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【津雲關注】六一,想起那些得了兒童腫瘤的孩子……

津雲新聞記者 顧明君 攝影/影片 趙大偉

天津市腫瘤醫院(以下簡稱「腫瘤醫院」)A座15層,全院唯一過兒童節的病區,因為這裡是兒童腫瘤病房。腫瘤醫院的兒童腫瘤科室設立於1982年,至今已36年,但是外界至今對這個科室仍知之甚少,甚至聞所未聞,在大多數人的印象裡,「兒童」與「腫瘤」是兩個完全不相乾的詞,壓根不該產生任何聯繫。

然而歐美國家數據表明,兒童腫瘤雖然發病率很低,卻在緩慢上升。在我國,因病死亡已成為兒童死亡的首位原因,致死疾病主要為兒童腫瘤。將孩子們推入深淵的不只是疾病,還有家長的閉塞和誤解。近日在網上引起巨大關注的「河南小鳳雅」事件中,小鳳雅所患的視網膜母細胞瘤就是兒童腫瘤的一種,導致小鳳雅喪命的不只是現實條件,還有家長對病情的錯誤理解,小鳳雅的家人認為,患上兒童腫瘤基本等於被宣判死刑,已無治療價值。這也是許多患兒家長在拿到診斷結果時的初始想法。

多年來,以腫瘤醫院副院長趙強為帶頭人的兒科腫瘤科醫生們除完成本職工作外,還在尋找各種機會對外界進行知識科普,他們希望越來越多的人能正確認識兒童腫瘤,不陷入盲目恐慌,給孩子們的童年更周全的保護。

不一樣的病房

粉色的牆壁,色彩鮮艷的卡通壁畫,病房門口擺著幾輛嬰兒車,一位父親抱著點滴的孩子在樓道裡散步,媽媽舉著點滴瓶跟在旁邊,不遠處傳來孩子們跟唱卡通片《葫蘆兄弟》主題曲的稚嫩聲音,兒童腫瘤病房的氛圍與外界想像有很大出入。「我們這裡其實不是哭哭啼啼的,氣氛還可以,家長們對疾病有了正確的認識後,自然就有了面對的勇氣。」 閻傑主任在這個科室已經工作了30餘年,見過不計其數的患兒家長,她清楚地知道,家長的選擇決定著孩子的命運,而那選擇,往往被誤解左右。

有的家長聽說是惡性腫瘤,會直接放棄治療,抱著孩子轉身就走,更多的家長在孩子被確診的初期則壓根「不相信」,這其中有多大成分是逃避心理,閻傑也說不清,「很多家長在拿到診斷結果後還會到處做檢查,直到所有的醫院都診斷為腫瘤,他們才肯面對現實。然後就是徹底的崩潰,失聲痛哭,我經常發現一些治療初期的患兒家長精神是遊離狀態的,跟他們說什麼他們壓根聽不進去。」

冬冬入院時,陪同的家長被醫生稱為少有的淡定家長,可冬冬的姥姥說,他們根本不是淡定,而是直接嚇懵了,他們完全無法理解,孩子只是咳嗽,怎麼就變成了淋巴癌。

面對每一位新入院的患兒家屬,醫生們在介紹治療方案前先要進行一輪醫學科普,他們要告訴患兒家屬,兒童腫瘤並不意味著必死無疑,很多病的治癒率是相當可觀的。「大多數家長聽完我們的介紹後會放鬆一點,尤其住進病房後,和別的患兒家長有了交流,再看到一些康復出院的患兒,家長的心態會越來越好。但也有個別家長認為,我們告訴他們孩子的病可以治是為了騙他們錢。」閻傑說。

2017年,閻傑接診了一個從第二兒童醫院轉過來的八九歲的小女孩,先前癥狀為發燒、肚子疼,第二兒童醫院建議給患兒做活檢,但家長始終拒絕,輾轉多家醫院歷經2個月後,患兒才被送入腫瘤醫院兒童腫瘤科,孩子當時已嚴重浮腫,入院後不到一個星期就離世了,最終診斷結果為大細胞間變淋巴瘤。

每當提及這些病例,醫生們心中總有無盡的無奈,畢竟近十年來科室收治過的十一二例大細胞間變淋巴瘤患兒中,只有兩例沒救回來。好在這樣的情況正在逐年減少,網路普及後,閻傑明顯感覺到與患兒家屬的溝通越來越順暢,「尤其那些年輕父母,他們會自己上網查資料,能更快正視現實,也能更主動地配合治療。」

患兒家長自述

兒童腫瘤≠癌

兒童腫瘤患兒的家長往往承受著比其他病種患兒家長更大的精神壓力,因為有太多人一聽到「惡性腫瘤」四個字就乾脆勸家長放棄治療,甚至連一些不了解兒童腫瘤的醫生也會給出這樣的建議。「2009年前後,我們院接診了一個患淋巴瘤的四川小男孩,孩子的奶奶認識一個血液病醫生,那個醫生勸他們家放棄治療,所以孩子的奶奶一直想走,但孩子的母親堅決不肯放棄。最後花了10來萬就治好了,而且那個孩子到現在一切都很好。」閻傑說。

對於成年人來說,惡性腫瘤等同於癌症,但對於兒童來說,惡性腫瘤與癌是兩個不同的概念,只有極小比例的兒童腫瘤可稱之為癌症,大部分兒童腫瘤從名稱上來看就與成人腫瘤有很大的分別,目前比較多見的兒童腫瘤依次為白血病、腦瘤、淋巴瘤、神經母細胞瘤、軟組織肉瘤、腎母細胞瘤。

整體來看,兒童腫瘤預後明顯好於成人。

兒童腫瘤的實體瘤大多長在可以切除或可再生的器官上,如腎母細胞瘤一般長在腎臟上,肝母細胞瘤切掉後,肝可再生,這樣一來,手術的成功率大大提高。

兒童腫瘤也需要進行放、化療,小孩子對放、化療的敏感程度明顯高於成人,又因為小孩子代謝旺盛、骨髓再生能力強、沒有基礎病,所以部門體重內可以承受的化療劑量比成人還高。腫瘤患者治療過程中,心情至關重要,在這一點上,孩子具有天然優勢。「他們沒有心理負擔,難受就打蔫,過去了就又好了,化療頭髮都掉光了他們也照樣高興,他們的生命力是你想像不到的頑強。」閻傑說。

從「1年」到「60%」

1986年,醫療專業的閻傑被調入腫瘤醫院兒童腫瘤科,調入之前,她也不知道有這樣一個科室,科裡算她在內只有3名醫生6張病床,那時她覺得上班特沒意思,缺少藥品,經驗不足,治癒率僅20%,患兒發病後平均存活期只有1年。

局面從上世紀九十年代後期開始發生變化,國外的兒童腫瘤治療發展迅速,國內借鑒國外的經驗,治癒率也大幅提升,目前兒童腫瘤的綜合治癒率已超過60%,國外下一步的治癒率目標為80%,國內醫學界也在努力向這一數字靠近。

以前醫生們獲悉哪個小患者去世了只是嘆一口氣,心裡明白這是早晚會發生的事,但現在醫生們聽說哪個小患者複發離世了,心裡會難過很久,畢竟活下來的孩子才是大多數。

相較成人腫瘤,兒童腫瘤病情發展更為迅速,越早發現越有利於治療,但現實病例中,一半以上的患兒送醫時病情都已發展至三、四期。

家長的無意識往往是耽誤病情的第一個環節,兒童腫瘤的早期癥狀多為發燒、腹痛、咳嗽等小毛病,難以引起家長重視,送醫後,醫生不能立即確診則導致病情再度延誤。「現在大中城市都能做到比較及時的確診了,欠發達地區確診還是有難度,五六年前,誤診導致病情延誤的情況更多見,神經母細胞瘤患兒發生骨轉移後會感覺腿疼,醫生卻當風濕來治。拍了超音波,都能看到腎上腺有腫塊,卻還是意識不到是腫瘤。」閻傑說。

到處科普的醫生們

腫瘤醫院的兒童腫瘤科在國內同行業中處於領先地位,現有的38張病床周轉率極高仍供不應求,每天早上都有一群家長在病房門口等床位,最多的時候有70多個家長在排隊,患兒來自全國各地。

目前我國沒有關於兒童腫瘤發病趨勢的統計數字,歐美統計數字顯示,發病率呈緩慢上升態勢,閻傑和她的同事們希望社會能對兒童腫瘤引起更高的重視,為此總是抓住各種機會向身邊人進行科普,但阻力較大。

「避諱」是許多人面對腫瘤這個話題的唯一態度,即使患兒家長,也很不願意提起這件事。「科室定期要對康復患兒進行電話回訪,有些患兒過了幾年沒事後,家長就不太願意接醫院的電話了,他們希望將這件事徹底忘掉,也總是盡最大可能將孩子的病情保密,醫生的回訪好像是在揭他們的傷疤,有時其他省市交流來的一些病例資料,壓根連回訪記錄都沒有,患兒家長出院後就失聯了。」閻傑說。

去參加同學聚會時,聽說閻傑是兒科醫生,即使已告知是腫瘤醫院的兒科醫生,閻傑還是會被同學們提出的各種小兒頭疼腦熱的問題包圍,在詳細講述自己的專業領域後,閻傑瞬間又感受到了大家同情的目光,「他們覺得我每天工作中有看不完的人間慘劇,我說不是啊,真的不是啊。」閻傑哭笑不得地說。

科普之路道阻且長,但腫瘤兒科的醫生們從未放棄,向全社會普及兒童腫瘤知識,教會家長積極開展自查,將意味著更多患兒儘早被發現,獲得更大治癒的希望。

怎樣進行兒童腫瘤自查

3歲左右是各種母細胞瘤的發病高峰,12至14歲則是骨肉瘤和非霍奇金惡性淋巴瘤的高發期。

父母給孩子洗澡時,可以著重摸一下肚子、脖子上有沒有腫塊,有不確定之處就去醫院就診,建議在孩子3歲之前,每年做一次超音波。


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