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來中國旅遊後,美國小姑娘得了一種「怪病」

Sophie Ward,24歲,來自英格蘭西北部蘭開夏郡加斯頓,2008年她與家人跨越半個地球來北京觀看奧運會,回國後發生反覆感染、偏頭痛、食物不耐受和喉嚨痛的癥狀並持續多年。在這個年紀輕輕的姑娘身上究竟發生了什麼?

天才運動員的北京之旅

Sophie Ward曾是一名天才游泳運動員, 「我八歲就開始游泳,11歲就進入了精英水準,參加了很多全國性的比賽。」14歲那年,她打破了100米蝶泳的英國紀錄,作為如此一個年輕又有實力的選手,參加奧運會對當初的她來說是命中注定的事,Sophie報名了倫敦2012的世界級項目,前途一片光明。

昔日的游泳健將

為了2012倫敦奧運會做準備,Sophie和她的父母兄弟一起來到了北京,Sophie回憶道:「去北京是一次令人難忘的經歷,2008奧運會是如此的精彩。」

Sophie在中國一共呆了兩個半星期,在第一個半周看奧運會後,她與家人對中國進行了觀光。

Sophie與鳥巢合影

Sophie與家人在2008奧運會現場

「去了長城,還看望了大熊貓。」 Sophie說,「這是一輩子一次的經歷,原來熊貓在現實生活中如此之大。」 Sophie得到了與大熊貓親密接觸的機會,14歲的Sophie Ward喜歡撫摸這個圓滾滾的生物,看著它快樂地咀嚼竹子。她幾乎沒有意識到這次旅行將重寫她的後半輩子。

Sophie與大熊貓合影

在看望大熊貓之後,Sophie回到車上準備下一次旅行。然而,她突然覺得很不舒服,告訴媽媽她感覺不對勁。

Sophie說:「我感覺很不舒服,不停地出汗。我們回到酒店,我看了醫生,他們說這是發燒,給我開了兩天的抗生素。藥物讓我的感覺好些了之後,我便繼續我們的假期,然後回到家裡,繼續生活。」

歷經九年的尋醫之路

四年後,18歲的Sophie開始出現了不同的癥狀,包括反覆出現的感染、偏頭痛、食物不耐受和喉嚨痛。隨著時間的推移,她感覺越來越虛弱,但是,儘管無數次地去看望醫生,他們卻無法解決她的問題。

Sophie說:「我的肌肉和關節痛得不行,我不停地去看醫生,但是他們把我的癥狀分開處理。他們給我做了很多檢查並告知我一切都很好。這時,人們開始質疑你,我也開始質疑我自己。但內心深處,我知道我的機體功能在衰退,我感覺不舒服。但我甚至開始隱瞞我的癥狀或撒謊,因為我覺得人們不相信我。」

在這時,Sophie已經因為腹部的不斷疼痛而被迫放棄游泳。

她表示:「這已經到了痛苦的程度,我開始憎恨和害怕我以前喜歡的運動。我不想討厭它,它曾經是我的生命和我的一切,但這對我的健康造成了影響,所以我不得不放棄。」

離開訓練隊後,Sophie去了Runshaw大學,但是她太虛弱了,甚至拿不到她的檔案夾,這嚴重影響了她的學習。不久,Sophie被建議退學。

Sophie跌入了人生的谷底,「我去看了幾百次醫生,做了那麼多檢查,還是無法確定是什麼引起的。我也對自己感到失望,曾經的我游泳那麼成功,現在卻幾乎不能下床。」

去年六月在醫院裡,疾病的加重使她更加虛弱

九年來Sophie一直苦苦追尋,終於在2017年1月,23歲的她得到了答案。

在得知她可能患有慢性疲勞綜合症後,Sophie被請到一位專家那裡,她說:「醫生檢查了我一個半小時,並我的一些報告送到德國進行測試。」 驗血結果終於揭示了Sophie Ward的診斷,她得了萊姆病,被認為是來自熊貓身上的蜱蟲傳染的。

萊姆病到底是什麼?

萊姆病是一種以蜱為媒介的螺旋體感染性疾病,是由伯氏疏螺旋體所致的自然疫源性疾病。萊姆病在美國很常見,加拿大、歐洲和亞洲也曾出現過。

蜱蟲以人類和動物的血液為食,而他們的咬傷經常容易被忽視,如果這只看起來不起眼的蜱蟲攜帶萊姆病病毒,一旦盯上人的皮膚,就會長期受到病痛折磨。

被蜱蟲叮咬後,人最短在2-3天后發病,也有會在1個月左右起病,通常在1周左右。

最典型的病程可分為早期(Ⅰ期)、播散期(Ⅱ期)和病變持續期(Ⅲ期)三個主要的過程。

疾病早期主要表現為皮膚的慢性遊走性紅斑,典型地表現為圓形或卵圓形,呈「牛眼」外觀,見於大多數病例,常伴有乏力、畏寒發熱、頭痛、噁心、嘔吐、關節和肌肉疼痛等癥狀。

發病後數周或數月,疏螺旋體通過血液傳播至多個器官,引起多種癥狀和體征,可能出現明顯的神經系統癥狀和心臟受累的徵象。

感染後數周至2年內,約80%左右的患者出現程度不等的關節癥狀如關節疼痛、關節炎或慢性侵襲性滑膜炎。

其他改變尚有血管病變、肌炎、周圍神經病、慢性萎縮性肢端皮炎、皮膚淋巴瘤、限局性的硬化性或萎縮性皮膚病變、進展性腦脊髓炎等。也可出現慢性葡萄膜炎、多種類型的角膜炎和表層鞏膜炎。

目前抗生素和對症支持是主要的治療方法。早期抗生素治療很有效,癥狀通常在3周內消失,如不治療,可能會進展為晚期較嚴重且長久的殘疾。法國有科研機構正在研究一種新型萊姆疫苗,但是還在試驗階段,想正式投入市場還有一段時間。

命運軌跡改變,投身公益事業

Sophie Ward和醫生詳細檢查了所有的疾病,回憶了旅行經歷,才發現了中國。

「醫生說,我一定是在看望熊貓時被蜱咬了。」 Sophie解釋,「萊姆病是一種複雜的疾病,它可以模仿很多其他的疾病,所以很難診斷。我身上也沒有特徵性的遊走性紅斑,大約50%的病例會出現紅斑。萊姆病可以在人體中潛伏30年。而我的休眠期是四年。」

遊走性紅斑

談到2017年3月的診斷,那時她的體重達到最低水準,Sophie說:「我突然哭了起來。多年來我一直覺得自己身體不好,覺得沒有人相信我。」

目前,24歲的Sophie Ward通過抗生素和草藥來控制她的癥狀。雖然Sophie的奧運夢破滅了,但她開設了自己的部落格,也是英國萊姆病患者網站八名管理人員之一,管理著由患者和照顧者組成的8700名成員。她正在呼籲提高萊姆病的意識,並鼓勵對其治療進行更深入的研究。

「我未來的目標是穩定我的生活,充分地生活。我告訴我的家人,我們應該花時間去回憶,一起享受時間,做我還可以做的事情。」

Sophie通過輪椅進行萊姆病宣傳工作

Sophie的部落格(https://www.sophantastic.org/)

英國萊姆病患者網站(http://lymediseaseuk.com/)

國內蜱蟲叮咬身亡事例

Sophie Ward的事例讓人感慨,而蜱蟲的兇猛卻遠遠超出了我們的預想。蜱蟲可以傳播多種疾病,除了萊姆病之外,還有如發熱伴血小板減少綜合征、森林腦炎等等。國內以發熱伴血小板減少綜合征最常見,俗稱「蜱蟲病」,該病病死率達12.7%-32.6%。「南京鼓樓醫院」報導,今年4月以來該院已經收治了17例蜱蟲病患者,其中有兩例患者因為到院太晚、病情過重,經搶救無效死亡。

鼓樓醫院感染科周文三副主任特別提醒大家:蜱蟲叮咬後可能會致病甚至危及生命,如果有蜱蟲叮咬史或野外活動史者,一旦出現發熱等疑似癥狀或體征,應及早就醫,並應該告知醫生相關暴露史。

周文三副主任指出:「蜱蟲咬傷多發於5-11月,其中5—7月為主要高峰期,9月份為次高峰期,不同地區可能略有差異。原因是蜱蟲在這個季節範圍裡會大量生長、繁殖並在野外環境中活動。」

如何預防蜱蟲叮咬?

首先,應盡量避免在蜱類主要棲息地如草地、樹林等環境中長時間坐臥。如需進入此類地區,應注意做好個人防護,提倡穿長袖衣服;不要穿涼鞋;紮緊褲腿或把褲腿塞進襪子或鞋子裡;穿淺色衣服可便於查找有無蜱爬上;針織衣物表面盡量光滑,這樣蜱不易粘附。

此外,每天的旅遊活動結束後,旅遊者還要仔細檢查他們的身體和衣物,看是否有蜱叮入或爬上,包括腋下和頭髮這種比較隱秘的部位。必需在野外作業或露營時,衣服和帳篷等露營裝備可用殺蟲劑浸泡,如氯菊酯、含DEET的驅避劑等。

被蜱蟲咬傷後不要硬拽,有癥狀應及時就診

蜱常附著在人體的頭皮、腰部、腋窩、腹股溝及腳踝下方等部位,一旦發現有蜱已叮咬、鑽入皮膚,可用酒精塗在蜱身上,使蜱頭部放鬆或死亡,再用尖頭鑷子取出蜱,或用煙頭、香頭輕輕燙蜱露在體外的部分,使其頭部自行慢慢退出。燙蜱時要注意安全,不要生拉硬拽,以免拽傷皮膚,或將蜱的頭部留在皮膚內。

蜱蟲病可「人傳人」,家屬應小心照料

值得指出的是,在發熱伴血小板減少綜合征患者的尿液、糞便、唾液中檢出發熱伴血小板減少綜合征病毒,密切接觸患者血液、排泄物、分泌物等可導致感染。家人特別是陪護的家屬要注意自我保護,接觸患者時注意帶防護設施,避免接觸病人的血液體液或嘔吐物等,因為,除了蜱蟲叮咬可以感染病毒發病以外,正常人也可以通過接觸病人的血液、體液、分泌物或嘔吐物而感染。


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