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長不大的寶寶 他因患病出生一年後體重不足13斤還穿嬰兒服

孫晨璽出生時體重7斤8兩,到現在1歲了,依然穿著自己剛出生時的嬰兒服,體重還不足13斤,比同齡小朋友體重輕很多。剛出生兩個月,小晨璽肚子就長了一個13公分的大瘤體,確診為肝母細胞瘤惡性腫瘤瘦小的他,整天被瘤體折磨著,不能吃,不能睡,哭鬧不止,卻又無法告訴媽媽。

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“現在的他,和剛出生基本沒有什麽區別,還是那麽小。”33歲的爸爸孫金豹痛苦地說。孫金豹一家來自河北省廊坊市固安縣東灣鄉吳屯村,家裡7口人,大女兒11歲,小女兒4歲,父母年邁。小晨璽生病前,爸爸是當地餐館配菜員,每月三四千元的收入,雖不富裕,但維持日常開銷還是夠的。晨璽這一病,徹底擊垮了這個家。

2018年6月30日小晨曦出生,出生沒多久,家人就發現他黃疸,肚子脹,就帶他去固安縣縣醫院治療,結果沒查出來什麽。孩子在縣醫院烤黃疸烤了7天, 出院後晚上哭鬧厲害,孫金豹就又帶了孩子去當地中醫診所。由於當地醫療水準有限,孩子的病始終不見好,9月份夫妻倆又發現孩子右腹部腫大,才帶著晨璽到北京就診。2018年9月20日,在北京兒童醫院,晨璽被查出罹患肝母細胞瘤惡性腫瘤,這是種惡化程度非常高的腫瘤。

北京兒童醫院沒有床位,在醫生的建議下,他們去了北京同仁醫院給孩子做化療。經過4個療程的化療後,12月24日,晨璽在首都兒科研究所(同仁醫院不具備手術條件故在兒研所進行了手術)進行了開腹手術。“當時手術醫生說,孩子小,瘤體大,手術很困難,手術過程很危險。把孩子交到大夫手裡那一刻我哭了。”爸爸孫金豹回憶說。還好經過漫長的5個小時手術,成功摘除了孩子身上直徑13cm、重達1kg的惡性腫瘤。

術後小晨璽出現了急性腸梗阻和膽瘺,不得不重又回到同仁醫院做又一次的化療。剛剛經歷過手術還沒有恢復的小晨曦一個月體重從13斤又掉到了9斤。2019年2月14日,小晨璽第二次開腹,進行膽瘺手術。由於晨璽實在太瘦小,第二次手術中創面縫合困難,傷口愈合不徹底,膽瘺沒有完全解決。目前還在化療階段的晨璽,需養好身體等第三次開腹再做膽瘺手術。媽媽不忍讓晨璽再遭罪,可為了讓晨璽活下來,她別無他擇。

第二次開腹膽瘺手術後,晨璽因為年紀小愈合能力弱,膽囊縫合處愈合得很慢,為了幫助愈合,必須通過引流管將膽汁引到體外。晨璽前期攝入的營養給了惡性腫瘤,後期的營養因無膽汁幫助消化而大量流失。晨璽每天要輸各種液體、吃大量的藥,看著每天滿滿的點滴記錄表,爸爸孫金豹心疼地說不出話來。

現在孫晨璽只有不到13斤,臉上看起來還算有肉的他,身上卻是皮包骨,這可都難倒了媽媽給他測體溫。骨瘦如柴的,實身體在不好找地方夾體溫計。

晨璽的奶奶已經好久沒有打來視頻電話了,患有高血壓的奶奶既想見孫子,又怕見孫子。每每看到孫子晨璽備受折磨的模樣,奶奶都痛苦不已。晨璽的爺爺為了全家的生活,因身體原因已十多年沒有外出工作的他,不顧腰椎間盤突出和心髒病,揣著速效救心丸就去了一家小學,當起了24小時保安,月收入僅1700元,卻成了現階段家裡唯一的經濟來源。

“晨璽手術前可愛極了,誰逗就對誰笑,可現在他再也不笑了。”媽媽哽咽地說著。手術後,晨璽由於饑餓、傷口疼痛、再加上化療引起的各種不適,平日裡總是哭,只有在媽媽懷裡,才能得到片刻的安睡。

經過兩次開腹手術的晨璽剛一周歲,在經過13個療程的化療後依然沒有好轉,現在每天高燒,必須每天天用最好的抗生素激素藥治療。後來,經科室主任推薦,孫金豹又帶孩子去做了個PET-CT全身掃描,結果發現肝母細胞瘤已經發生了肺部和脊柱轉移。脊柱轉移導致孩子不能小便,雙下肢無力。孫金豹無奈地說:“當時我跑遍北京各大醫院的神經外科,都說手術難度非常大,成功率很低,可不做手術孩子就只有死亡。”

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(文圖 /王靜)

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