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孕36周發現孩子有腫瘤:父母和孩子之間,都是生死之交!

文 | danny(知乎答主)

來源 | 丁香媽媽(ID : dingxiangmami)


生孩子,就是一場冒險。


小生命的降生,總是伴隨各種美好的辭彙:喜悅,驚嘆,嬌嫩,憐愛……


然而,並不是每個生命的誕生,都是一帆風順。


知乎上曾經有這樣一個提問:


如果你在產檢時發現孩子有嚴重的病,你會留下他還是打掉?


這個問題難以想像 ,又何其殘忍。


今天,給大家分享的是一個爸爸的真實經歷。




預產期前 20 天發現孩子有腫瘤


我兒子,在產檢的時候一直很順利,每次 B 超、彩超,都沒有任何問題。


但是,在預產期前 20 多天,B 超發現腹部有一腫塊,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,對於一個未出生的嬰兒來說,是相當大一坨了。


對於這個突發情況,我感覺毫無真實感,甚至覺得是夢裡的情景。


畢竟長達 10 個月的孕檢,啥問題都沒有,最後半個月才出現這麼大一塊東西,實在是毫無心理準備。


像所有的電視劇裡演的一樣,醫生問我:孩子留不留?


這個話題太沉重了!要知道,那已經是一個活生生的人了!全家人都傾向等孩子出生後再處理,大家都抱著最好的希望。


孩子不會有事的。


十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可愛。出生後第一件事,就是檢查腫瘤,第三天就做了 B 超。



結果非常不理想,甚至比預想中最壞的情況還要壞。


結果顯示,孩子左下腹有一包塊,實性,大小約 62 mm × 42 mm × 42 mm,考慮為神經母細胞瘤,部分侵襲椎管內。


晴天霹靂。


那種心情我怎麼能夠寫得出來?曾想過各種可能,設想就算是腫瘤,就算治療費用昂貴,無論如何艱難,總能夠拿掉的。


但看到「侵襲椎管內」這幾個字,即使沒有專業醫療知識,我們也知道問題的嚴重性。整個家庭像掉進冰水裡了。


難以理解,命運為何如此不公?


為什麼是我們?

為什麼是我們?

為什麼是我們?


哭,喊,嗟嘆,各種哀嚎,這都默默地在我心中進行,並不能表現出來,不能讓家裡陷入更壞的情況。


既然決定留下孩子,就一定要儘力到底。



家裡沒有出現任何埋怨,大家都很積極面對。


照顧好產婦和 baby,搜集各種醫學資料,聯繫每個想到的能幫忙朋友親戚,聯繫醫院醫生等等,都決心要打一場硬仗。



可怕的「神經母細胞瘤」

兒子在出生後 20 天,做了人生中第一次 MR。


機器太吵了,打樁機一樣,小傢夥不可能睡著靜靜地做檢查,必須用鎮靜劑。


剛出生十多天的孩子,早上 5 點多就從家裡出發,去省城大醫院排隊,又吃鎮靜葯又打鎮靜針,結果還是不肯乖乖睡好。


第一次檢查失敗。


排隊一個星期後再去,這次一早就不讓他睡,不讓他吃,到了臨做檢查的時候才一次讓他吃,吃飽好入睡,同時還要加鎮靜劑,想到都讓人心疼。


耗時差不多一個小時,在外面等真是心焦,很擔心門忽然打開護士出來說又失敗了。


檢查結果比原來的更壞了:


「左中下腹膜後有一軟組織腫塊,大小約 58mm × 42mm × 49mm,考慮為惡性腫瘤,累及左側腰部分椎間孔及沿擴大的椎間孔到達椎管硬膜外區,硬膜囊及左腎和左腰大肌明顯受壓移位。」



一個月後又在另一間醫院做了一次 MR,結果顯示:


「左側脊柱旁及背部肌間隙內多發不規則腫塊,最大約 50mm × 43mm,腫塊部分經椎間孔進入椎管內,相應椎間孔擴大;左腎明顯受壓移位,且與腫塊相貼;腹主動脈及雙側髂總、髂內外動脈也相應移位並部分被包繞。結論考慮腹膜後神經源性惡性腫瘤性病變。」


壞消息真是一個接著一個,雖然很傷心,還是默默把眼淚往肚子裡咽了。


拿著檢查結果,把省裡這方面有名氣的醫生都跑了遍,凌晨就起床去省裡醫院排隊,圍在病房門口等個把小時就為了和醫生談上幾句話,100 元掛一個專家號還得搶等等,都是常態。


然而,每去一次醫院,我們的心就變冷一點。


神經母細胞瘤是比較常見的嬰兒腫瘤,在嬰兒腫瘤致死原因排前幾名。


我孩子的情況除了腫瘤外,最麻煩的是腫瘤還入侵了椎管,包饒脊髓馬尾叢,任由腫瘤繼續增大或者處理不當。


損傷了神經的話,癱瘓是分分鐘的事。




化療手術都不行,路基本走絕了


全省最出名的兩個醫生,一個主攻手術,一個主攻化療。


我們先去找主攻手術的,因為覺得化療對這麼小的孩子傷害太大了。


他看了結果,說非常難辦,因為這個腫瘤不僅僅是腫瘤那麼簡單,入侵了椎管,就涉及到神經外科的事。


他擅長兒科手術,但神經外科的事情要別的醫生解決。


在我們哀求下,他答應把我們排進每周一次的專家會診。


苦等一個星期,終於到了專家會診,一大早去到門口,已經聚了不少人。


一群醫生在一個小房間裡拿著一堆案子在討論。


大家在外面眼巴巴地等,沒人說一句話。


終於出來了,所有人爭著擠過去,都想爭取盡量多的時間跟醫生交流,我們也一樣,但聽到的回復只有簡單幾句。



神經外專家說,「這個孩子的腳現在應該已經不能動了。」


我們的主治醫生說,「這個案子沒有辦法處理。」


沒聊幾句就阻止了我們的追問,因為還有很多人纏著他。


毫無道理!


我的孩子的腿現在正常得很,一點癱瘓的跡象都沒有!除了有時有點不自然的顫抖。


我們當然繼續不停掛號,不停求他想辦法。


他說,「外面的腫瘤他可以處理,但你要先去找神經外的主任,問他能不能搞椎管裡面的,可以我才能做外面的,隻做外面不做裡面沒意義。」


沒辦法,我們又排一個星期隊去找神經外。


神經外的主任說,要搞裡面的,「先叫兒科的把外面的清除掉,才能想辦法。」


後來他不忍心看我們像皮球一樣被踢來踢去,花了不少時間跟我們說明手術的難度。



首先處理腹腔內的腫瘤並不是特別難,但也是一台大型手術。這麼小的孩子,風險已經非常大,更麻煩的是椎管內的手術。


這要把脊柱兩塊壁板切除,才能把工具伸進去很小心很小心地清理。


這個過程風險很大,畢竟這麼小的嬰兒。


一不小心傷到神經,誰也不能保證會不會癱瘓;而且要把腫瘤清理乾淨,也是非常不容易。


清理乾淨後,因為兩塊受力壁板已經去掉了,脊柱撐不起來,只能打鋼釘。


成人打鋼釘還好,但嬰兒是不斷生長的,鋼釘不會生長,很快就會把脊柱弄變形,只能每隔一段時間重新打一次,每次都是一個難度巨大的手術,這個過程一直維持到他長大。


這兩台手術做下來,不是一般人能撐得住的。


即使這樣,也沒有人能保證,這個腫瘤不會複發。


最後他還說,每天那麼多病人求醫,兒科那邊專家肯定找把握較大的來處理了,我們案子風險太大,沒人想接的。


我不清楚他是不是在嚇唬我,但他說的也是老實話,做手術的風險,我自己心裡也有數,即使醫生肯做,我也很糾結要不要冒險。



手術這條路走不通,我們就去了找做化療的。


100 塊掛了個號,全過程不超過 5 分鐘。


醫生說,「孩子太小了,不能化療,去找做手術的吧」,把我們趕了出來。


繼續去找名氣沒那麼大的醫院,也回到市裡面的醫院看,還顧問了國外的醫院,意見都一致。


名氣沒那麼大的醫生,反而躍躍欲試,化療也可以,手術也可以,都有醫院願意做。


但是,即使化療了,也只是把腫瘤縮小,方便手術而已,手術一定不能免的。


這回輪到我們猶豫了。


畢竟孩子只有幾個月大,治療的風險比不治療還要大啊……


到這個階段,路基本上走絕了。




轉機,孩子的腫瘤消失了

我們能做的,就是每個月堅持做 B 超,觀察腫瘤的長勢。


從開始的 4CM,3 個月就長到了 8CM。


8CM,一個成年人的拳頭那麼大,塞在一個 3 個月大的孩子肚裡。

這情形我都不敢想像。


不過到這個時候,我們已經忘記他這個病的存在了,每天和他開開心心的生活,和正常人一樣。


與其冒巨大風險在可怕的手術下掙扎,苟延殘喘,沒有尊嚴地活著,不如面對現實,接納腫瘤的存在。


無論他生命長與短,都希望他過得快快樂樂。


所以我給他起的名字,單名一個瑜字,意思是他出生就帶著一塊玉在肚子裡,並且要接納它的存在。希望他們能和睦相處,好好活下去。



然後,事情開始出現了轉機。


8cm 的下一個月,並沒有長到 9cm,而是變成了 7cm!


再下一個月,7cm 變成了 6cm。


腫瘤的血流信號,從開始的豐富,到稍豐富,到稀疏。


到 6 個月大的時候,再做了一次 MR,已經變成了 39mm × 30mm。此時腫瘤還有填充椎間孔,但椎管內已經看不到腫瘤了。


腫瘤在縮小!!

腫瘤在縮小!!

腫瘤在縮小!!


這種快樂,同樣不能用語言去表達,那麼多的壓力,那麼多的焦慮,這個時候終於得到了一點點放鬆。


拿到檢查結果的這天正好是我生日,真是沒有比這更好的生日禮物了!



謝天謝地,更感謝小 baby 他自己,是他自己贏得了這場戰鬥,是他堅強地為自己爭取到了人生。


我真是感動得無法言語,是他給我們整個家庭重獲新生。希望他以後能一路走好,堅強地活好自己的人生。


之後我們就放鬆了對腫瘤的監控,3 個月才檢查一次,每次檢查我都感到很緊張,擔心死灰復燃。


幸好,腫瘤慢慢地消失了。


一年後,我們給孩子進行了一次全面檢查,包括 B 超,驗血。結果顯示各種指標正常,B 超反覆掃描已經找不到一絲腫瘤的影子了。


一個 8 cm 大的包塊,已經完完全全被他身體吸收了。


醫生說,神經母細胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一種可以出現自愈的腫瘤。


文獻記載幾率大概為 1%,但醫生也說,從來沒見過這麼大的腫瘤也能夠完全吸收。


我的孩子,他就是我的英雄。



後記


現在,小傢夥現在天天上暑期興趣班好忙,9 月就升中班了。


他還有了一個兩歲的弟弟。



兩兄弟感情不錯,他會給弟弟講故事,喂弟弟吃飯,過馬路保護弟弟。


當然,還會搶弟弟的玩具,跟弟弟吵架。


我們現在,忙亂,並快樂著。


我們這個例子屬於小概率事件,沒有參考價值。希望不會給大家帶來誤導。


一般問題產檢應該都能檢出,正如其它回答說的那樣,問題嚴重就應該打掉,道理大家都懂,產檢本身就是這個目的。


像我們這種到臨出生才爆出來的問題,我真的無法回答。


試想懷胎十月,天天盼望著TA的到來,到可能第二天就要見面了,才忽然要做這種殘酷的抉擇……我們是下不了手……


而且資訊量也不夠,只有生出來才知道是好是壞,難不難處理。


這種情況只能看各家情況自行判斷了,很考驗判斷力和運氣。


希望沒有人再需要面對這種困境了。真的。


無論做了什麼決定,都要考慮最壞的情況,自己能不能承受,然後就積極面對,負責到底。


盡人事 聽天命。有很多事情很無奈,真不是一句道理那麼簡單。我建議還是著重參考其它回答。


小概率事件真不能作為參考。再次祝願所有寶寶都健康,不要再遇到我們這樣的難題了。



?關於作者:文中所有的漫畫,都是作者danny手繪而成,圖文版權均屬於作者danny本人,全網首發於知乎(ID:danny),微信平台首發丁香媽媽(ID:dingxiangmami),未經允許,不得轉載。本文已獲得授權,轉載請聯繫原作者。知乎原文:


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