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重病男童持續輸血活8年,有望治愈其父卻無奈搖頭

2011年,黃俊康出生在廣東省清遠英德市大站鎮。這個新生命的到來,讓爸爸黃健和媽媽李雪芳體驗到從未有過的幸福感,“他用大大的眼睛看著我,一下就把我的心看化了,當時我就發誓,我一定要好好呵護他長大。”黃健說道。圖為康康小時候的照片。

然而,幸福是短暫的。2個月的康康突然高燒不退,臉色蒼白,這麽小的孩子,不肯吃奶,還哭鬧個不停,感覺不太對勁,夫妻倆帶著兒子去了醫院。經過一系列的檢查,最終康康被確診為β重型地中海貧血,一種夫妻倆從未聽說過的疾病。醫生說,這個病要長期輸血排鐵,以後還要做骨髓移植,否則活不到成年。“當時我都懵了,真不知道該怎麽辦,我就蹲在醫院門口一直哭,拚命哭……”李雪芳不敢相信,兒子以後要遭多大的罪,才能過上普通孩子的生活。(點擊右方藍色字體,可了解康康最新詳情【生而不同的地貧兒】)

一次,康康的血色素掉到60,必須盡快給他輸血,否則會有生命危險。就這樣,3個月大的小康康第一次接受輸血治療。看著輸血後的兒子吃得好睡得香,一家人懸著的心總算得到短暫的放鬆,李雪芳說,“看著兒子熟睡的樣子,完全不像生病的孩子,我會幻想是不是醫生鬧錯了,兒子會不會就一直這樣好好的。”可20天后,就像泄了氣的皮球,康康再次臉色蒼白,渾身疲乏,只能再次輸血,他才能恢復短暫的“正常”狀態。

每月到醫院輸血,成了這家人必須的行程。但小康康遭的罪,不是多跑幾次那麽簡單。確診時,康康只有2個多月大,幾乎是最小的輸血病號。他的血管太細,每次輸血差不多要扎四到五次才能成功。年幼的康康總是歇斯底裡地哭著掙扎,但為了避免反抗造成誤傷,媽媽李雪芳只能更用力地壓住兒子,“我的心都要碎了。”

這樣的煎熬,持續到康康4歲。4歲起,兒子學會了打針不哭,有時候,他看到媽媽心疼的淚花,還會主動安慰媽媽,“媽媽別哭,我已經習慣了,我不疼……”兒子的異常懂事,讓李雪芳更加心疼,“我巴不得生病的是我,我願意替他承受所有的病痛,只希望上天不要這樣折磨我的兒子。”

康康的堅強,並未讓治療過程更加順利。地貧家庭最怕“血荒”。老家醫院經常缺血,李雪芳就帶著兒子跑佛山、跑廣州,只要聽說能輸到血,多遠都要跑一趟。即便如此,去了也不一定能有血,有時候還得等,“大人能等,可孩子等不了,輸不上血,他就沒精神、不想吃飯,看著軟塌塌的樣子。”為了照顧兒子,李雪芳只能放棄工作,全職在家。

經濟的壓力落在丈夫的肩上,好在他的廚藝不錯,找到一份廚師的工作。康康的爺爺身體不好,但為了給孫子湊治療費,他堅持四處做水泥散工,平均每月有3000多元的收入。8年來,除了維持每月的生活和治療,家人總會盡可能節省開支,因為他們還有更大的一關要闖。

長期輸入異體血,會導致鐵質沉積,損傷髒器。因此,2歲起,小康康開始吃排鐵藥,每月光藥錢就要2000多元。2013年,黃健一個人的工資都不到2000元,但為了活著,夫妻倆寧願少吃一口飯,也要省下錢給兒子治病。“也有親戚勸我們放棄他,可兒子是我的骨血,是一條鮮活的生命,怎能放棄,再難也要堅持下去。”李雪芳說,她堅信,天無絕人之路。

輸血排鐵僅是維持,骨髓移植才能根治。家人配型失敗後,康康3歲那年,夫妻倆積極建檔,在骨髓庫找尋重生的機會。可要想等到匹配的捐獻者並不容易,想到同胞弟妹配型幾率高,2016年黃梓洋順利出生,但配型失敗。直到今年6月,終於等來好消息。今年8月,在愛心人士的幫助下,8歲的黃俊康終於進倉移植。“等了十多天,細胞才慢慢長起來,那些天,每天都度日如年。”25天后,康康出院回家,用李雪芳的原話說,“那天,我們一家都高興壞了。”

不料,回家後一周,康康感染膀胱炎,難受得每天晚上都睡不著。在醫院治了9天,剛出院不久,又因病毒感染再次入院,打了整整18天的抗病毒,這才挺過難關。沒想到,考驗還未結束,尿道感染、病毒感染,排異反應接踵而至。治療費用了40多萬,但情況還未徹底改觀。醫生說,孩子的情況不太好,建議再回輸一次供者的造血幹細胞。

8年來,這家的每個人都拚盡了自己的全力。爸爸和爺爺努力工作,省吃儉用,省下錢給康康做治療費;媽媽悉心照顧他,又生下二胎,期盼多一份配型成功的機會;連年幼的康康也在努力著,努力求生,努力學習。李雪芳說,雖然孩子病著,不能像普通孩子那樣上學,但還是希望他盡可能不要落下功課,畢竟將來他長大還要靠自己生活,還要做對社會有用的人。滴水穿石,集愛救命。如果您願意幫助堅強的黃俊康,願意幫助這個困境中的家庭渡過最後的難關,請點擊右邊括號內字體跳轉騰訊樂捐進行捐款:【生而不同的地貧兒】,或者打開微信—支付—騰訊公益—搜索“生而不同的地貧兒”也可進行愛心捐款。

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