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聾人群體表達之困:家人想讓孩子看起來像“正常人” 以打手語為恥

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記者/梁婷

編輯/劉汨

鄭璿是勵志人生的模版。2歲失去聽力,經過漫長的口語康復訓練,考入武漢大學。碩士畢業後,在複旦大學攻讀博士學位,成為中國首位聾人語言學博士,在大學任教。

看到鄭璿,很多家長不再隻甘於讓聾人孩子“活得開心一點,多兩個朋友就好。”他們有了信心,“我的孩子也許一樣可以能說會道,上大學。”

通過口語實現交流,這是眾多人心中最理想的狀態。相較之下,手語被戴上了恥感的帽子。

家長們只想複製鄭璿世俗意義上的成功人生,卻忽略了她在這期間所經歷的孤獨與艱難。在聾人和聽人(注:聾人對健全人的稱呼)世界之間,鄭璿遭遇了身份認同危機,兩個群體一度都把她視作“異類”。

成年之後,鄭璿再次做出了選擇,在一定程度上否定了曾經走過的那條道路,她開始學習手語,也重新找回了自己。

“手語是一種可能性。我們的人生可以有另外的選擇,我們擁有選擇不說話的權利,哪一種選擇都不是錯誤的。”

“靠近正常人”

每年都有很多家長來找鄭璿,他們希望自己的孩子也能複製那個“努力靠近正常人”的故事。

鄭璿一度把失聰歸咎為2歲時錯用了藥物,後來才知道,自己本就攜帶致聾基因,患有“大前庭導水管綜合症”。多年來,她的聽力不斷下降,目前已跌至100和120分貝。但比起先天聾兒,她依然是幸運的,失聰時積累了一點口語基礎,屬於語後聾,這是實現更好康復訓練的前提。

家人盡最大可能讓鄭璿回到“正常世界”。為了方便她跟讀兒歌,買了雙卡收音機,在上世紀80年代,那是一件奢侈品;外婆為照顧她,提早退休,在海軍服役的父親放棄提乾轉業回了家;在她3歲時,家裡又托人到香港買了幾百塊的盒式助聽器。他們以鄭璿為中心,從“a、o、e”開始,一點點把知識“吼”到了她的世界。

坐在小板凳上,無數次重複發音,這是鄭璿對童年最深刻的記憶。父母口型誇張地靠近她耳邊大喊,她記得氣流噴到臉上不舒服的感覺。一個詞一個詞重複,偶爾淘氣一次,說話聲音忽大忽小逗大人玩,那個詞她就要讀上百遍、千遍。

“那是很煩躁的記憶,感覺像在訓練鸚鵡。”Z、C、S的發音她學了大半年時間。媽媽原本靦腆、害羞,在撫養她的過程當中,逐漸變成了講話聲音特別大的人。

從小學開始,鄭璿一直就讀於普通學校,努力讓自己“更像正常人”。她盡可能依靠助聽器聽,聽不清楚就模仿,她時刻睜大眼睛觀察身邊的人。小學老師開玩笑說,鄭璿聽課眼睛一眨不眨地盯著自己,恨不得把她吃掉。

剛上一年級時,鄭璿經常不知道老師讓做什麽。在數學課上,看見同桌拿出一捆小棒,她也默默從書包裡拿出來,配合老師的板書猜出來是要算數。“當時我太小,助聽器沒聲音了,聽不清楚了,都不知道怎麽去表達。”

音樂老師教大家唱歌,她完全不明白,只好學著別人亂動嘴巴。回到家,她模仿歌詞的發音問爸爸:“‘抱我’到底是什麽?”這才知道完整的歌詞應該是國歌裡的“冒著敵人的炮火”。

很多時候她都在忍,裝作聽懂了一樣,她盡全力消化落到自己身上的各種困難,讓自己看起來像其他人一樣好、一樣完美。高考前最後一次模擬考試,她考了全區第一。

父母也努力維持著她作為“正常人”的生活。父親幾乎捨棄了全部社交,在她放學之後,複習當天的功課,又預習第二天的新課,盡力彌補她在課堂上跟不上的內容。

但“靠近正常人”並不是一件容易的事情。教室的黑板上常寫著“聾子”兩個字;門框上放著掃把等著她推門;助聽器也被搶走過......高中的時候,一個學期三個同桌要求和她分開。她性子悶,不喜歡講話,喜歡筆談,同學大多覺得靠寫字交流太麻煩。

父母想要改變這種情況,提著水果到老師家拜訪,希望女兒多得到些關照。這是鄭璿最不喜歡的,“我覺得特別傷自尊,就等於說我和別的孩子不一樣。”

我是誰

現在的鄭璿泰然了許多,和人見面,她不避諱自己聾人的身份。第一次見面時,總會提醒對方要站在她的左邊,因為只有左耳還殘留著一點高頻段的聽力。如果是在餐廳這樣的公共場合,嘈雜的環境影響助聽器的功效,她也會側過臉示意,讓對方再重複一遍說過的話。

這是一個從隱匿到接納的過程。

上大學之前,鄭璿從沒接觸過聾人同伴。她按部就班地讓自己躲在“正常人”的世界裡,總帶著個隨身聽,隨時錄音、糾正、重複,希望自己的聲音和別人沒什麽區別。她的語音、語調越來越自然,但直到考上了隻招收25個人的武漢大學國家人文科學實驗班,她依然在努力融入,也依舊自卑。

室友是校電視台的主持人、辯論隊的辯手,鄭璿羨慕人家能說會道,形象好,還有男朋友。室友為她介紹了外校的男生,見面時,她不敢開口。為了避免尷尬,室友一直活躍氣氛,男生喜歡上了她的室友。“那時候,情緒特別不好,極度自卑,甚至會把水整個澆到自己的頭上,幾次想過退學。”

鄭璿試著拯救自己,在“聾人在線”論壇上認識了第一個聾人朋友。他們在武漢大學門口的草地約見,她跟著對方學習手語,第一次不用努力開口說話。他們用手機打字,加上表情、動作,依然可以拚湊出對方的意思。學了什麽她已經忘記,那一個小時的快樂是之前的人生中少有的,她看到了一種完全不同的生活方式。

在這之前,鄭璿經常因為沒聽清楚別人的話感到抱歉,覺得丟臉。“認識他以後,我第一次明白,聽不到不是我的錯。我們是聾人,本來就是這樣。”

聾人朋友介紹鄭璿加入了湖北省殘疾人藝術團,她認識了更多聾人,也了解了聾人世界的“規則”,比如手語是先表達出主題,再對主題肯定、否定或者繼續陳述。而和聾人打招呼的正確方式,是輕拍一下對方的肩膀,這能避免沒有聽到的尷尬。

這是一個讓鄭璿親切、好奇的圈子,但被“邊緣”的感覺依然跟著她。

她曾經因為在網上的一句評論引來了非議,鄭璿當時寫道:“只要我們聾人足夠努力、足夠優秀,也可以找到健全人作為終身伴侶。”她沒有意識到這話的意思是在說聾人不比聽人。別人指出來,她才發現成長在聽人環境中的自己思維一時很難改變。

在殘疾人藝術團排練時,她一度想不明白,為什麽有的聾人開始對她很熱情,後來突然變得冷淡。後來才知道,有一次,聾人指揮老師用手語跟大家說事情的時候,她轉頭和正好進門的聽人老師打了招呼,視線移開,忽略了手語,“他們覺得我不想跟聾人交流。”

“其實我當時的手語水準不好,看大家聊天只能看懂一部分,有些細節還很糊塗。但有些演員認為我既然是聾人,就理所當然能看懂手語,甚至質問我,已經用手語說清楚的事情,為什麽還要來問?’”

2008年,鄭璿在複旦大學的博士生活進入了倒計時,她的導師龔群虎是全國唯一研究手語的語言學家,她是龔群虎唯一一個聾人學生。當年,她被選派參加殘奧會的手語舞蹈,各地的聾人住在一起,他們大多來自聾校,以手語為第一語言,彼此很熟悉。鄭璿作為那個會說話的人,成為了裡面的異類。和新朋友聊天時,她說起自己在複旦讀博,“有的人反而覺得我是在賣弄自己。”

回到“聽人”的世界,鄭璿也覺得不適應。導師讓她在大學生的課上講講自己的論文,她不想上台,開口講話都變得艱難。即使別人說她發音很好,她還是會留意每一句話,一個音發得不完美,就會很痛苦。

在兩個圈子間的矛盾與掙扎一度體現在身體上,鄭璿大病一場。一個月後,她退出了殘奧會的舞蹈排練,請假回家休息了幾個月,才回到學校。

與一個美國學弟的偶然一次交流讓鄭璿從困頓中走了出來。學弟是一位中國通,他的手語很好。鄭璿後來發現,有些中國聽人學手語很困難,但是外國聽人學得卻很快,“就是因為他們不懂中國話,沒辦法依賴聲音,只有通過眼睛看,通過肢體去模仿。”

他們在校園裡遇到,對方寒暄“最近怎麽樣”。鄭璿講述了自己的糾結——不想開口講話,覺得用口語不舒服,特別痛苦,更想用手語表達自己。

“Identity crisis”,鄭璿第一次聽到了“身份認同”這個概念,“他告訴我很多聾人在成長過程當中都會經歷這樣一個時期。我當時好像就豁然開朗了。原來這是一個文化現象,不是我一個人會碰到的。”

在這之前,鄭璿一直覺得自己是那個潛藏在聽人中間的異類,長期壓抑的日子讓她厭倦。她問自己,“我可不可以完全放棄聽人的身份,接納作為聾人的自我?”她給導師寫了一封郵件:我可不可以不說話,用手語表達。導師回復:當然可以,你可以選擇你覺得舒服的生活方式。

現在回想起來,她說那是心裡的一道坎,只有徹底“放下”口語,手語才會精進,才能真正體會無聲世界的感覺。鄭璿接納了自己作為聾人的身份,她一直苦惱的英語口語表達不流暢的問題也開始不在意,“我就是太要強了,不願意承認有些方面我就是做不到和聽人一樣好。”

博士畢業以後,她到重慶師范大學任教,除了帶課之外,還擔任近80個聾生的班主任。當鄭璿終於完成了自我重新認知後,她遇到越來越多前來谘詢的聾生家長,他們希望自己的孩子,能重複鄭璿曾經走過的那條路——變得口齒清晰、能說會道。

2020年,中國有超過1億殘障人士,其中聾人2200萬,聽力障礙已經成為我國第二大出生缺陷疾病,其中0-6歲兒童超過80萬人,且每年新增3萬聾兒。

鄭璿說,目前,聾兒家長往往只能從醫生那裡得到建議:“送康復中心吧。”、“去做人工耳蝸吧。”他們沒有機會見到各種各樣的成年聾人,了解更多聾人的成長故事。他們不知道其實手語也是一門語言,學會手語同樣可以實現溝通。

口語康復一旦因為某種原因沒有取得理想的效果,就會導致聾孩子的第一語言遲遲無法建立,認知、智力和社會性落後於常人。鄭璿帶過的聾大學生中,有個別孩子對人情世故缺乏起碼的認知。他們會在周日去學校辦業務,有的學生甚至會半夜十二點給老師打來視頻電話,只為了開一張證明。

鄭璿不想成為家長們追捧的“康復明星”,這條路有太多坎坷,成功又取決於很多因素。她自己的口語康復有諸多前提——有殘余聽力,及早使用了助聽器,父母幾乎犧牲了自己的生活,全身心的投入到她身上,“雖然現在的康復技術有所提升,但也不是百分百可以複製的。”

恥感

“你猜這是什麽意思?”鄭璿左手比劃著數字六,右手食指和中指並在一起,放在六的中間輕輕劃動。她解釋,在手語裡,六的手勢代表“人”,伸出劍指是“刀”。刀在人身上切割,就是做手術的意思。

在一家縈繞著重慶人高亮聲音的餐廳裡,鄭璿不斷變換手勢,打出了從地名到情感,各種不同的表達,“在這種環境中,如果我們都會手語,就不用大家一起扯著嗓子喊,對不對?”

這是鄭璿的美好願景,但在現實中,手語依然被一些人與“恥感”畫上等號。儘管手語語言學作為一門學科已經有了六十年歷史。

在鄭璿接觸的一些家長中,許多人恥於讓孩子打手語,他們覺得伸出手就意味著告訴別人“我是殘疾人”,助聽器、人工耳蝸被當成唯一的出路。事實上,這兩種方式都有適用範圍。鄭璿的一位朋友曾經開玩笑說,耳蝸植入者在安靜環境下是正常人,噪音環境下是聽障人,多人聊天時是局外人。植入電子耳蝸之後也還要經過漫長持久的聽力言語訓練。

家長們讓孩子年複一年完成枯燥的口語訓練,唯一的目標就是看起來更像是一個“正常人”,有的“上岸”了,有的明明看不到效果,還不甘心地堅持著。

在重慶聾啞學校工作了二十多年的周訓洪記得,曾有家長直接找到學校,不讓教孩子手語,“他們覺得不能聽、不能說這輩子就完了。手語是低等語言,一旦學了手語,就真的沒前途了。”班上一個三年級的學生,課上總不打手語,她問起來,小姑娘的解釋是媽媽不讓學。

周訓洪切實看到手語的意義,因為一個眼睛很大、很漂亮的全聾孩子。在口語班學習的時候,他默默坐在角落,眼睛呆呆地盯著老師,幾乎沒有互動。作為老師,她也苦惱究竟該怎麽交流,學了手語以後,孩子開始在課堂上主動發言,“整個人非常有靈氣,眼神都是亮的。”

雷鳴也是在孩子時就被手語折服,“我天生對手語就有興趣,很美,它是有靈魂的。”她是重慶聾校唯一的聾人老師,在這裡讀書,又回到這裡成為教師。喜歡手語最早可能源於一種逆反心裡,“家裡面要求我說口語,但在說的過程中一直受挫,我就想用不同的方式表達自己。”

父母提出讓雷鳴去聾校讀書時,她有些不願意。到了學校以後,大門打開,正是課間休息,所有人都在打手語,“我一看,這場面見都沒見過。我轉頭跟我媽說,就這了!” 雷鳴覺得自己到了新世界。

雷鳴學會的第一句手語是“你看我幹什麽”。她瞪著眼看別人聊天,對方發現自己被盯著,很生氣地問她。“我看她對我說話了,就把她剛打的手語又打了一遍。”雖然因為這樣得罪了不少人,但她覺得不用逼著自己開口說話就很快樂。

每周五回家,父母都會和雷鳴說話,一發現有打手語的苗頭,就會把她的手按下去。她就躲在衛生間,對著鏡子和自己交流。她的手語幾乎全部來源於最鮮活的聾人生活,她觀察、學習最地道的重慶方言手語,嘗試著在打出手語的同時調動著五官,眼睛上下瞟、皺眉、弩嘴、聳肩,加上手指、胳膊不斷變動方向,像是一出默劇。

鄭璿說手語本質上就是一種視覺語言,更直觀、形象,簡潔。她又舉起手,還是那個六,略微轉動方向,小拇指垂直地面,從胸前推出,意為一個人去。如果兩個人一起去,便把兩隻手一起推出去。若兩隻手的位置前後差開,就代表位置關係發生改變,意為一個人跟著另一個人去。

鄭璿希望更多人認識手語,並不代表她排斥口語。“如果能學會口語當然是很好的,但如果學起來很困難,或者不具備學習條件,那也不用逼自己。即使口語康復得很好,同時學習手語,多掌握一門語言,多一種溝通方式,又有什麽關係呢?”

手語是一種可能性,聾孩子的家長應該知道人生還有另外的選擇,不獨有口語一條路。鄭璿的觀點是,在聾人孩子還沒有選擇能力的時候,盡可能地讓他多接觸各種語言,把每條道路都指給家長看,“雙語環境下成長起來的孩子,常常表現出特別的優勢。長大讓他們自己做決定,哪種選擇都沒有錯。”

不說話,然後呢?

鄭璿把重拾手語視作找回自己的那把“鑰匙”,但即使在聾人群體內部,對於這樣的方式也存在分歧。

聾人群體構成多元,包括手語使用者(以手語為第一語言的人)、口語使用者(以口語為第一語言的人),還有就是像鄭璿這樣同時掌握兩種語言的人,她因此總會陷入兩難的境地。

手語使用者和口語使用者互不認可,兩者之間的分歧是聾人群體間長久存在的問題。

會說話的聾人並不認同推廣手語的理念。他們最常提出的疑問是:能康復的話為什麽不去康復?只要有一絲的可能學會口語,就必須要牢牢抓住它,讓自己回到“正常”,手語能不學就不學。

另外一重壓力來自於一些手語使用者。在央視的一檔節目分享如何學習手語,研究手語時,鄭璿打完一句手語,會用口語再說一遍。個別聾人因為這個舉動對她頗有微詞,他們覺得做的不對——既然以聾人的身份參與,就應該從頭到尾都不說話,哪怕對著聽人也要用手語。對於手語使用者來說,他們認為作為聾人,手語就是群體的標誌,“這是一種身份象徵。”

鄭璿想要找到那個平衡,但發現往下走很難。雙方的問題她都明白,“用手語的人為什麽會對用口語的人不滿?他們作為語言的少數群體,處於相對弱勢的地位,即使是手語翻譯有時也不能準確傳遞他們的意圖。表達需求長期被壓抑,他總會爆發。而對於口語使用者來說,說話意味著能靠近主流的聽人世界,會有很多便利。而這種機會是手語使用者即使很有能力也往往無法獲得的。”

“殘障學有一句話叫沒有殘疾的人,只有殘疾的社會。對於殘疾的界定就看社會的包容度能把它的邊界擴展到哪裡。”這背後涉及到更為複雜的殘障觀,對於鄭璿來說,又是另外的難題,這是無法靠一個人或幾個人的努力推動的。

即使選擇不說話,這之後的路怎麽搭建,也並不容易。

前幾年,市面上流傳最廣的手語工具書是《中國手語(上下修訂版)》,由中國聾人協會在2003年編寫,俗稱“黃皮書”,兩本書總共只有5600多個詞。鄭璿說,書的實用性不高,聾人群體其實並不認可。“有很多詞,人為設計的痕跡很明顯,離聾人的語言太遠。其實就像小時候學英語,我們學的是Chinese English。”

相較之下,聾人間所通用的手語,語法順序不同,詞匯量也更豐富,而形成年代甚至可以追溯到1887年中國第一所聾人學校的創辦。而且各地的手語也有方言,武漢手語、重慶手語、上海手語都有詞匯上的差異。

聾人群體的手語大多是從生活與人際交往中逐漸習得的。鄭璿也是來重慶以後,到聾人群體中做田野調查時,才知道當地的“朝天門”、“較場口”用手語怎麽表達,也第一次發現老人的手語和年輕人有極大的詞匯差異。“有很多地道手語的打法都要一點一點從社會上采集回來,再進一步去研究。其實還沒有被系統的挖掘出來。”

2018年5月,《國家通用手語常用詞表》發布。這本書的編制過程中,聾人有了更多的參與,但鄭璿說,許多常用的詞語仍然沒有收錄,書中的某些打法在聾人群眾中也還存在爭議。

另外一些必備的條件也有待解決。在重慶聾校,雷鳴仍然是唯一一位聾人老師,大部分聽人老師都是在來到聾校以後才開始學手語。學校也想招聘更多的聾人老師,但編制問題一直無法解決。

編制意味著要有教師資格證,考資格證包括國語考試,這對於聾人來說幾乎是不可能完成的。雖然現在政策有所松動,以手語測試替代國語成績,但實際操作依然難推進,雷鳴在重慶聾校工作十年,該考的試都過了,但幾次申報教師資格證都失敗,至今依然是編制外人員。

鄭璿也意識到了這種表現在機制上的觀念偏差,她目前還擔任著重慶聾協主席,有領導稱讚她是聽人和聾人之間的橋梁。鄭璿說不少聾人也有這個能力,只不過因為不會口語,和聽人交流要靠筆談,無形中可能就失去了平等競爭的機會。

2020年,鄭璿有了新的開始。北京師范大學特教系教育方向一位老師退休,他們向鄭璿發出了邀請。調任北京後,鄭璿主要的研究方向是手語和聽障教育。

過去幾年,鄭璿一直很忙,去北京讓她有了更多時間專注科研。她也相信這或許是一個可以做出更多改變的機會,為那些“選擇不說話”的聾人和他們的家庭,找到一條更寬闊、更平坦的道路。

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