撰文/樂來
編輯/匡匡 劉靜
智力障礙、學習能力障礙和其他發展障礙,是他們的共同特徵;另一方面,他們有著一張親善,熱情,毫無戒備的面孔,他們是唐氏綜合征孩子,他們有一個統一的昵稱,“唐寶寶”。
基因無法改變,但我們可以把握命運的走向。五位唐寶寶的媽媽,決定帶著自己的孩子,走向另一條路。
“大不了我們再練10000次”
講述人:雪真媽媽
雪真高中在東城區特校,離家有一個多小時的車程,她早晨5點半就要起床,但隻遲到過兩三次。她在那裡學習烹飪專業,不僅掌握了烹飪技能,也養成了愛乾淨的習慣。既要飯菜具備色香味,也要廚房乾淨整齊。
還沒畢業,她就想著以後一定要找一份工作。她和我說:“有了工作,就不用啃老。”
要找工作,就要先學會在應聘時做自我介紹,這成了我們當時的一大難關。這個過程被記錄成了一部公益短片——《陪你10000次》。
“我們今天來個自我介紹好嗎?”
“我們今天自我介紹好不好?”
“請你做個自我介紹好嗎?”
雪真:“我——叫……”
“媽媽,我總是記不住!”
1分13秒的短片,拍了整整11個小時。
教她100次,1000次……
當夜的黑裹著孩子的夢靜靜睡去,我的淚奪眶而出。
但當孩子醒來,我依然會以最好的狀態再次面對,哪怕再教她10000次!
420天后,我終於教會了雪真做自我介紹。
去年9月,她成功通過應聘,成為了一名辦公室的保潔員。這是她人生的第一份工作。
工作的時候,她表現得細致有序。但凡清潔椅墊、靠背、桌腿這些細節,都是蹲下身來擦拭,處處不留死角;清理儲物櫃時,她會先把外表清乾淨,再挪開裡面的物品,擦拭隔板;拖地時,她還會細細拖過每一塊地磚,在就業輔導員的提示下,邊邊角角處理得更加到位。
就業輔導員告訴我:“雪真工作時總是小心翼翼,生怕聲音太大影響了同事工作。”但凡是提醒過要注意的地方,雪真都會在下次獨立完成的時候,自言自語,再告訴自己一遍。
“我要讓自己做得更好,可不想乾不好讓別人煩我,再把我給開除了!”雪真說。
拿到第一個月的工資後,雪真為爸爸過了一個生日。曾經坎坷成長的孩子,如今懂事成人。
孩子的不放棄,首先是家長的不放棄。即使別人已經走了一萬步,她卻要原地踏上一萬步才會邁開腿。這一萬步,我一定要陪她踏。
“這個決定很難,但我不後悔”
講述人:宏俊媽媽
宏俊18歲了,喜歡格子襯衫,做飯很好吃,尤其是刀工很熟練,許多大人都自愧不如。
他動手能力特別強,喜歡做手工,草編的螞蚱惟妙惟肖。除此之外,他還喜歡參加公益活動、寫硬筆書法、寫軟筆書法、跳舞、打鼓、畫畫、閱讀......
我為有一個這樣的小暖男,感到欣慰和自豪。
在宏俊成長過程中,我做過最艱難的決定是,讓10歲的他自己去上學。
從家到宏俊所在的特殊學校,坐公交要一個多小時,寄宿製,周一到周五在校,周六日回家。
但一有時間,我就會把他接回家住,我很珍惜和孩子相處的每一分每一秒。
接送孩子兩年後,他也慢慢熟悉了路線,知道了怎麽乘車,我決定慢慢放手,讓宏俊學會自己乘車上學。
一開始的時候,我會假裝讓他自己乘車去學校,偷偷跟著他,但總能被他發現,“這時他就會很生氣,覺得媽媽不信任他”。
一個星期天晚上,我又一次讓他獨自去學校,趁月色朦朧,公交上人又很多,我第一次沒被他發現,默默陪他到了學校。
站在不遠處,看到宏俊走進學校時,我激動得淚水直流,內心五味雜陳,既為孩子高興,又有一些傷感。
我何曾不擔心宏俊的安危呢?每一次,從他出門起,我的心就提到了嗓子眼。只有宏俊到達學校,在老師辦公室給我打電話報平安時,我的懸著的心才落地。
我相信,宏俊可以有更好的未來,並帶著他一直朝著這個目標努力。
如今,宏俊已經基本能夠獨立出行了,他經常會自己乘公車參加公益活動,再自己乘車回家,還會在媽媽下班回家前做好飯菜,在早晨給媽媽接好洗臉水、擠好牙膏、擰好毛巾。
讓孩子獨自走一段路,是我最艱難,但也最值得的一個決定。
“我的孩子成了一名老師”
講述人:帥鳳媽媽
帥鳳20歲了,是都江堰市錦康融樂陽光家園的一名助教。
她的工作是協助老師,管理小朋友,在這個過程中,她認識了機構所有學員——機構每個月有40-50名孩子,來自全國,要認全所有孩子,不是一件容易的事情。
2016年,帥鳳從特校畢業,表達能力不錯,也有一定的自理能力,但平時只能呆在家中,無處可去。
我一是不放心她一個人在家,二是擔心長時間不接受康復訓練,自身機能會退化。
2018年,我聽說都江堰的錦康融樂陽光家園,為殘障人士提供支持性就業服務,就把帥鳳帶去了,希望能得到一些康復訓練。
那時我還沒想到,有一天她能在這裡工作並領工資。
在這裡,帥鳳接受了職業技能訓練。她說,她不喜歡做保潔,不喜歡去餐廳工作,她想在這裡當一名老師。之後,她便開始了助教職業技能培訓,我看著她一天比一天有進步,一天比一天更快樂。
經過培訓和實習後,帥鳳走上助教崗位。她最喜歡的事,就是和機構裡的小朋友呆在一起。
帥鳳已經當了一年助教了,每天早晨7點起床,坐車,8點半上班。她會和每位老師問好,給園區桌椅板凳消毒,給弟弟妹妹喂飯、換尿布……
帥鳳很享受工作的感覺,不光是為了報酬,而是因為自己的價值被認可。
她領到第一件工作服時,歡欣雀躍,每天下班都把工作服疊好放在固定的地方,特有儀式感。
從來沒有人能夠定義別人的人生,改變的開始會很難,前路也不一定滿是鮮花和掌聲,但我很欣慰,帥鳳邁出了關鍵的一步。
“不放棄、盡全力”
講述人:詩藝媽媽
詩藝22歲了。2015年她從一所普通初中畢業,沒有找到合適的高中,不得已休學了。
詩藝休學之後,我也辭去了酒店管理的工作,換了一份周末雙休的工作,有更多的時間能夠陪伴詩藝,從生活的一點一滴培養她獨立生活的能力。
這三年裡,我有意識培養詩藝獨立生活的能力,教她洗自己的衣服,做力所能及的家務,鍛煉她與其他人交流、表達自己的想法。
另一方面,我也一直關注唐氏綜合征群體的信息,希望能在他們的故事裡,找到詩藝的未來。
2017年,我到當地殘聯,希望給女兒找一份可以做的工作,錢多錢少沒關係,主要是培養女兒一項生存技能。
之前我得知消息,有一個和她年齡相仿的唐寶寶,學會了按摩技術,已經工作6年了,情況還不錯。
工作沒找到,但在經殘聯朋友介紹,我加入了荊州匯愛,在家長陪伴下,帶著女兒開始參加集體活動。
看著女兒進步,我相信她會有更加精彩的未來,讓女兒繼續學習的念頭,越來越強烈。
2019年,我打聽到長江藝術工程職業學院有一個特教班,於是帶著她去面試,並通過。同年秋天,詩藝終於又走進了課堂,學習電子商務,同班的都是一些肢體或者心智方面有障礙的孩子。
剛開始,我很擔心孩子,因為學校是封閉式管理,一周只能回家一次,雖然有生活老師照料,可是詩藝從小就是和我一起睡,真不知道她能不能適應。
詩藝的適應能力遠比我想的要強,我在學校陪讀兩天后,她就開始了一個人的住宿生活,還交到了好朋友,放假時會用微信和好朋友聊天,在待人接物上比之前強了很多,學會了分享,更加會關心人了。
看著詩藝一天比一天有進步,我非常慶幸自己的決定,我相信,詩藝一定會有更加光明的未來,我不會放棄陪伴女兒成長,也不會放棄每一個能讓女兒變更好的機會。
“十年後,我才坦然接受了這個事實”
講述人:Felix媽媽
我來自中國溫州,Felix的爸爸來自加拿大。Felix是個混血唐氏綜合征孩子,今年16歲了。他4歲前大多數時間和奶奶生活在加拿大,之後來到溫州,和爸爸媽媽一起生活。
2004年Felix出生,到2014年,是我最難的十年。
和每一位唐寶寶家長一樣,我經歷了漫長的迷茫,也無數次發問:為什麽偏偏是他?
給Felix診斷的醫生,直截了當地告訴我,“再生一個吧”。那一刻,我感覺Felix像是被判了死刑,我無法接受。
很多時候,他看起來根本和別的孩子沒有任何不同,一樣的貼心、可愛。
有一次我和愛人吵架,Felix就走過來,抓著我倆的手牽到一起。他不停地堅持讓我跟爸爸道歉說“sorry”。等我說出口了,他又轉過身去讓爸爸對我說“I LOVE YOU”。
有很多個這樣的時刻,我會想起婆婆對我說的“Felix就是一份禮物”。
這十年來,我不斷增加對唐氏綜合征的了解,打聽其他唐寶寶的人生作為參考,在中國和加拿大雙重文化背景之下,思考Felix未來的生活,
十年之後,我頓悟了。拒絕接受現實是沒有意義的,我需要學會和自己的情緒和諧共處。
2019年,我加入溫州市鹿城區同星園家長互助會。
之前,我是拒絕加入這樣的組織的,感覺加入了,就承認自己的孩子是特殊的。
當我加入這個大家庭後,得到了其他家長的指導和交流,這個過程中,我意識到,這不僅是抱團取暖,而是能量的互相傳遞。我們在一起,不斷發現一些不一樣又充滿共性的東西。
我終於接納了現實,也接納了自己,我希望通過我的努力,為包括Felix在內的,千千萬萬心智障礙人士去發聲,去推動,創造一個平等、無歧視、友愛的社會環境。
為了給唐氏朋友們提供充足的乾預、教育、就業等機會,消除世俗偏見和歧視,創造包容性的社區生活環境,北京市曉更助殘基金會發起“融合中國成就阿甘夢”項目,支持唐氏綜合征朋友們大聲說出“我們的決定”。
點擊右邊括號內字體跳轉騰訊樂捐進行捐款:【融合中國成就阿甘夢】,聆聽唐氏朋友們自信的獨立宣言,感受多元生命中的無限美好,或者打開微信—支付—騰訊公益—搜索“融合中國成就阿甘夢”也可進行愛心捐款。
關於唐氏綜合征:
唐氏者的第21對染色體有三條染色體。唐氏綜合征又稱二十一三體綜合征。因此,聯合國大會將3月21日定為世界唐氏綜合征主題日,世界各地每年為此舉辦各種倡導活動,提高公眾對唐氏綜合征的認識。這是為他們而生的主題日,2020年年的倡導主題是“我們的決定”。
據統計顯示,在中國大約每20分鐘就有一名唐氏兒出生;在世界範圍內,預計唐氏綜合征的發生率在每1000至1100例活產新生兒中。唐氏綜合征是一種醫學定義,而有唐氏綜合征的人不應該只被醫學視角所定義,而止步於自我發展與社會融合的未來。除了他們與生俱來的基因和先天障礙,但是他們生而為人,和每一個生命一樣:都有自己獨特的個性、都有自己喜好與厭惡也都承載著需要他們自己去成就和完成的事情。