季卉至今想不明白——為什麽會在一切正常的情況下生出了“就是鬧饑荒也生不出的孩子”？
35周前產檢一切正常，產前增重15公斤，與多數孕婦相同；孩子出生時的身高、頭圍都正常，可唯獨體重僅1.88公斤，只有普通新生兒的一半。
孩子被診斷為“足月小樣兒”，指的是37周以後出生但體重低於2.5公斤的孩子，通常是宮內發育遲緩導致。
小樣兒中的一部分是健康的，可以在日後追上普通孩子；也有一部分可能成為特殊兒童，無論如何追趕，始終落人一步。從這個角度，所有被戴上“高危兒”帽子的孩子——包括早產兒、腦癱高危兒、唐氏綜合征患兒，都是“輸在起跑線上”的孩子。而在奮起直追的過程中，遭遇負面情緒的首先是父母。
就在本月，《中國早產兒家庭現象調查（2019）》即將發布，這是季卉所供職的自媒體“大J小D”聯合了15家自媒體和出版社共同發起的調查，針對早產兒父母的情緒狀況，共收到4700多份有效問卷；今年3月21日，國內首個唐氏綜合征論壇舉辦，發起人是唐氏綜合征患兒蛋蛋的母親黃金，她篩選再篩選，113個來自全國各地的家庭首聚上海。
故事看似只是小眾圈子的自救和抱團取暖，卻又不止於此。關於“雞血”教育、關於生命本質……這些為人父母者反覆糾結的自問，其實也是可以拋向時代的發問。
【輸贏】?
任何一件關於孩子的新聞，都可能觸發張衡對未來的擔憂。?
2015年9月一位敘利亞3歲男童伏屍海灘，張衡立刻聯想到兒子——難民那麽多，只是因為孩子小，才格外讓人憐惜；兒子現在也小，人們會憐惜他，等他長大了，該怎麽獨自面對這個世界？?
張衡的兒子周周，今年7歲，出生時是足月小樣兒。
懷孕37周時，因丈夫說了一句“小時候我們沒產檢不也好好的”，又因家遠，那周產檢她沒去。38周再去時，情況不對了，胎心監測第一次沒過，再吸氧，還是沒過，超音波發現羊水少，當天急剖，4斤6兩。
自責，在兒子2歲半時被診斷“中度精神發育遲緩”時達到頂峰。
張衡想起出院時，醫生說過，足月小樣兒難帶，1歲前要盡量實現“追趕性生長”；而現在，康復已經錯失良機……在一個只有她和兒子獨處的下午，她冷靜地想了幾種和兒子一起“走掉”的方式，終因家人突然回來而放棄。
花靜是上海市第一婦嬰保健院兒保科主任，在她開設的高危兒門診，父母們最糾結的問題總是“為什麽是我”“為什麽是我的孩子”。?
早產帶來的衝擊往往突然而急切，但因信息渠道較多，更容易得到審慎對待；而足月小樣兒的嚴重程度易被低估，很多人以為足月了更好，實際上比早產情況更糟。足月小樣兒比早產兒追趕的時間窗口更小：一個28周早產的寶寶，如果有2斤重，只要在暖箱內一個月追趕1斤，就可在40周（起跑線上）與正常出生的寶寶並駕齊驅；但37周出生的孩子要是只有2斤，那就等於是發令槍響時，還站在出髮線後10米開外。?
如果說足月小樣兒、早產兒至少還有康復的可能性，關於唐氏綜合征的各類信息都是“毀滅性”的——大多數醫生在孕期就會直接建議父母放棄，若是出生後才診斷出，整個家庭都可能處於崩潰邊緣。
世界衛生組織發布的數據顯示，每年每10名新生兒就有超過1例早產；足月小樣兒的全球發生率為2.3%-10.0%，在我國的發生率約6－7%；唐氏綜合征的發生率則約為1/800。而“高危兒”的範圍遠不止這幾種。
雖然明白這是概率問題，但大多數的母親會歸咎於自己：強迫症似地回溯備孕到懷孕間任何一次可能的負面行為；回顧自己的疾病史、遺傳史；產生羞恥感，然後回避。
在小區、公園帶娃遛彎對於這些母親是巨大折磨。尤其是，當其他家長問詢孩子的年齡、體重和身高，以及對“坐”“爬”等動作的掌握程度時。
唐氏兒安安的母親說，一般她都是趁娃睡著了，給小車蒙一條薄巾，再悄悄推出去曬太陽，被問及孩子多大時，刻意往小報年齡。
唐氏兒辰辰的母親提到，有一次她出差幾日，想把孩子送去婆婆的老家，婆婆想了想說，“還是我過去吧，別送過來，別人會問的”。
張衡在周周4歲時有一回出去玩，孩子笑著走到一個小朋友身邊，想推人家，雖說已被父親一把拉開，但那個孩子的母親皺眉看了周周好幾眼。“我意識到，也許我們要做好承受異樣眼光的準備了。”張衡說。
季卉一度也有抑鬱傾向——痛苦的並不是追趕的辛苦，而是不斷有人提醒你的孩子和普通孩子的差距。她女兒在歷次體檢中均“不達標”，1個月、42天、2個月、4個月……沒有一次不被嚴肅指出“重度營養不良”。
“可是應該看生長曲線不是嗎？她符合最低的生長曲線。”她曾經和負責測量的護士爭辯。
“我們不管曲線，這個數字首先就沒達標！”
【闖關】
最初的戰鬥往往是為了“活下去”。
張冉青來自江蘇常州，在孕期被查出宮頸機能不全。28周時，她出現臨產指征，當地醫院提示可能會放棄這個未出生的孩子。張冉青不想放棄。家人載著她疾馳200多公里，抵達上海市第一婦嬰保健院。
孩子出生時僅960克，在暖箱裡生活了75天。
暖箱是幫助提前出生的孩子闖關的場所。他們需要面對呼吸關——如果肺功能發育不全，可能經歷呼吸衰竭；餵養關——32周之前分娩的寶寶不會自己吃奶，需要進行胃管餵養；還有保暖關、感染關，以及顱內出血、高膽紅素血症、持續肺動脈高壓等。每一道關卡都凶險無比，隨時會有嬰兒因為挺不過而永遠離開。
張冉青出院後，租住在醫院附近的賓館，兩個半月，每天與吸乳器為伴，早晚兩次送母乳。支撐她的信念是磅秤上每日增長的數字，以及醫生的囑咐“這不僅是母乳，還是維持孩子生命的藥”。
她最期待的時光是每周兩次的“袋鼠媽媽”時間。在一婦嬰，經過嚴格身體篩查的母親可進入新生兒病房對孩子“袋鼠護理”：把孩子輕輕放在胸前，感受來自媽媽的體溫和支持。
第一次時，她用手指小心翼翼穿過插在小生命身上粗粗細細的管線，輕輕碰了碰兒子，發現他的手指頭還是半透明的。
有的袋鼠媽媽會在此時哼唱童謠，也有的媽媽會哭泣。
通過層層關卡且體重達標的嬰兒在獲準出院後，現實世界的追趕才終於開始：每一位高危兒的家長都有醫院開具的一條長長的“必做清單”。
早產兒出院後1年內，因接觸外界環境感染疾病的風險較大，張冉青遵醫囑盡力打造“無菌環境”，光是蒸汽消毒儀就用壞了2台；但同樣根據醫囑，家中環境不能“過於乾淨”，以防以後孩子對微塵過敏。
除了正常體檢，孩子們還要去不同科室“闖關”：最晚發育成熟的器官是肺部，1周歲前要防止患上肺炎；還要定期去眼科檢查，及早預防早產兒視網膜病變；按時做腦乾聽力檢測，排除弱聽的可能性……
季卉至今記得，初次面對這個連特小號紙尿布都大到不好穿的小家夥那種手足無措。
醫生提醒她，小樣兒“難養”。到自己餵養時，才知是什麽意思——娃對奶溫要求極高，高一點低一點都不行，一頓奶要反覆溫奶好多次；每次喂完得豎抱半小時，否則奶會從嘴裡和鼻子裡噴射而出；每頓奶量極不穩定，造成的問題是浪費奶嚴重，季卉的母乳又不多，月子裡最大的事就是追奶，基本兩小時吸乳一次，半夜吸著吸著不小心睡著，灑到滿床都是。
“運動發育”關，是餵養之後立刻就面臨的問題。
一位早產兒媽媽到朋友家玩，看到對方孩子6個月時已坐得很穩，特別驚訝，隨後才無比辛酸地意識到：普通孩子水到渠成的運動，自家孩子卻要經過幾千次甚至幾萬次訓練才會。
黃金的孩子蛋蛋9歲了，從小喜歡“扔”這個動作。為了順應孩子喜好，順便鍛煉協調能力，幾年裡，黃金一家陪蛋蛋做得最多的事就是扔石頭。在家附近的公園水池邊，蛋蛋扔，爺爺奶奶從水池中撿出；在江邊，淺灘上的石頭都快被扔光了，黃金的愛人乾脆從網上買了一整麵包車的石子補充……
林歡是唐氏兒慧慧的母親。“從小到大，沒有什麽事不是我教她的。”慧慧學舞蹈，林歡就去錄像，回來再一點點教給女兒。
在發給黃金的微信裡，林歡寫下每天早晨的安排——給女兒計時，起床穿衣5分鐘，洗臉刷牙5分鐘，仰臥起坐2分鐘70個，躺著抬腿2分鐘70個，啞鈴4個動作1分半完成，原地蹦2分鐘不許停，再看15分鐘書，15分鐘吃飯，然後上學。女兒曾對她說：“你累死我得了。”
“我必須這樣。如果能保證我比孩子多活一天，我不會讓她學任何一樣東西……”林歡說。
3月21日，國內首個唐氏綜合征論壇在上海舉辦。慧慧在表演舞蹈，許多家長舉起手機拍攝。（王瀟 攝）
【求助】
季卉是在2017年遇見大J的。彼時，她把手機上的公眾號都刪了，隻留一個，因為“討厭那些‘販賣焦慮’的文章”。但看了大J的文章後，她突然來了興趣。?
大J名叫王慧佳，她的公眾號“大J小D”在國內育兒圈頗為知名。招聘面試中，她第一次見到季卉，印象中“拽拽的”，因為季卉提了“要帶娃、不能加班”等要求。大J後來才知，季卉的孩子是足月小樣兒。
大J的孩子小D，28周就因感染病毒提早出生，曾被美國醫生宣判“未來90%可能坐輪椅，95%會智力低下”，但在大J的堅持下，小D慢慢趕上了，即將進入小學。
大J算是過來人。她深知父母情緒對孩子的成長、發育和心理健康有深遠影響，也了解到目前國內對早產兒父母的心理支持不足。
僅僅靠自救是不夠的。
小D最初一周有13次康復訓練。每出現問題，大J就像抓著救命稻草一樣反覆問康復師：孩子在早產兒裡是不是正常？她生怕聽到不好的結果。
康復師回答，這樣的比較毫無意義，“你已經知道了最差的可能，但依然選擇不放棄，那麽就什麽都不要想，隻往最好的方向努力”。
大J說，這個過程中，需要有人點醒你，什麽是不可改變的，什麽是可以改變的。
這是一場馬拉松，尋找情緒出口同樣重要。大J和丈夫開過部落格寫孩子的病情，那時他們不知哪一張病危通知書會成為最後一張，因此希望看到文章的人寄來一張明信片，好拿著去告訴小D這世界有多精彩。沒想到真的收到了幾百封明信片。大J說，這至少讓自己有事乾，不至於每次都去小D床前哭。
大J和丈夫收到的幾百張明信片。
“該如何求助，和誰求助，去哪裡求助”，這促使大J發起了一個面向國內早產兒父母、提供專業輔導和心理支持的公益項目。
2018年7月，針對早產兒和小樣兒1周歲以前的家庭需求的問卷調研，收到2700份有效問卷。大J與同事們經過數據分析後發現：早產兒父母情緒不穩定，導致近一半早產兒家庭矛盾叢生。
2018年11-12月，大J聯合了15家平台希望做一個更廣範圍的調查。根據4700多份有效問卷得出的結果中有這樣幾個數據：近90%早產兒父母出現過抑鬱情緒；近57%早產兒父母出現過不願與外界交往的階段；70%早產兒父母有過感受不到生活樂趣的階段。
今年3月21日，第一個唐氏綜合征論壇在上海舉辦。這是一個不那麽像論壇的論壇，更像是一個圈子的聚會。要找一個空座位很難，每個人都聚精會神。
台上大蘊爸爸（一位來自美國的唐氏兒家長）播放了一段視頻。大蘊在邊畫豎線邊數數“1、2、3……21”，隨後劃掉4條，“21、20、19、18”，這是大蘊爸爸訓練她做加減法的方法。
台下齊刷刷舉起好多手機拍攝。“‘糖寶’也是可以做加減法的。”大蘊爸爸話音一落，更多的人狠命鼓掌。
也有理念不一致的。台上慧慧表演舞蹈，博得全場掌聲。但茶歇時也有孩子媽媽質疑，“有些過於雞血了……我們需要靠學一個特長來體現我們不輸嗎？”?
黃金樂於看到討論，她覺得這正是論壇的意義——給父母們一個思考並暢想未來的契機。
小D出生第116天，出院回家。 （由受訪者供圖）
【期望】
“老實講，我也曾有矮人一等的感覺。”黃金說。
黃金和丈夫一路成長都是“學霸”模式，她畢業於複旦大學，丈夫畢業於上海交通大學。“在有孩子以前，智力從來不是我們考慮的問題，理所當然認為孩子就算不聰明，也一定是正常的。”
在蛋蛋出生前，她對美好生活的定義和大多數人差不多——買更好的房子，去更多的國家，有更高的年薪、更好的職位。對於一部分人來說，孩子是否“有出息”，也會被列入清單。
但在蛋蛋出生後，黃金發現，這些所謂的“好”是沒有根的，這些追求不關乎生命的本質。“你幸福，才不會需要在別人面前以‘我的孩子怎樣’來證明自己過得好。說到底，痛苦的來源是你自己，而不是孩子。”
黃金一家把周六定為外出就餐日。在一家意式餐廳，妹妹用3根香腸拚了一個形狀，哥哥蛋蛋突然搶了一根塞進嘴裡，妹妹大哭。一家人忙著安撫妹妹，用披薩切了邊來取代香腸。
黃金笑了。“妹妹是哥哥的‘原住民’，她從沒有覺得哥哥和別人不一樣，這對兩個人都有好處。”
但不可避免，還是有別桌用餐者投來了異樣眼光。
“傻子”，有一次蛋蛋奶奶聽到有人這樣說，回家後關上門偷偷哭。
“無論是自閉症還是唐氏綜合征，還是腦癱、發育遲緩，它的屬性是人，是生命。人和人之間是平等的，每個人有每個人的價值。”黃金說。
論壇上，來自台灣地區的張良綱分享了自己作為唐氏兒父親的心路歷程。在發言末尾，他說：“有問題的是孩子嗎？不，有問題的是我們，是父母。”
“對！對！對！”台下齊呼。有人流淚了。
“我們的孩子只是與普通孩子有些許不同，也許是體重，也許是身體某部分機能，也許是智力……說到底，誰又和誰完全相同呢？”張衡說。
提到最近一次體檢，檢測人員仍舊抓住標準不放，季卉又有些生氣。
她希望傳遞給女兒同樣的信息——你不需要和別人一樣。
女兒從2年前突然有了新的興趣點：血盆大口的恐龍。她執著地想要把圖案穿在身上，季卉就幫她定製。
女兒穿著定製的衣服到學校，遭遇女同學“討伐”——“你瘋了吧？”
“那你怎麽說？”季卉問。
“我沒有理她，因為這不關她的事。”小姑娘一臉傲嬌。
（文中張衡、張冉清、林歡為化名）
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