由於精神分裂症是一組於青壯年開始發病的重性精神疾病,絕大多數病人會表現出反覆發作、病程遷延並社會功能衰退的慢性病程,使得精神分裂症會造成患者本人和家庭極大的疾病負擔。
目前,醫學發展水準的現實是,並無任何一種治療方法可以讓精神分裂症患者「藥到病除,徹底斷根」。
而且,與高血壓等慢性病不同,精神分裂症會極大地影響患者的生活品質和社會功能。
具體來講,患者會因疾病本身、經濟狀況、社會歧視等因素,難以與人交往,難以維持正常的職業生涯,難以婚育,甚至難以自我照料。
因此,帶著疾病生活,並儘力發揮出尚存的能力和資源,過有意義的生活,就成了精神分裂症患者治療和康復的最終目標。
「復原是一種獨特的個人經歷,這個經歷包括改變個體的態度、價值、感覺、目標、技巧和角色。
通過這些改變,患有精神疾病的個體能夠在疾病的限制中享受到生活的滿足感與希望。
也就是說,復原就是指患者雖然受到疾病的影響,還可以過著有意義和有目標的生活。」
《中國精神分裂症防治指南
(第二版)》
那麼作為患者最堅實的支柱,家庭成員在其中能做些什麼呢?
1. 照顧好負責照護患者的家人
在很多情況下,承擔這個責任的人是患者的父母或配偶。
精神分裂症是一種能持續存在幾十年的慢性疾病,在這幾十年中,患者都會需要家人堅實的支持,這是一場持久戰。
需要確保,承擔照顧責任的人本人有健康的身體和良好的心理狀態。
盡量不要把所有的責任扛在一個人身上,確保他在需要的時候可以休息,能夠找到舒緩壓力的管道。
如果因為照顧病人而持續處於焦慮、抑鬱的情緒中,自己去看一下精神科醫生,也是非常必要的。
2. 接受相關的心理教育
患者受疾病影響,不能在發病時學習相關的疾病知識,但家屬可以。
向主治醫生了解:
關於患者的具體病情;
服用藥物的種類、量和方法;
發病或複發的徵兆。
也可以通過各種管道學習關於疾病的科普知識。可靠的管道包括:
部分醫院定期或不定期舉辦的患者教育會;
權威可靠的科普知識發布者(如丁香園旗下的丁香醫生、丁香心理公眾號,精神病專科醫院的公眾號和科普小冊子等)。
不要輕信宣傳神奇治療效果的非正規醫院或機構。
3. 提高服藥依從性
堅持服藥,是預防複發的最重要保護因素。
但患者經常可能對疾病的自知力不全(簡單說就是認為自己沒病,或者認為自己病已經好了)而不願服藥。
另外,客觀上則可能因為遺忘、服藥方案過於複雜而漏服、錯服。也有可能因為藥物副反應而主動減葯、停葯。
因此,無論患者本人是否表示願意吃藥,家屬都應協助提醒。
4. 改善家庭內部的關係
一句話建議:
家庭成員之間不要經常責罵、顯示出攻擊和敵意。
在所有的家庭成員之間保持關愛的態度,產生矛盾和不一致態度時避免使用責罵、情緒激動地爭論等「高情感表達」的方式溝通。這樣能夠顯著地減少患者複發的可能性。
同時,友愛的家庭環境對於其他家庭成員而言,也是幸福感的重要來源。
5. 減少指責或過度保護
精神分裂症的患者社會功能較健康人有所下降,這並不是他們本意如此,指責他們做不到一些常人能做到的事,並不能幫助他們立即勝任這些工作,有效的治療和康復訓練才可以。
從另一個角度而言,他們也並不是一無是處。
雖然能力有所下降,但依然有從事某些事物、社會交往的能力。過度保護,不讓他們接觸社會或者嘗試工作,會損害他們功能的恢復。
6. 要對未來懷有希望
精神分裂症有希望過上正常生活嗎?
真的有。
但是,「治好」後的患者,人際交往的能力、工作能力可能都會受到影響。所以,應該減低對疾病完全恢復的期望值。
事實上,「未來的希望」在於:
即使帶著疾病,也能過上有意義的生活。
「疾病癥狀會完全消失」這樣的幻想,是不切實際的。
7. 尋找家庭以外的支持系統
每個家庭都有自己獨特的資源,不要孤軍奮戰,根據自身特點,尋找家庭以外的幫助,有助於你們走得更遠、更輕鬆、更幸福。
例如,民政系統、醫療體系、社區、村委會甚至派出所。有的能提供一些經濟支持,有些能提供過渡性的就業支持,有些能協助管理病人、在出現傷人肇禍行為時協助送醫院治療。
宗教團體、病友會、其他家族中的親戚、朋友能提供心理上的支持和歸屬感,讓照護者從壓抑的環境中舒一口氣。
在有經濟條件的情況下,求助於心理顧問師,能幫助照護者更系統地理解和處理自己的情緒問題。
8. 照顧好自己
在接診患者的過程中,我常常能見到一些家屬,火急火燎地把患者送來醫院,言語間充滿了焦慮、憤懣,甚至懷著一點點對患者的痛恨。
但說著說著,他們的焦慮和憤懣就變成了悲哀,甚至忍不住哭出聲來。
作為治療聯盟中的同伴,我非常能夠體會到在這十幾年,甚至幾十年中的無力感。
願你們都能照顧好自己。
責任編輯:kiki
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