幸運，癱瘓一開始就找上門來。她不得不在 30 歲的年紀，重新學習走路。

在多發性硬化症（MS）所有的臨床表現中，讓瑤瑤最擔心的是記憶力受損，也就是遺忘——一想到以後可能會忘記女兒，初為人母的瑤瑤總是落淚。

她要給女兒寫封信。

趁現在還來得及，瑤瑤想把心裡話全部告訴她。

餘生很貴，且行且珍

吾兒雅妹：

今天是你來到世界上的 1009 天，還有不到一個月你就 3 歲了。

看著你熟睡的樣子，我鬆了口氣。你睡覺的樣子就像天使一樣安靜，你喜歡把大拇指含在嘴裡，小小的身子蜷縮在被子裡，和平日那個鬧騰的小鬼判若兩人。

圖片來源：受訪者供圖

我想你的小腦袋裡一定充滿疑惑。

「為什麼媽媽總是滿屋子扶牆走來走去？為什麼媽媽不主動抱我？為什麼媽媽有時候會偷偷地哭？」

你的這些小問號，媽媽都了解。別著急，聽媽媽慢慢和你說。

在媽媽 30 年的人生中，喜悅和痛苦就像兩位約定好的客人一樣，先後來到我的生命裡。

帶給我巨大驚喜的是你的出生。你可真鬧騰，我在醫院的床上痛了 9 個小時，你還沒出來。

醫生對我說：「從來沒見過恥骨那麼低的孕婦。」話剛說完，就把我「抓」去剖腹產。

你與這個世界見面的時間是 2016 年 8 月 5 日，那時的你看上去小小的，皺巴巴的。

遇見你的那一刻，我就發誓：在成人之前，我就是你的天。

圖片來源：受訪者供圖

以後你要記得：你的生日，就是媽媽的難日。

我給你取的乳名叫「雅妹」。「雅」是詩經裡面的「風雅頌」，象徵著美好的事物，「妹」是希望我們倆之間的關係親密無間，就像姐妹一樣無話不說。

短暫的喜悅過後，你延續了在我肚子裡的鬧騰。自出生後，媽媽幾乎沒有好好休息過。你可以 24 小時不眠不休地哭鬧，也可以一整天咬著我的乳頭不放，媽媽的乳頭都被你咬出血了。

遇到你之前，媽媽人生的每一步都是按計劃進行的，可你的「吵鬧」還是讓我措手不及。

不過，天下的媽媽，哪有嫌棄自己孩子的。

只要你一聲哼唧，我立刻就就會蹦到你面前，嫻熟地撈起衣服給你餵奶。

天大地大，雅妹吃飯最大。

有時候也會難過，在我手忙腳亂給你餵奶的時候，看到你爸爸沉迷遊戲，忽略了我的無助。有時候你哭鬧得太厲害，家裡人還怪我奶水不足，說我太「嬌氣」。

我心裡可委屈了，畢竟我也是第一次當媽媽啊。

不過看著你一天天健康長大，我的「委屈」也就不算什麼了。

瑤瑤把每天給女兒做的美食發在朋友圈上

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圖片來源：受訪者供圖

我無數次幻想過你的未來，希望你多才多藝，想送你去最好的培訓班，想帶你去到各地旅遊和玩耍，媽媽想要給你最好的生活。

為了讓你擁有更好的成長環境，我開始準備研究生入學考試，期望自己能有更高的學歷，也期望能給你更好的未來。

你能想像媽媽當時有多拚嗎？白天要對付你的吵鬧，晚上等你入睡後，開始溫習功課。儘管每天蓬頭垢面，筋疲力盡。但一想到你，我又重新燃起了鬥志。

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正當我為你全力以赴時候，2018 年 9 月，疾病找上門來。除了生理上的痛苦，作為你的媽媽，不能陪伴你，不能看著你長大，甚至可能忘記你。這些遠遠比疾病本身給我帶來的痛苦還要多。

剛開始只是覺得身體乏力，以為是照顧你太辛苦，晚上熬夜看書太累，也沒太在意。

後來情況好像變得有點不太好，我走路越走越慢，走個兩三百米就走不動了，上下樓對我來說都是一件挺困難的事情。

媽媽跑了幾十次醫院，看遍了所有科室，醫生一直查不出原因。

9 月份的時候，媽媽突然癱瘓。

後來，為了找到病因，你爸爸當時對我說：「從頭查起，連一顆牙齒都不放過。」

坦白說，當時檢查嚇壞媽媽了。各種各樣的儀器在身上滴滴作響，媽媽甚至覺得自己可能要不久於人世了。經歷了腰椎穿刺、加強核磁共振等一系列檢查。幾天后，結果報告出來了。

多發性硬化症（MS），一種罕見病。

十萬人之一的概率，媽媽攤上了。

圖片來源：受訪者供圖

簡單來說，媽媽可能以後要常常和輪椅作伴，不能陪你蹦蹦跳跳地玩耍。媽媽也要經常去醫院定時複查，不能時刻陪伴在你身邊。

更糟糕的是，因為這種病，媽媽甚至可能會把你忘了，一想到這裡媽媽就忍不住掉眼淚。

確診那天，媽媽躲在病房廁所哭了一天。護士姐姐時不時地來敲敲門，問我狀態怎麼樣？她還偷偷地把我在病床旁邊的水果刀收走了，怕我想不開。

圖片來源：受訪者供圖

要知道，媽媽患病前的人生可都是閃閃發光的，未來還要帶著你一起去看大千世界，和你一起成長，我甚至還幻想過你穿上婚紗走入幸福的殿堂的樣子。

我想陪你一起面對人間的喜悅與辛酸。

這場病，給一切都畫上了休止符。

忘了和你說，你爸爸因為這次疾病成熟了不少。生病後，我要應付一堆亂七八糟的檢查。我腿腳不方便，你爸每天都推著輪椅陪我遊走在各個科室檢查。有次，我想要上廁所，但那層沒有無障礙衛生間。我連站都站不起來，怎麼可能走過去？

你爸爸為了解決我的「燃眉之急」，站在女廁所門口大喊：「有沒有人，沒有人我就進來了。」

為了我，你爸爸生平第一次進了女廁所。

你爸爸陪我去女廁所的時候，

偷拍了一張圖片

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圖片來源：受訪者供圖

媽媽患病期間，你爸的付出讓我特感動，當一個男人肯為跌入深淵的你，陪你一同品嚐人間的不容易。一切與雞毛蒜皮相關的煙火，在那一刻消失了，留下的是共患難的真情體驗。

媽媽也希望你能在未來找到一個疼愛你的男人，為你們彼此的幸福保駕護航。

我一共在北京天壇醫院呆了 14 天，連續打了 12 天點滴。我望著自己「癱瘓」在床的雙腿，陷入了痛苦、焦慮的情緒裡不能自拔。我不記得多少次我從夜裡醒來，希望這一切都不是真的。

有次，我沒站穩，摔倒在地，你外婆把我扶起來。我哭著對她說：「媽，我會死嗎？」你外婆也哭了，對我說：「只要你不想死，就能好好活著。」

你別笑，媽媽當時也挺無助的。遇到大事也慌亂，愛哭，不勇敢。

剛出院的時候，我只能扶著牆緩緩移動。我不能接受自己，心裡閃現了無數種自殺方法，也在手機備忘錄裡寫下了想要對你說的話。

瑤瑤患病的時候給女兒寫的「遺書」

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圖片來源：受訪者供圖

那段離自殺最近的日子，你知道我是怎麼熬過來的嗎？支撐我活下去的理由——是你。

我捨不得你，我確定，在這個世界上不可能出現第二個人，如我一般用生命來愛你，一想到以後不能看見你入睡的樣子就感到心痛。

如果因為忍受不了這個「不死疾病」而選擇了離開這個世界，我該是多麼不負責任、自私的母親。曾經懷胎十月，夜夜熬夜，為你苦讀，為你工作……在你長大，遇到委屈、孤獨、痛苦的時候，沒有我的陪伴，你該有多難受。

倘若我放手離開，你長大後會不會恨我？恨我不能堅持，恨我不夠勇敢。

那段日子裡，我的世界是黑暗的，你是黑暗中我唯一的光亮。

希望你以後看到這段的時候，不要笑話媽媽。媽媽也是個柔弱的女人，怕疼、膽小。

但有了你之後，我才意識到自己變得多麼強大，為母則剛。

為了你，媽媽的人生也要繼續閃閃發亮。我開始重新學習走路，剛開始的時候挺艱難。

媽媽算了一下，每走 166 步就要摔倒 3 次。還記得你那時看到我蹣跚學步的模樣，好奇的在後面跟著走。我當時很驚恐，怕自己站不穩摔倒在地，傷害你。

有次，為了練習，我直接摔成了骨裂，休息了三四個月。等骨頭恢復的差不多了，又開始繼續練習。

瑤瑤做輪椅的照片

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圖片來源：受訪者供圖

每天 2 公里，媽媽都要走 8 個小時，一直堅持了 5 個月。

好在努力終有回報，點滴的堅持終於有了效果。我從扶牆步履蹣跚到如今可以在家裡慢慢行走。去醫院複查的時候，醫生看到媽媽直誇：「你真厲害！」

現在，媽媽還在對抗疾病。

我想抱你，但最近手有點酸，兩根手指麻木了。還記得上次我努力地抱你，以為抱住了，但你從我的手臂裡滑落，重重坐到了地上，你大哭。

那一刻，我覺得自己特沒用，連抱你這件小事都做不到。

媽媽也想陪你玩，但我要做功能恢復。我也不敢讓你跟著我，怕沒站穩摔倒碰著你。也許你無法理解，為什麼媽媽總是坐著教你學習。

你小小的年紀，媽媽就教你學英語和三字經。因為媽媽害怕，怕哪天什麼都不能為你去做，在此之前，我希望能為你做到所有。

圖片來源：受訪者供圖

雖然不確定哪天突如其來的複發，讓我不能陪你畫畫，不能教你做題，不能給你做小餅乾……但我想讓你知道，什麼力量都攔不住我去愛你。

你別怪媽媽囉嗦，媽媽還有一些道理想要告訴你。我患這種病，也意味著你也許會過早體會到人生的不容易。

長大後你會有夢想，我希望你能像穿石的水般看待這些困難，勇敢地堅持下去。

我已而立，你虛歲三。無論將來，你面對什麼樣的人生困苦，願你能淡然處之，堅持應之，勇而搏之。

但是雅妹，別忘了，在我心底，沒有任何事抵得上你的健康和幸福。餘生很貴，且行且惜。如果有一天因為疾病，我忘記了你，請雅妹千萬記得，媽媽愛你。

祝：一切都好 。

愛你的媽媽：瑤瑤

本文經由 北京天壇醫院神經感染與免疫科主治醫師 田德才 審核

— 參考文獻 —

[2] 安東尼·L.科馬洛夫, 科馬洛夫, 李政. 哈佛家庭醫學全書[J]. 2014.

[3] https://mp.weixin.qq.com/s/OUGfqk_sorBcsBaiSTZRTw

[4]https://mp.weixin.qq.com/s/plyFF3ovlXIXV8FSTYBMxg

策劃 Ant

責編 羅布君

封面圖來源 採訪者提供